/Majka ostvarila čudo: Ivor nije pričao i smetao mu je dodir, a sada je prvašić i uživa u igri!

Majka ostvarila čudo: Ivor nije pričao i smetao mu je dodir, a sada je prvašić i uživa u igri!

„Naš Ivor se nije odazivao na ime, govorio niti imao kontakt očima, a sada ima spontano razvijen govor u rečenicama i razvijenu simboličku igru te je spreman za redovnu školu po prilagođenom programu uz asistenta“ , rekla nam je Nataša Bahun (45), osnivačica udruge ‘Progovori autizam- širi ljubav’. Ova rođena Splićanka sa suprugom i dvoje djece živi u Zagrebu, a po struci je profesorica sociologije. Nakon što joj je mlađem sinu Ivoru (8) s tri godine dijagnosticiran autizam, život joj se okrenuo naglavačke. U želji da mu osigura što veći napredak i kvalitetno odrastanje, završila je u inozemstvu dva treninga američkog programa Son Rise, koji je pokazao izvrsne rezultate. Stoga je odlučila svoje iskustvo prenijeti u Hrvatsku kako bi pomogla drugim roditeljima.

Nataša nam je u razgovoru otkrila s kojim se sve poteškoćama susreću roditelji djece s autizmom, imaju li podršku države i okoline, kako je došlo do Ivorovog napretka, što je to ‘play room’, koliki je značaj volontera koji pomažu obiteljima i što bi poručila roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom autizma kod svog djeteta.

Kada je Vaš sin počeo pokazivati prve znakove autizma?

Ivor je nakon cjepiva s dvije godine dobio jak bronhitis i upalu pluća te je nakon hospitalizacije sasvim izgubio govor, započeo sa stereotipnim igrama (ponavljanje iste radnje unedogled) i izgubio kontakt očima, a počeo mu je smetati i fizički dodir. Ne kažem da je cjepivo uzrokovalo autizam, no definitivno vjerujem da dijete koje ima slabiji imunitet možda nije spremno apsorbirati sve iz cjepiva i odgoda do osnaživanja imuniteta ili jedno po jedno cijepljenje bilo bi značajno lakše za dijete.

Kako ste se suprug i vi osjećali u samom početku kada ste saznali za dijagnozu?

Osjećali smo se tužno, zabrinuto i izgubljeno. Nismo imali informacije, vještine niti alate oko toga što i kako dalje. U savjetovalištu fakulteta smo dobili informaciju da se ne zna mnogo o tome kako može budućnost djeteta s teškoćama autizma izgledati, no da se moramo jako puno truditi i da će možda biti bolje, a možda i neće. To je bio odgovor na moje pitanje ‘Hoće li ikad naučiti nešto reći, imati prijatelje, znati sam jesti i skinuti pelene?’ Prve riječi krenule su u četvrtoj godini, prijatelje još nema u smislu dolazaka kući, no jako voli školske prijatelje, jede sam i pelene smo isto skinuli u petoj godini.

S kojim se sve problemima i poteškoćama susreću roditelji djece s autizmom?

Prva teškoća, odnosno problem jest dijagnostika. Jako se dugo čeka termin za dijagnostiku, ponekad i godinu dana. Kada dobijete dijagnozu onda čekate oko godinu dana uključivanje u terapijski rad, a same terapije su dislocirane i vrlo oskudne te ih nema dovoljno. Mi smo čekali godinu dana za 45 minuta tjedno radne terapije i isto toliko za centar Silver. Uz to, dolazak defektologa plaćali smo privatno. S obzirom na činjenicu da su rane intervencije najvrjednije za napredak naše djece i da im je potreban velik broj sati rada tjedno da bi razvili svoje potencijale, ovakva situacija je prestrašna i izuzetno neodgovorna. Amerikanci su davno zaključili da ulaganje u rane intervencije državu košta puno manje nego ulaganje u „održavanje“ odraslog autiste koji apsolutno spada na teret socijalne skrbi.

Uz to, često jedan roditelj radi, dok drugi koristi do osme godine djetetovog života produženi rodiljski dopust radi težih zdravstvenih smetnji djeteta. To znači da imate smanjene prihode i puno veće izdatke zbog prelaska na skuplju organsku prehranu, neku od preporučenih dijeta za autizam i intenzivnih terapija ‘jedan na jedan’ koje u logopedskim/senzoričkim centrima koštaju po satu od 150 do 300 kuna.

Ivor u Maksimiru

Kako ste došli do američkog programa Son Rise i na koji način on pomaže Ivoru, ali i drugoj djeci s autizmom?

Za Son Rise program sam saznala preko web-a i taj način rada sam prepoznala kao nešto što može ubrzati oporavak našeg sina. Završila sam dva njihova treninga i započeli smo s radom koji potiče socijalne vještine tako da prati motivacije djeteta i uključuje volontere. Metafora koja najbolje opisuje ovakav pristup je metafora cvijeta – kada cvijet ne cvijeta, ne mijenjamo cvijet, nego uvjete u kojima raste. Isto tako, uvjete okruženja djeteta prilagođavamo kako bi dijete razvilo svoj puni potencijal. To znači da s djetetom radimo u sobi u kojoj su distrakcije svedene na minimum.

Pojasnite nam pojam ‘play rooma’.

Playroom je soba za igru u kojoj se pridružujemo djetetu i u kojem želimo biti najzabavnija igračka, nema elektronike, ni igrački na bateriju, stvaramo 3D priču iz svega, glupiramo se i slavimo svaki pogled, glas, interakciju, zahvaljujemo i bodrimo, prepuštamo mu inicijativu i kontrolu kako bismo potaknuli razvoj spontanosti. Ako je dijete zatvoreno, ne forsiramo ga na kontakt nego stvaramo svoju igru sličnu njegovoj, pridružujemo se njegovom svijetu tu gdje jest i uz ljubav i prihvaćanje korak po korak ga, kad je otvoreno za komunikaciju, učimo novim vještinama.

I djeca na spektru uče po modelu, a autistima je socijalni kontakt nešto što im je najveći izazov, te kroz ovakav rad osnažujemo ideju da je lijepo biti u kontaktu s drugim ljudskim bićem. Ljepota ovog rada jest to što djeca razvijaju spontanost i samouvjerenost i motivirana su za nova učenja, jer uče kroz zabavu.

Koje ste edukacije završili kako biste pomogli Ivoru?

Završila sam dva treninga Son Rise programa: početni Start up trening i trening Maximum impact te edukaciju „Otključajte potencijale svog djeteta“. Konstantno se školujem posljednjih pet godina u ovom području kroz superviziju i webinare. Prije autizma sam završila niz NLP treninga te transakcijsku analizu i trening za roditelje Jesper Juula, danskog obiteljskog terapeuta.

Kada i zašto ste se odlučili pokrenuti udrugu ‘Progovori autizam- širi ljubav’?

Nakon dvije godine intenzivnog rada s Ivorom, imala sam veliku želju pisati o našem iskustvu i podijeliti ga s drugim obiteljima te kroz radionice i edukaciju novih volontera inspirirati i druge obitelji da aktivno potiču napredak djece. Naša djeca imaju velike mogućnosti za napredak i mi roditelji smo prvi koji smo pozvani svijetliti taj put. Često roditelji izgube i godinu dana u potrazi za smjerom nakon dijagnoze. U tom procesu neki odustanu, neki zaključe da se tu ništa ne može i da je to tako.

Moja je namjera podržati roditelje u tome da nikad ne odustaju od napretka svoje djece i u tome da budu poput snage prirode u svojoj odluci i u svojoj predanosti. Voljela bih kroz udrugu u Hrvatsku donijeti najbolja iskustva svjetske prakse koja podržavaju napredak za našu djecu. Prošle godine smo u tom duhu organizirali edukaciju „Otključajte potencijale svog djeteta“ i okupili 70-tak roditelja i stručnjaka koji su od Seana Fitzgeralda, trenera za terapiju igrom, kroz dva dana učili i razmjenjivali iskustvo.

Ivor i volonerka Maja

Kroz Udrugu je edukaciju prošlo 30-ak volontera koji rade s djecom. Koliko roditeljima i vama znači njihova pomoć?

Volonteri svojim dolaskom u obitelj donose nešto neprocjenjivo – svoje vrijeme i svoju prisutnost kao dar i svoju spremnost da bodre vaše dijete i budu dio njegovih učenja. Svi ovi mladi ljudi imaju i svoja učenja iz ovakvog angažmana – bilo da se radi o prepuštanju kontrole, o učenju strpljivosti, o pokazivanju radosti bez zadrške ili o tome da si nekome pomogao izgovoriti prvu riječ ili si svjedočio otvaranju djeteta i njegovim prvim duljim pogledima u oči i kasnije, pravoj razmjeni komunikacijskih sljedova u igri.

Volonteri su, uz roditelje, najjača karika napretka. Dok su duboko u autizmu, djeca nisu uopće spremna često ni pogledati u oči, a kamoli igrati se. Volonteri kroz edukaciju postaju njihov most prema vršnjacima i njihovi najbolji prijatelji, njihov dolazak je dolazak nade u obitelj i svaka minuta volontera provedena s djetetom je neopisiva vrijednost i za dijete i za roditelja. Kroz naš program upoznali smo 30-tak divnih ljudi i neizmjerno smo zahvalni za njihov angažman.

Kakve su reakcije roditelja na vašu Udrugu i samu terapiju?

Roditelji djece s teškoćama se jako dobro razumiju i uzajamna podrška nam je vrijedna. Kako sam po prirodi entuzijast, u početku sam očekivala da će roditelji isto biti oduševljeni ovakvim pristupom, no s vremenom sam shvatila da svi imamo svoje izbore i prioritete. Reakcije roditelja bile su najviše usmjerene na volontere. Dosta su iznenađeni bili na prvim radionicama s tim da postoji netko tko je voljan doći i provesti slobodno vrijeme s djetetom s teškoćama.

No uvijek priča kreće od nas – svaki pomak koji dijete ostvari, prvo će ga pokazati i dosegnuti s roditeljem, jer je roditelj najviše povezan s njim. Ovdje je prioritet povezanost srca, prihvaćanje i ljubav, roditelj prvi i onda volonteri. I tada kreće otvaranje i rast i sklad. I sve postaje moguće, jer vjerujemo u sebe, u svoje dijete i u naš tim. To je mjesto u kojem nastaje čarolija i u kojem autizam počinjete doživljavati kao izazov i kao poziv na promjenu koja vas samo mijenja na bolje kao osobu.

Vaš je Ivor prvašić. Kako reagira na školu, a kako se prema njemu odnose učitelji i druga djeca? Može li pratiti nastavu?

Učiteljica i stručni tim škole su zaista velika podrška i djeca su ga jako lijepo prihvatila. Vjerujemo da će bihevioralna prilagodba i integracija biti uspješna, ukoliko ne bude tako, tražit ćemo drugo rješenje. Sada je Ivor dio redovnog razreda po prilagođenom programu uz asistenta. Usvojio je sintezu, što znači da je naučio čitati i pisati u rečenicama.

Jako voli školu i svoje prijatelje. S jedne strane ima silnu želju za kontaktom, no s druge nije još spreman na toliku strukturu i na toliko pravila i razmjena. U praksi to znači da kada mu je previše nečeg, usred nastave počne na glas pričati ili glumiti instrument ili krene zagrliti prijatelja i kada se prijatelju želi odmaknuti, može se dogoditi da ga jako stisne ili da baci neki predmet s klupe. Zbog toga je uvijek uz njega asistentica.

S volonterkom Anom

Koliko je Ivor napredovao u ovih pet godina?

Jako je napredovao! U početku kada je imao tri godine nije se odazivao na ime niti imao kontakt očima, kao ni bilo kakav govor, a sada ima spontano razvijen govor u rečenicama i razvijenu simboličku igru te je spreman za redovnu školu po prilagođenom programu uz asistenta. S četiri godine se činilo kao da uopće nije zainteresiran za drugu djecu i tete su mi znale reći da apsolutno ne doživljava druge, a nije ni dopuštao fizički kontakt.

Danas pak rado grli volontere i prijatelje te sa svakim od njih ima svoj način igre i interakcije. Na tjelesnom radi sve što i druga djeca i to mu je najdraži predmet. Svjestan je sebe i okruženja, što prije nije bio slučaj. Primjerice, prije nekoliko godina bio je izazov obući ga i doći u dogovoreno vrijeme na terapiju, a danas se zna sam obući. Postoji test Autism Treatment Evaluation Checklist (atec) koji na nekoliko skala mjeri dubinu spektra, nije sredstvo dijagnostike, no roditelji i terapeuti mogu po njemu okvirno vidjeti „gdje je dijete“. Po dijagnostici naš je broj bio 130 (180 je maksimalan broj) i danas smo na 11. Idemo do nule!

Nailazite li zbog Ivorove dijagnoze na nerazumijevanje okoline?

Naravno. Nerazumijevanje kreće već prilikom upisa u vrtić gdje se borite za dan više, za asistenta koji se često mijenja, za osiguravanje posebne prehrane ako je tražite. Slično je i kod upisa u školu  – uglavnom nitko ne želi vaše dijete upisati, jer su škole već pune djece s teškoćama. Mi smo sina upisali u 15. školu i to je bila prva škola u kojoj je defektologica pitala sa zanimanjem bilo što o djetetu. Sve škole prije toga su odmah u početku odbijale primiti dijete za koje su tri stručna mišljenja dala preporuku za integraciju u redovni sustav po prilagođenom programu uz asistenta.

Kako gledate na Ivorovu dijagnozu iz današnje perspektive?

Nakon završenih treninga imala sam ideju da ćemo vrlo brzo „razdužiti“ i pozdraviti autizam i nastaviti s nekim našim životom, no danas nakon pet godina vidim da je to proces koji traje i kroz koji vježbamo ovdje i sada dati najbolje od sebe. Ne razmišljam o dijagnozi, nego o tome što mogu danas uraditi kako bih živjela svoje vrijednosti onako kako želim i mogu. Ovdje i sada.

Kakve edukacije i projekte planirate u ovoj godini?

Trenutno smo dio akceleratora za društveno korisne projekte zaklade Reach for Change i zaista smo zahvalni na toj mogućnosti da projekt podrške obiteljima suočenim s autizmom postavimo u poslovni kontekst društveno korisnog projekta. Na jesen planiramo crowdfunding kampanju za koju smo osvojili video kroz projekt ZICER-a s idejom edukacije asistenata za djecu s autizmom koje bi udruga osposobila za odlazak u obitelj i poticanje socijalnih vještina kroz igru.

 Želja nam je kroz radionice osnaživati roditelje, biti izvor informacija o svjetski najboljim rješenjima za našu djecu te pokrenuti centar ‘Kroz autizam zaigrano’ u kojem bismo kroz igru bodrili naše spektriće da ostvare svoj puni potencijal i zablistaju u svom sjaju.

Što biste poručili roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom autizma kod svog djeteta?

Da budu blagi prema sebi, da prestanu osuđivati, da ostanu svoji i da krenu na dugo putovanje koje počinje prihvaćanjem, namjerom i vjerom u svoje dijete.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva