/Ispovijest majke: Naša Nina je borac!

Ispovijest majke: Naša Nina je borac!

Buduće majke kada ih se upita o spolu njihovog djeteta često znaju čuti: „Ma samo da je zdravo!“ Mi roditelji koji imamo zdravu djecu nismo niti svjesni koliko smo sretni i sa kakvim se sve poteškoćama susreću majke i očevi čija je sudbina drugačija. Za rijetku bolest Fenilketonuriju od koje boluje nešto više od 200 osoba u Hrvatskoj mnogi nisu niti čuli. Upravo je zato Donji Miholjac proteklih dana bio domaćin obilježavanja Međunarodnog dana PKU – fenilketonurije. U dva se dana druženja, predavanja, psiholoških, edukativnih i kulinarskih radionica okupilo 70-ak ljudi iz regije. Uz oboljele i njihove obitelji, tu su bili liječnici, medicinske sestre, psiholozi, nutricionisti i svi oni koje povezuje ovaj rijedak metabolički poremećaj. Među njima bila je i obitelj jednogodišnje Nine iz Zagreba – prvog slučaja u Hrvatskoj i trećeg u svijetu djeteta rođenog s kombinacijom PKU-a i Downovim sindromom. Donosimo svjedočanstvo Ninine majke Kristine Kovač-Mihaljčević (37) koja je sa suprugom Tomislavom (37) prošla težak put kako bi svojoj jedinici omogućila sve što joj je potrebno za normalan, sretan i ispunjen život.

„Nakon punih osam godina i šest neuspješnih trudnoća 17. siječnja 2017. godine rodila sam djevojčicu. Na svijet je stigla naša Nina sa sindromom Down (za koji nismo znali tijekom trudnoće ) i nakon tri tjedna od rođenja dijagnosticirana joj je vrlo rijetka bolest metabolizma Fenilketonurija. PKU -ovci ne mogu probavljati proteine, odnosno fenilalalin i visoka koncentracija fenilalalina dovodi do trovanja krvi i odumiranja moždanih stanica, dok niska spriječava razvoj i rast. Zato se temeljem vađenja krvi i to jednom tjedno, uz redovita praćenja doktora, traži optimalno rješenje – doziranje mlijeka po formulama,  a kada dođe hrana ona će biti najbliže veganu i to određene namirnice po određenim gramažama ,a zamjene za njihovu hranu poput sira, čokolade i svega ostaloga moramo tražiti i kupovati u drugim državama. Poljska je država s najvećim brojem oboljelih i imaju svoju tvornicu koji rade hranu bez fenilalalina i zbog toga je hrana strahovito skupa. Kutija špageta, riže, brašno i mlijeko ide preko HZZO-a i dobiva se jednom mjesečno. To su osnovne namirnice jer je njima ta hrana lijek. I to je tako posljednjih 6 godina.

Nina je 205 osoba u Hrvatskoj sa Fenilketonurijom, a jedino dijete s Down sindromom u Hrvatskoj s još tom dijagnozom. Navodno, svega treća u svijetu s te dvije nepovezane dijagnoze. Uz sve to, rođena je i sa srčanom greškom koja je ustanovljena još u sedmom mjesecu trudnoće. Srce joj je operirano 5.svibnja – dijagnoza tetralogija fallot, ali tek kada su započeli s operacijom kirurzi su shvatili što ih je još neočekivano snašlo i proširenje VSD zalistaka koja se u Hrvatskoj još nije nikada radila. Naime, Nina po srcu ima 6 dijagnoza! Hvala Bogu, odradili su svoj posao vrhunski! Postoje velike predrasude (pogotovo sada kako smo mjesece proveli na KBC Rebru , što sam se naslušala od drugih roditelja) i svi žele da im se djeca operiraju u Linzu ili Munchenu, iako se po procjenama kardiologa i kirurga operacije mogu izvršiti u Hrvatskoj.

Fenomenalni liječnici

Mislim da treba javnosti reći i probuditi svijest da zaista imamo vrhunske liječnike i doktore, iako je sustav zdravstva i države podosta “aljkav”.  Zaslužili su da se čuje za njih – za dr. Šarića koji je mjesecima pratio našu djevojčicu i bio ne samo liječnik nego zaista veliki čovjek (mi kao roditelji koji smo dobili našeg anđela sa tim dijagnozama bilo nam je neopisivo teško, pogotovo spoznaja da je jedina u našoj državi sa tim dijagnozama) te je pokazao veliko razumijevanje. I kirurg dr. Đurić koji je izvršio operaciju pokazao se vrlo profesionalan i također veliki čovjek koji si je dao truda jer je zbog Fenilketonurije dodatno radio istraživanja da ta bolest metabolizma ne bi uzrokovala kakve komplikacije. Svaka mu čast na tome!

U sve ove mjesece naših suza i straha upravo oni su zaslužni što srce naše djevojčice kuca punom snagom i što nas uveseljava svake sekunde svojim osmijehom! Bez nje ništa ne bi imalo smisla, otvorila je toliko srca ljudi oko nas, toliko ljubavi koja se počela rađati, naš borac. Da nije bilo tih krasnih liječnika koji su to sve omogućili ne želim niti razmišljati što bi bilo. Nažalost, oko sindroma Down i Fenilketonurije tu su samo udruge koje su nam pomogle i pomažu sa svim informacijama – na koju stranu svijeta se okrenuti i kako djetetu pomoći, dok državne institucije nisu od nikakve pomoći.

    

Problematika je u ovoj cijeloj priči povelika, ali ono što je nama trenutno najbitnije jest da srce naše ljubavi kuca samo zbog NAŠIH fenomenalnih liječnika. Naša djevojčica u siječnju je napunila godinu dana. Nina, stigla si na svijet kao maleno biće mekano,  čisto i nedužno ….Od prvog dana učila si nas o snagama za koje nismo ni znali da imamo.  Od prvog dana doživjeli smo strahove za koje nismo znali da postoje. Naučila si nas što je to hrabrost a mislili smo da smo dosad naučili sve….Volimo te zbog tvog smijeha koji odjekuje našim domom, zbog sjaja u tvojim očima jer u njima vidimo beskrajnu ljubav …Volimo te zbog tvoje upornosti i želje da naučiš nove stvari, pomičeš brda i planine i otvaraš mnoga srca …. Svaka nova prepreka , novi izazov …Zajedno protiv svih … Preplivat ćemo rijeke i mora i rušiti predrasude. Otvorila si vrata novoga svijeta …Hvala ti Nina što si upravo nas izabrala za roditelje, da imamo čast koračati novim svijetom , gledati te kako rasteš jer i mi rastemo zajedno sa tobom …“, posvjedočila je majka Kristina o svojoj jedinici.

Primjer je to da roditeljska ljubav nema granica, da je svako dijete blagoslov svojoj obitelji te da su djeca mali anđeli povjereni nama roditeljima da ih čuvamo, pazimo i budemo uz njih. I kada država zakaže, kada institucije ne pomažu, kada je se sve čini naopako, otac i majka su ti koji nikad ne posustaju. Baš kao i djeca oni su borci, a snagu im daje čista ljubav.

mšm