„Kroz Tomislavove poteškoće otkrila sam i upoznala sebe kao osobu za koju nikad ne bih pomislila da čuči u meni. Upoznala sam ljude koji su obogatili moj život“ rekla nam je Ljiljana Vugrinec. Ovoj učiteljici i majci dvoje djece porijeklom iz Čakovca sve se u životu promijenilo s rođenjem sina kojem je dijagnosticirana cerebralna paraliza. Susrela se s vlastitim strahovima, ali i predrasudama okoline koja Tomislava nije ‘na prvu’ prihvatila. No njoj je to samo bio vjetar u leđa da nastavi u svojoj borbi za njegov dostojanstven život. Upravo joj je, kaže, rad u jednoj zagrebačkoj školi puno pomogao i dao joj snage za ukazivanje nepravde koju je primjećivala u sustavu odgoja i obrazovanja, ali i na ukazivanje nepravilnosti u sustavu socijalne skrbi.

Ljiljana uz Tomislava (26) ima i stariju kćer koja joj je, ističe, cijelo vrijeme bila veliko svjetlo u danima kada je mislila da je sve crno oko nje. Njezina je misija da i kroz Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize čija je dopredsjednica radi na prihvaćanju osoba s teškoćama u društvu kao onih koji su jednako vrijedni naše ljubavi i pažnje.

„Zbog prometne nesreće koja nam se dogodila Tomislav je rođen prerano. Postao je mali Palčić, visoko neurorizična beba. Nakon šest mjeseci starosti, polako, na mala vrata, javljali su se problemi u njegovom razvoju. Činili smo sve što su nam neuropedijatrica i fizijatrica savjetovale. Tada još nismo bili svjesni što nam život sprema. No kako je vrijeme prolazilo, osvijestili smo težinu Tomislavovog zdravstvenog  stanja. Dobili smo dijagnozu. U pitanju je cerebralna paraliza. Shvatili smo da je kraj dosadašnjem načinu života. Da krećemo u nešto novo, nepoznato“, započela je Ljiljana i dodala kako je zbog toga što živi u Zagrebu očekivala punu podršku i razumijevanje institucija.

„Mi smo kao roditelji bili malo i prestrašeni, žalosni, neka tupa bol se uvukla u nas. Pitali smo se i najviše nas je brinulo kakva budućnost čeka našeg Tomislava. Kao majka djeteta s cerebralnom paralizom susrela sam se s mnogim teškoćama, i to najviše u instituciji Goljak od koje sam očekivala najviše razumijevanja“, istaknula je.

Kako njezin Tomislav ima teži oblik cerebralne paralize njega se diskriminiralo i tamo gdje je jedino mogao biti tretiran kao osoba koja ima jednaka prava kao svako drugo zdravo dijete, kao svaka druga zdrava osoba.

„Rečeno nam je da potražimo ustanovu koja skrbi o tako teškim slučajevima i da ga tamo smjestimo. U tom trenutku u meni se nešto prelomilo, odlučila sam uzeti  stvari u svoje ruke i ne dozvoliti drugima da upravljaju mojim životom i životom mog djeteta“, ispričala nam je Ljiljana i dodala kako je u njihovim očima postala frustrirana majka koja ne može prihvatiti da ima bolesno dijete.

No stvarnost je bila drugačija. Za dijete je željela samo ono što mu pripada – dostojanstven život.

„Nikad nisam pobijala bilo kakvu njegovu dijagnozu ili teškoću, ali sam zastupala tezu da i on, bez obzira na svoje teškoće, ima pravo na jedan kvalitetan i dostojanstven život. Tako je počela moja borba za Tomislavovo bolje sutra. Tražila sam od društva, od države da ga se aktivno uključi u društvo prema njegovim mogućnostima i sposobnostima“, rekla nam je ova majka.

Na tom se putu susrela s brojnim predrasudama.

„Neki su smatrali da je Tomislav manje vrijedan jer je s poteškoćama. Drugi su ga pak sažalijevali. Najveća podrška bili su moj suprug i kćerka. Zajedno smo podršku našli u ljudima koji su bili u istoj ili sličnoj situaciji. Veliki vjetar u leđa bila mi je Udruga CeDePe, čiji sam i dan danas aktivni član“, napomenula je.

Kako je po zanimanju učiteljica svjesna je koliko je za dijete bitna socijalizacija. Kako je bitno uključiti ga u predškolski odgoj, u vrtić, u društvo. No ni to nije bilo lako i jednostavno.

„Potrošila sam cijeli godišnji odmor obilazeći razne gradske urede u gradu Zagrebu da bih ljudima ukazala da se i Tomislav voli družiti, da se veseli djeci oko sebe i da ima pravo ići u vrtić. Mojom upornošću Tomislav je upisan u dječji  vrtić Vladimir Nazor, podružnica Bijeli jelen, koji integrira djecu s teškoćama u razvoju. Kasnije je upisan i u osnovnu školu na Goljaku, u program za djecu s težim poteškoćama u razvoju. Danas je uključen u program osposobljavanja za život u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Na tom putu odrastanja, stalno sam morala braniti Tomislava i nas kao obitelj. Stalno nam se nametala neka krivnja jer Tomislav ne može ovo, ne može ono… A  mi to ne želimo uvidjeti“, ispričala je Ljiljana.

Pojasnila je kako se nikada nije išlo s pozicije da je i njoj, kao i cijeloj njihovoj obitelji, teško što on sve to ne može, ali da se oni samo bore da dokažu kako Tomislav nije manje vrijedan zato što se razlikuje od druge djece s teškoćama u razvoju.

„Da, on ima i veće teškoće s kojima se mora nositi u svom mladom životu od nekih svojih vršnjaka. On mora puno energije potrošiti da bi zadržao položaj tijela u sjedenju u kolicima. Kolica su nam velika pomoć da bismo bili mobilni i da bi Tomislav sudjelovao u svakodnevnom životu“, istaknula je.

Upravo zbog kolica Tomislavu nije bilo lako pristupiti pojedinim institucijama koje nemaju uvjete za osobe poput njega.

„Kako mnoge institucije nisu prilagođene osobama s invaliditetom poput kazališta i muzeja, mi smo i tu uskraćeni. No nismo jadikovali nego smo Tomislava u kolicima prenijeli, i to na rukama, na mjesta na koja smo morali doći. Tu bih spomenula prije svega Centar Goljak, koji je specijalna bolnica za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama a nalazi se na brežuljku. Moraš poprilično snage uložiti u guranje kolica na takvom terenu i biti dobro koncentriran da kolica ne skliznu“, istaknula je.

Njezin Tomislav danas ima 26 godina, a kako bi funkcionirao najvažnija mu je i dalje – fizikalna terapija. Fizioterapeuti pomažu da mu mišići nisu toliko spastični, olakšavaju mu vježbama sjedenje i pravilno držanje tijela. Kako on ima i problema neurološke prirode, jako su često i na neurološkim kontrolama kod neurologa. No njegovim napretkom je i više nego zadovoljna.

„Kada se osvrnem, kao majka  djeteta s cerebralnom paralizom, na kvalitetu njegova života i njegov napredak, izuzetno sam zadovoljna. Tomislav je mladić koji je pun života. Voli slušati glazbu, uživa u gledanju nogometnih utakmica, općenito bilo kakvih sportskih događanja. Voli putovati, družiti se, upoznavati nove ljude. Najviše voli odlaziti na druženje u Centar Dubrava, gdje su u grupi s njim njegovi prijatelji koje zna već niz godina“, istaknula je Ljiljana.

Dodala je kako život osoba s invaliditetom ne promatra sa strane, nego živi taj život punim intenzitetom. U njezinoj borbi pomažu joj i udruga CeDePe čija je aktivna članica, ali i HSUCDP-e, čija je članica Upravnog odbora i dopredsjednica.

„Kako moj sin nije u mogućnosti sebe samozastupati, s velikim zadovoljstvom to činim ja, trudeći se i dajući maksimum od sebe, u stvaranju uvjeta za jedan kvalitetan, za svaku osobu, bez obzira na invaliditet, dostojan život. Nastojim senzibilizirati javnost, educirati, informirati da smo svi mi osobe s jednakim potrebama. Razlikujemo se samo u tome što nekima treba pomoći u ostvarivanju životnih ciljeva, a neki smo u poziciji, upravo tu pomoć, pružiti. Nastojim ukazati kako je potrebno omogućiti osobama s cerebralnom i dječjom paralizom da aktivno sudjeluju u svakodnevnom životu, svatko prema svojim mogućnostima i sposobnostima. To je postala moja misija i najviše mi u tome pomažu udruge čija sam članica“, poručila je.

Na naš upit o planovima i željama za budućnost, odgovorila je:

„Kao majka djeteta s cerebralnom paralizom u sebi nosim bol koja je kronična, ali naučila sam s njom živjeti i uklopiti je u svoju svakodnevicu. Ona je čak postala moj motor za daljnju borbu. Moji planovi i želje ne sežu daleko. I dalje konstantno podsjećati  da smo tu, na prihvaćanje različitosti, na toleranciju, suzbijanje diskriminacije osoba s invaliditetom. Kao učiteljica i roditelj djeteta s cerebralnom paralizom nastojim ukazati na potrebu inkluzivnog obrazovanja, osnaživati osobe i njihove obitelji za punopravno sudjelovanje u životu i društvu. Ohrabrivati  da pokažu što mogu i znaju od najranije, najmanje dobi, pa do odrasle dobi i uključivanja na tržište rada“.

Dodala je i to da kao dopredsjednica HSUCDP-e oni kao organizacija nastoje poraditi na lobiranju i izmjenama zakonodavne regulative. Žele djelovati kao nezaobilazni čimbenik i sukreator javnih politika naspram osoba s invaliditetom.

„Kroz Tomislavove poteškoće otkrila sam i upoznala sebe kao osobu za koju nikad ne bih pomislila da čuči u meni. Upoznala sam ljude koje možda nikad ne bih upoznala, kretala se u njihovom društvu. Ljude koji su obogatili moj život“, istaknula je Ljiljana i dodala kako je njezin Tomislav danas i ujak dvjema prekrasnim djevojčicama od pet i tri godina.

„One su njegove ljubimice koje mu uvijek izmame osmijeh na lice, a one ovako male uvijek primijete kada je Tomislavu potrebna pomoć oko nečega i nastoje mu pomoći ili zovu nekoga od nas starijih da mu pomognemo“, istaknula je Ljiljana.

Za kraj je savjetovala i roditelje koji se nalaze u sličnoj situaciji poput nje.

„Na početku sam navela da smo kao obitelj krenuli u nešto novo nepoznato, da je Tomislavovim rođenjem došao kraj našem dosadašnjem načinu života. Prolaskom godina shvatila sam da je u stvari za nas to bio početak drugačijeg životnog puta kojega se ne treba plašiti, nego se uloviti u koštac s njim i kreirati ga tako da se uživa u njemu. To mi kao obitelj i te kako činimo“, zaključila je Ljiljana Vugrinec.

Bjonda Lučić

Foto: privatna arhiva

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Jednaka prava za sve” kojeg financira Agencija za elektroničke medije.