O tome kako izgleda život s autizmom posvjedočila nam je Anamaria iz Bapske, majka petogodišnjeg dječaka Mije i četverogodišnje djevojčice Josipe. Ova je hrabra majka djeteta s teškoćama s nama podijelila svoju priču. Njezin je Mijo, kaže, dječak koji je rođen zdrav, iz uredne trudnoće i u terminu. Dijete je to koje se do otprilike godinu dana sasvim normalno razvijalo, gugutalo i pratilo svijet oko sebe. No, nakon godinu dana došlo je do različitih poteškoća, a veliku podršku pronašli su u Udruzi Vukovarski leptirići koja okuplja roditelje djece s teškoćama te se i sama bori za svoj opstanak.

“Mijo odjednom više nije bio isti. Ne izgovara nikakve riječi, nema ni glasova, kontakt s očima je izgubljen, ne odaziva se na ime i slično. To su bili prvi znaci za uzbunu. Hitno sam odlučila krenuti na preglede, kako bi što prije saznala što se događa. Prošli smo nekoliko pregleda i na ERF-u u Zagrebu natuknuli su mi da bi moj Mijo mogao imati autizam. Riječ je to koju sam mogla samo pročitati na internetu ili novinama, ali nikad privatno upoznati i u konačnici znati što to doista i jest. No znala sam da je ispred nas velik izazov i velika životna borba, kao i neizvjesnost te suočavanje s predrasudama”, započela je svoju priču Anamaria.

‘Kroz glavu mi je prolazilo 100 pitanja’

Napomenula je kako autizam nije bolest već stanje, što je vrlo brzo i sama shvatila. No, u počecima im nije bilo nimalo lako.

“Kroz glavu mi je odmah prošlo 100 pitanja poput ‘Kako sada?’ i ‘Kako dalje?’. S vremenom smo koliko toliko upoznali autizam i pomirili se s time. Bilo je veoma teških dana, neprospavanih noći, ali i lijepih trenutaka jer Mijo je jedan mali preslatki dječak, kao i njegova seka koja je urednog razvoja”, istaknula je ova majka.

Prisjetila se i teškoća prilikom upisa sina u vrtić, kao i pomoći koju je dobila od Vukovarskih leptirića.

“U našem mjesnom vrtiću u Bapskoj nisu primali djecu koja nose pelene i potrebna im je veća pažnja od strane teta u vrtiću. Tako rano, a već pred nama nova prepreka. Preko poznanika sam čula za Udrugu Vukovarski leptirići, otišla tamo, objasnila situaciju i poteškoće te je Mijo vrlo brzo bio uključen u igraonicu sa zdravom djecom, kao i u brojne individualne terapije. Od tada naš dan započinje vožnjom od Bapske do Vukovara”, istaknula je.

Na samom početku, dodala je, bilo im je zahtjevno i teško, ali danas im je to sve lagano jer znaju da je to mjesto gdje Mijo ima priliku za napredak.

“To je naše mjesto zvano NADA. Danas, nakon više od dvije godine od dolaska u Udrugu moj Mijo i dalje pohađa iste terapije. Svaki dan je neka druga, kao i igraonicu gdje se veseli igri sa svojim prijateljima, terapijskim psom, sportskim aktivnostima. Tjedan započinjemo Senzornom terapijom kod tete Jasne, a završavamo Neurofeedback terapijom kod tete Samuele, dok su između radna i terapija psihološke podrške”, objasnila je Anamaria kako im izgledaju dani u Udruzi.

‘Ne znam kako bismo uspjeli bez Leptirića’

Naglasila je kako je napredak njezinog sina i više nego vidljiv. Naime, u početku je Mijo imao slabu, gotovo nikakvu komunikaciju s drugima, no danas se odaziva na ime, zna što želi i to pokaže, buni se kad nije po njegovom, sam se zove imenom te pokazuje emocije. Sve to, ističe, može zahvaliti Udruzi Vukovarski leptirići.

Udruga je to koja im je pružila pomoć, no i sama se bori sa sustavom te joj je potrebna financijska pomoć kako bi opstala i osigurala bolje uvjete za djecu s teškoćama.

“Bez njih ne znam kako bismo uspjeli, no Leptirići se i sami bore za opstanak. Mogu samo pokuditi državu i sustav jer se pomaže onima koji imaju, a mi mali i nemoćni ljudi moramo se snaći. Žalosno je što jedna ovako velika Udruga koja broji 222 djece s teškoćama mora strepiti kako će i što će s različitim programima kada se oni završe. Prinuđeni su pokretati donacijske kampanje kako bi se prikupila sredstva za nastavak rada jer smo svi skupa svjesni da je našoj djeci takav vid podrške neophodan te da je nedopustivo da djeca ostaju bez nje zbog nedostatka financijskih sredstava”, napomenula je ova majka.

Dodala je kako je mnogo roditelja poput nje koji nisu iz Vukovarsko-srijemske županije, a dolazi se i iz okolnih mjesta i županija, no svi su sretni i zahvalni na postojanju Udruge.

“Tu dolazimo do pitanja kakva budućnosti čeka ne nas već našu djecu. Nadam se i želim da naša djeca, a ne samo moj Mijo, u budućnosti biti u redu i da će izrasti u zrele, poštene i prave ljude koji znaju cijeniti poštovanje, trud i ljubav, jer sve su to, pa i više od toga, dobili u Udruzi Vukovarski leptirići”, istaknula je Anamaria za kraj.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva