/Obilježen Međunarodni dan epilepsije: ‘Životna priča naše Veselke mnoge je rastužila jer govori o diskriminaciji s kojom se morala nositi!’

Obilježen Međunarodni dan epilepsije: ‘Životna priča naše Veselke mnoge je rastužila jer govori o diskriminaciji s kojom se morala nositi!’

„Nažalost, neke osobe još uvijek imaju pogrešno mišljenje da je epilepsija psihijatrijska i zarazna bolest te se još uvijek događa da postavljena dijagnoza epilepsije utječe na društvene odnose, sklapanje brakova i sve druge aspekte života osobe s epilepsijom”, rekla nam je primarius Ana Sruk, specijalist neurologije i predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju. Ovoga tjedna diljem Lijepe naše obilježen je Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije te su kroz razne aktivnosti i javnozdravstvene akcije iz Udruge upozorili na važnost suzbijanja predrasuda prema oboljelima koje još uvijek postoje u društvu.

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest koja zahvaća oko 1% stanovništva na temelju čega se procjenjuje da u Hrvatskoj od nje boluje oko 40 000 osoba. Sruk smo upitali kako izgleda život s epilepsijom, koje su glavne poteškoće s kojima se nose oboljeli, kako su obilježili ova dva velika datuma, kako prevladati predrasude u društvu i što bi poručila onima koji boluju od epilepsije, ali i svima drugima koji se susreću s oboljelima.

Kako izgleda život s epilepsijom? S kojim se sve problemima najčešće suočavaju oboljele osobe?

S medicinskog stajališta, 70-75% osoba s epilepsijom ima dobro kontroliranu bolest primjenom antiepileptičkih lijekova. Unatoč tome, mnoga su istraživanja pokazala kako osobe s epilepsijom imaju znatno narušenu kvalitetu života. Razlozi tome su neizvjesnost i opterećenje koje osobe s epilepsijom osjećaju zbog nepredvidive pojave epileptičkih napadaja, no i još uvijek prisutna stigma, socijalna izolacija i izloženost diskriminaciji uslijed neznanja i negativnih stavova opće javnosti prema osobama s epilepsijom.

Upravo iz toga razloga, unutar definicije epilepsije se navodi da je to bolest s pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Važnost ove definicije je što razotkriva aspekte života osoba s epilepsijom o kojima šira javnost nije dovoljno upoznata i kojih su u većoj mjeri svjesne same osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji kao i uži krug stručnjaka koji se ovim područjem bavi.

Koje su glavne predrasude u našem društvu prema oboljelima od epilepsije i kako ih prevladati?

Postojeće predrasude u društvu proizlaze iz neznanja i nerazumijevanja same bolesti. Najučinkovitiji način u borbi protiv njih je edukacija osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih s ciljem da se pomogne u boljem savladavanju svakodnevnih poteškoća na koje bi mogli naići, no isto tako i pomoć pri osvještavanju osobnih potencijala i samoostvarivanja osoba s epilepsijom, koje potencijalno može biti narušeno u segmentima obrazovanja, zapošljavanja, osnivanja obitelji, bavljenja sportom, dobivanja vozačke dozvole i drugih životnih aspekata.

Nažalost, neke osobe još uvijek imaju pogrešno mišljenje da je epilepsija psihijatrijska i zarazna bolest te se još uvijek dešava da postavljena dijagnoza epilepsije utječe na društvene odnose, sklapanje brakova, razinu edukacije, izbor zanimanja, zaposlenost, ambicije, zaradu, cjelokupni socioekonomski status, odnosno na cjelokupno blagostanje osobe s epilepsijom. Upravo su diskriminacija i stigma povezane s dodatnim invaliditetom, smrtnošću, socijalnom izolacijom, nepovoljnim ekonomskim ishodima i negativnim utjecajem na psihičko zdravlje osoba s epilepsijom. Stoga je presudno širenje znanja unutar opće populacije, čime znatno doprinose javnozdravstvene kampanje i popraćenost u medijima, no i progovaranje samih osoba s epilepsijom o vlastitim primjerima.

Na koji ste način obilježili Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije?

Dana 14. veljače, u Hrvatskoj smo ove godine obilježili, usudila bih se reći, do sada najuspješniji Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Slijedom toga da se sjedište Hrvatske udruge za epilepsiju i većine volontera koji unutar nje djeluju nalazi u Zagrebu, većina naših djelatnosti i manifestacija se prethodnih godina događala upravo ovdje. No, potaknuti komentarima naših članova na društvenim mrežama i u dogovoru s drugim suorganizatorima, donijeli smo odluku o obilježavanju upravo ove manifestacije svake godine u drugom hrvatskom gradu. Osim toga, pandemija je čvršće povezala sve krajeve Hrvatske u virtualnom svijetu te smo stoga odlučili i ubuduće organizirati edukacije u hibridnom obliku.

Ove godine je kao grad domaćin u organizaciji sudjelovao Grad Šibenik gdje smo na Odjelu neurologije OB Šibenik održali Savjetovalište i odakle smo započeli webinar „Živjeti s epilepsijom“ na kojem je prisustvovalo dvjestotinjak osoba. U Šibeniku je ljubičastim svjetlima epilepsije bila osvijetljena Katedrala Sv. Jakova, zgrada Hrvatskog narodnog kazališta i fontana. S veseljem mogu potvrditi da je našu kampanju „Osvijetlimo epilepsiju“ podržalo 25 hrvatskih gradova osvjetljavajući neku od znamenitosti ili građevina ljubičastom bojom te da su milijuni koraka hrvatskih građana učinjeni upravo u znak podrške osobama s epilepsijom unutar kampanje „50 milijuna koraka“ koju je podržala i naša NBA zvijezda, Bojan Bogdanović. Manifestacija se odvijala pod pokroviteljstvom Predsjednika RH, Ministarstva zdravstva, Grada Zagreba i Grada Šibenika te u suradnji s Odjelom neurologije OB Šibenik i Turističkom zajednicom Grada Šibenika. Zahvaljujemo svim osobama koje su doprinijele širenju ovih kampanja i manifestacija na nacionalnu razinu.

Hrvatska udruga za epilepsiju iza sebe ima 25 godina rada. Koje biste aktivnosti i projekte izdvojili kao posebno važne i koji vam je krajnji cilj?

Hrvatska udruga za epilepsiju je osnovana s ciljem unapređenja kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih te omogućivanja boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potreba osoba s epilepsijom. Punopravna smo članica Međunarodne udruge za epilepsiju (International Bureau for Epilepsy-IBE). U provođenju aktivnosti i projekata, isključivo na volonterskoj osnovi, sudjeluje aktivno tridesetak članova, među kojima se nalaze liječnici, medicinske sestre i stručnjaci drugih profila koji značajan dio svog slobodnog vremena ulažu s osobama s epilepsijom kako bi HUE bila što aktivnija.

Neke od naših aktivnosti su organizacija 9 edukacijsko-rekreacijskih kampova za djecu i adolescente s epilepsijom, tiskanje publikacija (Dijete i epilepsija, Život s epilepsijom, Epilepsija kod žena), organizacija Ljubičastog dana – središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju“!, zatim Online savjetovalište za epilepsiju te Virtualni razgovori o epilepsiji. Uz to, kroz godinu nam je aktivna web, Facebook i Instagram stranica, telefonsko i on-line savjetovalište, suradnja sa stručnim društvima i drugim udrugama, edukacije u školama na poziv. Želimo zahvaliti Gradu Zagrebu i Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom te ostalim donatorima i sponzorima bez kojih naše djelovanje i prepoznatljivi projekti ne bi bili mogući niti ostvarivi. Zahvalni smo i predsjedniku Zoranu Milanoviću koji nas je 11. veljače primio na sastanku u kojem smo predstavili naš 25-godišnji rad, osobna iskustva osoba s epilepsijom i poteškoća na koje u radu ili kroz život prolazimo.

Progovara li se dovoljno o epilepsiji u javnosti i što bi svaka osoba trebala znati o toj bolesti?

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest koja zahvaća oko 1% stanovništva na temelju čega se procjenjuje da u Hrvatskoj od nje boluje oko 40 000 osoba. Sama brojka govori u prilog tome da se radi o značajnom javnozdravstvenom problemu. Za bolje razumijevanje bolesti je važno razumjeti da je epilepsija bolest karakterizirana trajnom predispozicijom mozga za pojavu epileptičkih napadaja, što može biti uzrokovano brojnim poremećajima središnjega živčanoga sustava. Isto tako, značajan broj slučajeva epilepsije je genski uzrokovan (s nasljednom osnovom) kao i nepoznatog uzroka (uslijed skrivenog, nevidljivog oštećenja). Pri nastanku napadaja, stanice moždane kore iz različitih razloga postaju pretjerano podražljive i reagiraju sinkronim izbijanjima električnih impulsa, što se klinički očituje kao epileptički napadaj. Prema tome, epileptički napadaj je vidljiva prolazna pojava znakova i/ili simptoma uslijed takve abnormalne aktivnosti moždanih stanica, a ovisi o tome na kojem se mjestu u mozgu poremećaj javlja. Tijekom napadaja mogu se javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha, kao i određeni stupanj poremećaja svijesti.

Važno je napomenuti da jedan epileptički napadaj ne znači nužno odmah i dijagnozu epilepsije. Liječenje se sastoji od primjene odgovarajućih antiepileptičkih lijekova pomoću kojih se u oko 65-75% osoba postiže zadovoljavajuća kontrola epileptičkih napadaja. Oko 25-35% osoba s epilepsijom, usprkos redovitom uzimanju lijekova, nastavlja imati epileptičke napadaje. Ti, tzv. farmakorezistentni bolesnici, kandidati su za neurokirurško liječenje koje se posljednjih godina značajno usavršilo i pokazuje veliki postotak uspješnosti. Uspješnost liječenja i dugoročna prognoza epilepsije znatno ovise o uzroku, dobi i vrsti epilepsije jer se neki oblici mogu bolje liječiti od drugih

Što je “Međunarodna nagrada zeleno svjetlo” i koliko vam znači što ju je u 2021. primila upravo kandidatkinja Hrvatske udruge za epilepsiju?

Međunarodna udruga za epilepsiju unatrag nekoliko godina dodjeljuje nagrade osobama s epilepsijom i osobama koje o njima skrbe, koje se u svojoj zajednici ističu značajnim doprinosom u podizanju svjesnosti o epilepsiji. Nagrade su nazvane „International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“, što se odnosi na osobe koje u svojim zajednicama predstavljaju „sjajno svjetlo“ drugim osobama u životnom putu s epilepsijom, odnosno na one koje “epilepsiju izvode iz sjene na svjetlo”. Ove nagrade su prilika za prepoznavanje i nagrađivanje mladih ljudi pogođenih epilepsijom – bilo zato što sami boluju od epilepsije ili su značajno pozitivno utjecali na živote drugih osoba s epilepsijom.

U godini 2021. ovu je nagradu osvojilo 19 sjajnih kandidata, među njima i Veselka Šoštarić, kandidatkinja Hrvatske udruge za epilepsiju. Ne umanjujući ulogu naših medicinskih članova, no smatram da je na hrvatskoj razini ovo od vrlo velike i presudne važnosti. Nužno je da osobe s epilepsijom osobno progovaraju o svojim vlastitim iskustvima, bilo kao primjer i podrška drugim osobama s epilepsijom, bilo kao primjer koji potkrepljuje da su poteškoće koje teorijski nabrajamo uistinu stvarne i da zahtijevaju promjene u društvu. Dodjeljivanje ove nagrade je bilo svečano, no Veselkina životna priča, koju je podijelila i na webinaru, je mnoge rastužila jer govori o mnogo negativnih osjećaja i o diskriminaciji s kojima se morala nositi.

Što biste poručili onima koji boluju od ove bolesti, ali i svima drugima koji se susreću u društvu s oboljelima?

„Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“ je slogan kojim se vodimo u višegodišnjem radu. Stoga, pozivamo oboljele, njihove bližnje i opću javnost na edukaciju o epilepsiji pri čemu ističemo važnost pravilnog pružanja prve pomoći kod epileptičkog napadaja. Kao i prethodnih godina naši će članovi održati dodatne edukacije na poziv, najčešće u školama. Pozivamo sve da nam se priključe u obilježavanju dana koji su nam važni za iskazivanje podrške osobama s epilepsijom, a to su: Međunarodni dan epilepsije (drugog ponedjeljka u veljači), Nacionalni dan oboljelih od epilepsije (14. veljače) i Ljubičasti dan (26. ožujka). Ovogodišnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ je planirana u lipnju.

U Hrvatskoj je zagovorništvo epilepsije u samim začecima, a na tome možemo biti zahvalni pojedincima koji su naši višegodišnji članovi: Sanja Kobešćak, Maja Bokunić i Damir Đurić. Zatim, tu su odvažne i snažne osobe s epilepsijom koje su nas zastupale na međunarodnoj razini: Ela Milićević, koja nas je zastupala 2019. u Dublinu na trodnevnoj komunikacijskoj radionici pod nazivom „Poslušaj moju priču“ i Veselka Šoštarić. Ove godine su se dodatno u javnosti istaknuli i Pamela Pipan, medicinska sestra iz Pule koja je dala inicijativu za veliku manifestaciju u medicinskoj školi Pula te Fran Lončar, državni prvak i 5. na svijetu u akrobatskom rock’n’roll-u koji je primjer kako se s epilepsijom mogu ostvariti izvanredni rezultati.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva