“Nina i sva djeca poput nje izgubila su svoj ritam. I druge majke mi se žale na to da su im djeca u početku zbog izolacije bila jako nervozna”, rekla nam je Kristina Kovač-Mihaljčević (39) iz Zagreba. Njezina trogodišnja kćer Nina je prvi slučaj u Hrvatskoj i treći u svijetu djeteta rođenog s kombinacijom rijetke bolesti fenilketonurije (PKU) i Downovog sindroma. Zbog pandemije korona virusa Nina već dva mjeseca nema potrebne terapije. Kristina je za Generaciju posvjedočila o situaciji u kojoj su se našli suprug i ona, ali i drugi roditelji djece sa sindromom Down.
“U početku krize Nina je bila jako nervozna. Srećom, mi imamo kuću s dvorištem i puno možemo vani vježbati s njom. Mnogo je teže onim roditeljima koji žive u stanovima jer su im djeca bila jako frustrirana”, započela je Kristina Kovač-Mihaljčević.
Ona i suprug Tomislav od samog početka poduzimaju puno toga da bi Nina napredovala u svome razvoju. Program rada je opširan u svim segmentima. Imaju fizioterapeuta, rehabilitatora, defektologa, radnog terapeuta, logopeda i druge stručnjake s kojima surađuju. No zbog pandemije sve je stalo.
“Navodno nikakvih terapija neće niti biti sve do jeseni. Nema dovoljno djelatnika za patronažu po kućama. Uz to, teško je osigurati uvjete za rad na terenu. Primjerice, potrebno je stalno dezinficirati predmete koje djeca koriste za vježbu, a terapeuti bi morali nositi zaštitnu masku i rukavice”, istaknula je ova majka.
Njezina Nina je od jeseni krenula u vrtić u koji je išla tri dana po četiri sata, no protekla dva mjeseca i to je stalo.
“Vrtić radi, ali im je teško provoditi mjere pa nas mole da djecu koja su u rizičnoj skupini ipak ostavimo doma. Naime, nemaju redovne grupe i spajaju više grupa, a tetama je teško adekvatno brinuti o djeci poput Nine u ovim uvjetima. Stoga smo je odlučili zaštiti i ostaviti kod kuće”, ispričala je majka.
Udruga za sindrom Down Zagreb čiji su članovi ponekad im daje smjernice za malenu Ninu, no tijekom krize čuli su se svega nekoliko puta.
“Žao nam je što nema online terapija. Djeca s posebnim potrebama imaju ritam od samog početka. Od rođenja stalno moraju negdje ići, a sada je većina to izgubila. Nini jako nedostaju druga djeca”, napomenula je Kristina.
No bez obzira na krizu, istaknula je, krenuli su na terapije samostalnog hranjenja jer Nina doma ne želi jesti sama. Uz to, i dalje puno vježbaju na otvorenom.
“Vani smo svaki dan. Mi roditelji ionako sami odrađujemo većinu vježbi, no Nina s terapeutima daleko bolje surađuje nego sa mnom. U prirodi je puno lakše učiti. Ima kamenja, trave, kore i lišća pa je to dobro za senzoriku. Učimo boje, oblike, šumove, hvatamo travu”, istaknula je Kristina.
Ova majka priznaje da je roditeljima u situaciji poput njezine teško jer žele zaštiti dijete od zareze, ali i žele da njihovo dijete napreduje i druži se s drugom djecom.
“Nina je u riziku. Bojim se korone jednako kao što sam se bojala i upale pluća. Žao mi je što nema online terapija za moju Ninu. Barem da netko prati njezin napredak i da nastavimo gdje smo stali. Nadam se da će Nina uskoro moći među djecu i nastaviti sa socijalizacijom”, poručila je za kraj Kristina Kovač-Mihaljčević.
Maja Šubarić Mahmuljin
Foto: privatna arhiva
