/Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest: Vlada zatvara oči!

Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest: Vlada zatvara oči!

U Hrvatskoj se procjenjuje da ima 90 tisuća ljudi koji boluju od demencija, a najviše – njih 70 posto od demencije koju uzorkuje Alzheimerova bolest. Povodom Svjetskog dana Alzheimerove bolesti koji se obilježava na današnji dan –  21. rujna, razgovarali smo s Tajanom Dajčić, tajnicom Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest (HUAB) koja je upozorila na to kako u Hrvatskoj i Gradu Zagrebu nema dovoljno kapaciteta za skrb o svim oboljelima, a lijekovi se plaćaju i jako su skupi. Udruga već gotovo 20 godina skrbi o oboljelima od Alzheimerove bolesti i drugih demencija i pruža psihosocijalnu pomoć članovima obitelji te organizira brojne edukacije. Poseban program pripremila je i za današnji dan kojim žele podići svijest o ovoj problematici i upozoriti na važnost ranog otkrivanja bolesti.

– Uz 90 tisuća oboljelih u Hrvatskoj, svake se godine postavi još 9 tisuća novih dijagnoza. Ovo je gorući zdravstveni, ali i socijalni problem. Jesu li naši kapaciteti dovoljni za liječenje svih oboljelih?

Kapaciteti nisu dovoljni, nema adekvatnog smještaja, specijaliziranih domova za osobe s demencijom. Iste se vrlo teško primaju u domove za starije jer su to domovi otvorenog tipa koji nemaju dovoljno osoblja, a pogotovo ne educiranog za skrb i njegu osoba s demencijom, pa je od svih oboljelih njih više od 90 posto na skrbi i njezi vlastitoj obitelji kroz 10 godina koliko prosječno traje bolest.

U Gradu Zagrebu imamo oko 17.000 osoba s demencijom, a smještajni kapaciteti u gradskim domovima – na posebnim odjelima za smještaj osoba s Alzheimerovom bolesti  i drugim demencijama i u dnevnim boravcima je 150 osoba! Znači, manje od 1 posto potreba. To je poražavajući podatak i s time se svaki dan susrećemo u našoj udruzi, a ne možemo pomoći oboljelima i njihovim obiteljima.

– Koji je najveći problem s kojim se suočavaju oboljeli, ali i članovi njihovih obitelji? 

Dobivanje socijalnih i zdravstvenih usluga i pomoći na koju imaju pravo je dugotrajan i težak proces, a moramo znati da govorimo ipak o osobama treće životne dobi koji se sami moraju boriti sa svom problematikom. Lijekovi – antidementivi koji  se moraju uzimati, su skupi i niti jedan nije na A listi, već u na B listi uz nadoplatu, pa su troškovi nabave lijekova od 300 do 700 kuna mjesečno. I to je jedina skupina pacijenata u Hrvatskoj koja nema niti jedan besplatan lijek.

– Na koji će način Udruga obilježiti Svjetski dan Alzheimerove bolesti? 

Po prvi puta će u Zagrebu na Svjetski dan Alzheimerove bolesti – 21. rujna na Europskom trgu od 10 do 16 sati biti provedeno besplatno kognitivno testiranje građana, u obliku MiniCog testa koji je traje oko pet minuta. To će raditi liječnici specijalisti neurologije i psihijatrije te klinički psiholog. Ako se primijeti da je neka osoba na testu pokazala loš rezultat bit će upućena svom liječniku obiteljske medicine na daljnju obradu.

Ovu javnozdravstvenu akciju radimo u suradnji s Gradom Zagrebom – Gradskim uredom za zdravstvo koji nas već godinama prati u podizanju svijesti o ovoj problematici i provođenju akcija ranog otkrivanja bolesti koje dovode do demencije, što je izuzetno važno.

– Je li javnost dovoljno upoznata s ovim problemom? 

Javnost bi trebala biti više zainteresirana za ovu problematiku, jer smo mi zemlja sa starijom populacijom, a po svemu sudeći će u Hrvatskoj i ostati samo starija populacija jer su već svi mlađi otišli i ostavili nam svoje roditelje, ali to je čak više problem Vlade Republike Hrvatske koja pred tim problemom zatvara oči.

 

‘Najteže je onima koji su sami ili invalidi’

– Možete li navesti neke od težih slučajeva oboljelih od ove bolesti s kojima ste se susreli tijekom Vašeg rada u Udruzi?

S obzirom na to da sam u udruzi od osnivanja, imam puno tužnih priča. Udrugu je osnovala moja majka Mira Dajčić s još jednom obitelji i uz pomoć struke – liječnika neurologa, pravnika i socijalnog radnika koji su se godinama borili sa sustavom. Teško je izdvojiti samo neke od priča, ali veliki problemi nastaju kada je osoba s demencijom sama i nema nikoga da se o njoj brine. Ili, kada je osoba invalid ili kada ima supružnika koji je također jako teško bolestan, primjerice od karcinoma. U posljednje vrijeme me pogađaju slučajevi pojave bolesti kod osoba, i to većinom žena, u 50-tim godinama, što je vrlo rana dob.

– Unutar Udruge djeluje Savjetovalište za obitelji oboljelih od Alzheimerove bolesti koje je jedina takva institucija u zemlji. Koliko je ljudi prošlo kroz njega i što je najvažnije da saznaju? Koliko je važno da članovi obitelji na vrijeme uoče znakove bolesti kod svojih bližnjih?

Od 1999. godine djeluje Savjetovalište za pomoć obitelji kontinuirano, kao i SOS telefonska linija koja je otvorena 365 dana u godini, cjelodnevno. Kroz Savjetovalište godišnje prođe do 1.000 osoba, a jedno savjetovanje traje najmanje jedan sat.  SOS telefonskih poziva imamo svakodnevno u prosjeku 10, koji traju od 15 do 60 minuta. To su osnovni savjeti o bolesti, fazama, potrebama oboljele osobe, načinima komunikacije, adekvatnoj skrbi i njezi, pravima koje ima i načinima rješavanja problema.

Izuzetno je važno da se bolest prepozna u ranoj fazi jer se primjenom antidementiva može zaustaviti na neko vrijeme progresija bolesti. Bolest se ne može izliječiti, ali obitelj ima više vremena za prilagodbu i prihvaćanje bolesti.

– Što biste preporučili osobama starijim od 65. godina? Imate li savjete kako spriječiti simptome ili ih umanjiti i o kojim je ranim simptomima riječ?

Nitko nije zaštićen od pojave bolesti niti ju može spriječiti, ali je jako bitno da ako se primijete određene promjene u svakodnevnom ponašanju – od poremećaja pamćenja, poteškoća u izvršavanju svakodnevnih aktivnosti, poteškoća u govoru, pisanju i čitanju, gubitak prostorne i vremenske orijentacije, donošenje pogrešnih procjena i odluka, učestalo gubljenje ili zametanje stvari, optuživanje, promjene raspoloženja i ponašanja, promjene osobnosti i povlačenje u sebe – potrebno je zatražiti pomoć liječnika specijalista neurologa ili psihijatra radi postavljanja dijagnoze. Nakon postavljanja dijagnoze obavezno se javiti u našu Udrugu.

– Imate i Grupu za samopomoć. Koliko osoba vas svakodnevno kontaktira i kakvi su rezultati? Koliko rad u grupi pomaže oboljelima?

Grupa za samopomoć radi kontinuirano od 2009. godine, u njoj se sastaju 3 do 4 obitelji s osobom koja ima demenciju i s njima se provodi okupacijska i kreativna terapija u smislu igranja domina, slaganja puzzla i drugih slagalica, vraćanje sjećanja putem asocijativnih karata, memory karata s likovima glumaca, pjevača i drugih poznatih osoba iz njihovog doba, poticanje sjećanja, vježbanje pisanja i čitanja, slušanje popularne glazbe, te ono što najviše vole – međusobni razgovori osoba s demencijom. Sve navedene aktivnosti im jako pomažu jer prema pričanju njihovih njegovatelja idućih nekoliko dana su boljeg raspoloženja, mirniji i zainteresirani za svakodnevne aktivnosti.

– Planirate li kakve nove akcije ili edukacije? Koji su vam ciljevi koje biste voljeli ostvariti u narednoj godini?

Planiramo puno novih akcija. U pripremi je 4. Edukativna konferencija o Alzheimerovoj bolesti koju organiziramo 14. i 15. prosinca ove godine u hotelu Internacional u Zagrebu. Uz to, čekamo rezultate prijava na EU projekte koji obuhvaćaju puno novih edukacija djelatnika domova za starije osobe, zdravstvenih radnika, kao i članova obitelji o skrbi i javnosti o ranom prepoznavanju bolesti.

Maja Šubarić Mahmuljin