/Kampanjom ‘Ja sam više od MS-a!’ obilježava se Svjetski dan multiple skleroze

Kampanjom ‘Ja sam više od MS-a!’ obilježava se Svjetski dan multiple skleroze

Savez društava multiple skleroze Hrvatske provodi kampanju “Ja sam više od MS-a!” a kojom obilježava Svjetski dan multiple skleroze 2020. Kampanju predvode Vlatka, Petra i Vjeko, troje oboljelih od multiple skleroze, koji u kratkim videima koji su se objavljivali svaki dan na Facebook stranici Saveza pričaju o životnim izazovima sa kojima se suočavaju, a s obzirom da boluju od multiple skleroze. 

Ove priče namjenjene su javnosti, svima koji još ne znaju što je multipla skleroza, a cilj je naglasiti važnost međusobne povezanosti među MS zajednicom, važnost podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca, ukazati na probleme sa kojima su se oboljeli od MS-a susreli za vrijeme pandemije korona virusa kao i sa progresijom bolesti, koja je kod multiple skleroze nepredvidiva. Ovogodišnja tema Svjetskog dana multiple skleroze je MS Conncetions.

Prikupljanje priča oboljelih od MS-a

Osim glavnih protagonista kampanje “Ja sam više od MS-a!“, tu su i svi oboljeli od multiple skleroze koji su tijekom svibnja dijelili svoje priče suživota s MS-om te su pokazali kako se i uz MS može živjeti život punim plućima. Priče su podijelili: Lori, Ivana, Danijela, Emilija, Slavko, Sanja, Anamarija, Tanja, Violeta, Ivan, Željko, Maja, IK, Ivana, Vesna, Mihaela, Natali, Marija, Vesna, još jedna Vesna, Veronika, Ksenija.

Anketa o utjecaju progresije i pandemije korona virusa na život oboljelih

U sklopu ovogodišnjih aktivnosti po provedena je i online anketa, u kojoj je sudjelovalo 524 oboljelih. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja kako je progresija bolesti i pandemija korona virusa utjecala na život osoba s multiplom sklerozom. Rezultati pokazuju da kod čak 36 % ispitanika bolest je napredovala znatno od postavljanja dijagnoze, što znači kako multipla skleroza od postavljanja dijagnoze pa nadalje napreduje, odnosno oboljeli imaju pogoršanje neuroloških ispada.

Također, pokazalo se da napredovanje odnosno progresija bolesti multiple skleroze utječe na gotovo sva područja života (obiteljske odnose, partnerstvo/brak/vezu, odnose s prijateljima, obrazovanje), no najviše na odnose na radnom mjestu (kod 194 ispitanika). Većina oboljelih (čak 55%) još uvijek nailazi na nerazumijevanje okoline za bolest, te oboljele boli nepravda uzrokovana neznanjem i/ ili im nerazumijevanje okoline stvara dodatan stres i osjećaju se manje vrijednim. Većina oboljelih od multiple skleroze smatra da vlastiti pozitivan stav pomaže u nošenju s napredovanjem bolesti’.

Više od polovice oboljelih izjasnilo se da je pandemija korona virusa utjecala na neki od oblika liječenja multiple skleroze (bilo da se radi o nedostupnosti neurologa, nedostupnosti lijekova koji usporavaju tijek bolesti ili simptomatske terapije), a i značajno je utjecala na svakodnevni život oboljelih.

Webinari i film “Ja sam više od MS-a!“

U sklopu kampanje snimljena su četiri webinara za oboljele od multiple skleroze u svrhu edukacije. U webinarima govore: dr.sc. Tereza Gabelić (KBC Zagreb) koja u sklopu kampanje putem webinara educira oboljele na temu Multipla skleroza i pandemija COVID-19, prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes (KBC Sestre Milosrdnice) koja u webinaru govori o simptomima multiple skleroze i daje Preporuke za bolji život s MS-om, prof. psihologije Boris Blažinić (ravnatelj IQ instituta- Instituta za kvalitetu i razvoj ljudskih potencijala) s temom Život je dobar i s MS-om oboljele od multiple skleroze savjetuje na koji način mogu kontrolirati emocije i ostati sabran kad je najteže i doc. dr. sc. Goran Arbanas, dr. med. s temom Seksualni problemi kod multiple skleroze.

Na današnji dan je prikazan film “Ja sam više od MS-a!“ na Facebook stranici Saveza u kojem o suživotu s multiplom sklerozom i izazovima govore Vlatka, Petra i Vjeko.

O bolesti i Svjetskom danu multiple skleroze

Multipla skleroza (MS) je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjega živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešće između 18. i 50. godine. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidiva tijeka. Današnje spoznaje i rezultati mnogih istraživanja upućuju na to da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genske sklonosti za MS. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od multiple skleroze boluje gotovo 7000 osoba.

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a. To je jedina globalna kampanja koja djeluje na podizanju svijesti o MS-u kako bi se javnost obavijestila o multipli sklerozi, ali i o tome kako ta bolest utječe na živote više od 2,3 milijuna ljudi diljem svijeta. Do danas se Svjetski dan multiple skleroze uspješno obilježava u više od 67 zemalja diljem svijeta te svake godine i dalje raste.

mšm

Foto: Savez društava multiple skleroze Hrvatske