„Uz svoj kromosom više, naš je Leon dobio i neke od bolesti poput oštećenja srca, autoimune leukopenije, problema s kukovima te oštećenja govora i sluha. Dosad je bio na 12 operacija i sada se spremamo na još jednu, no uvjereni smo da će sve biti u redu jer je on najveći borac kojeg znamo“, rekla nam je Natalija Belošević, predsjednica Udruge za sindrom Down Zagreb. Ova majka dvoje djece u Udrugu se uključila prije 17 godina kada je rodila sina Leona koji ima Down-ov sindrom. Njegovim rođenjem život joj se, kaže, okrenuo naglavačke, ali i beskrajno obogatio.
Natalija uspješno vodi Udrugu već 13 godina, a ove godine slave 20. obljetnicu djelovanja. U razgovoru nam je otkrila s kojim se sve problemima suočavaju roditelji djece sa sindromom Down, što im Udruga nudi, kako se u početku nosila s činjenicom da joj je dijete malo drugačije i što bi poručila svim roditeljima koje čeka pustolovina poput njezine.
Kako je došlo do osnivanja Udruge za sindrom Down Zagreb i čime se bavite?
Udruga je osnovana 1999. godine na inicijativu grupe roditelja koji su se susretali u Centru za rehabilitaciju Zagreb u Sloboštini, dok su čekali djecu koja su tamo bila na vježbama. Kada smo 2006. godine dobili vlastiti prostor, počeli smo s raznim druženjima za djecu i roditelje. Prije tri godine dobili smo veći prostor na Jarunu koji danas koristimo svakodnevno od 7.30 do 20 sati.
Udruga danas pruža razne usluge od kojih su najvažnije rana intervencija – vježbe radne terapije, edukacijske rehabilitacije i logopedije, zatim pomoć i priprema za upis djece u vrtiće i škole te poludnevni boravak za odrasle. Pružamo razne edukacije stručnjaka i roditelja te utječemo na izmjene i izrade zakona o pravima za djecu i roditelje te još mnogo toga.
Kada i zašto ste se uključili u rad Udruge?
U udrugu sam se uključila prije 17 godina kada sam rodila sina Leona i od prvog trena sam bila aktivan član udruge. Misija kao roditelja mi je bila učiniti svom sinu život što kvalitetnijim i boljim. Međutim, tada je bilo puno rupa u zakonu i prepreka s kojima sam se sama borilai nije mi bilo druge nego se boriti s ljudima koji imaju isti problem. Udruga mi je tada pomogla da saznam svoja zakonska prava i pružila podršku.
Kako ste se osjećali u početku kada ste saznali da Vam dijete ima Downov sindrom? Što Vas je najviše brinulo, a kako na sve to gledate danas?
Kada se rodio moj Leon život mi se okrenuo naglavačke. Nisam znala što nas čeka u životu i s čime se sve moramo nositi (jer mi sustav to nimalo ne olakšava) te hoće li moći sve što i njegov stariji brat. Nažalost, Leon je uz svoj kromosom više dobio i neke od bolesti poput oštećenja srca, autoimune leukopenije, probleme s kukovima, oštećenje govora i sluha i slično.
Zbog svega toga bio je na 12 operacija. I sada se spremamo na jednu, ali nas to ne brine jer znamo da će sve biti u redu jer je on najveći borac kojeg znamo! Završio je osnovnu školu i uključen je u odgojnu skupinu do 21. godine u istoj školi na Krugama. On je danas dosta samostalan, a to nam je prije svega bio prioritet u životu.
S kojim se sve problemima najčešće susreću roditelji djece sa sindromom Down i kako im kroz Udrugu pomažete?
Najteže je novim roditeljima koji tek dobiju dijete sa sindromom Down i ne znaju što ih sve čeka i nisu upoznati sa svojim pravima i pravima svog djeteta. Nažalost, ustanove još uvijek nisu zainteresirane da odvoje malo vremena za naše nove roditelje kako bi im pružili podršku u samim počecima te se za to mi kao udruga zalažemo.
Također, veliki je problem nedovoljno osiguranih terapija za našu djecu u sustavu zdravstva i socijalne skrbi i velike liste čekanja na terapije koje su im prijeko potrebne od samog rođenja. Stoga naša Udruga i tu osigurava terapije sa stručnjacima za male bebe kao što su radna terapija, savjetovanje i edukacija logopeda te terapije na bazenu. Osim tih problema, još uvijek postoje veliki problemi pri uključivanju naše djece u redovni obrazovni sustav. Vrtići i osnovne škole još donekle funkcioniraju, no zapeli smo na mogućnostima upisa naše djece u srednje škole. Tu su nam vrata još uvijek zatvorena pa se borimo za to.
Koliko Vam znači 20. obljetnica rada i kako je planirate proslaviti? Na što ste posebno ponosni u dosadašnjem radu Udruge?
Jako smo ponosni na Udrugu u odnosu na stanje od prije nekoliko godina jer danas pružamo daleko više stručne podrške roditeljima i djeci, povećali smo članstvo na više od 170 aktivnih članova te omogućili da nas zajednica poznaje i prepoznaje naše potrebe. Nije nam se više potrebno dokazivati, s čime smo se mučili prvih godina rada. Povodom velike 20. godišnjice u ožujku ove godine planiramo Tjedan otvorenih vrata. S obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down (21. ožujka) kreće niz od 20 događanja koja će trajati do kraja godine. Uz edukacije, održavat će se tribine, izložbe, razna druženja, radionice i slično.
Što biste željeli ostvariti u ovoj godini i kakvi su planovi Udruge?
Ponosna sam što današnja udruga radi više kao neki centar, a ne udruga. Potrebe su nam sve veće i prioritet nam je da osiguramo još više educiranih stručnjaka i roditelja koji će raditi s djecom. Tako ove godine planiramo zaposliti još jednog terapeuta logopeda kako bi u terapije uključili svu našu djecu. Želja nam je ostvariti neke nove projekte, uspjeti ‘izgurati’ da se donese Zakon o ostvarivanju prava na osobnu invalidninu za svu djecu sa sindromom Down od samog rođenja i uspješno obilježiti 20. rođendan.
Također, želimo omogućiti roditeljima pristup i edukaciju o novim metodama rada s djecom koje su specifične i daju dobre rezultate u učenju kod naše djece te educirati još više sustav o potrebama naše djece i roditelja. Omogućiti im pravo na obrazovanje u srednjoj školi i na kraju – pomoći im da se zaposle. Konačni cilj nam je da naši mladi rade nakon završetka školovanja.
Što biste poručili roditeljima koji iščekuju ili su dobili dijete sa sindromom Down? Imate li za njih kakav savjet ili riječ podrške?
Prvenstveno bi im čestitala što su dobili jedno predivno malo biće koje će im život okrenuti naglavačke i koje će im pružiti neograničenu dozu ljubavi i dobrote. Također, želim im poručiti da se ne boje jer ih čekaju neke totalno lude i nezamislive stvari. Ponekad u životu ne ide sve po planu, ali život nas neprestano iznenađuje i testira naše mogućnosti.
Vaša beba je malo drugačija i posebna, trebat će vašu potporu i snagu, ali će moći sve što poželi i to ćete joj vi sami osigurati i pružiti. Naučit ćete ju sve što zna i kroz to učenje i vi naučiti neke nove vrijednosti života koje su neprocjenjive! Naravno, i mi smo tu kao vaša Udruga da vam pomognemo u tome i bit ćemo uz vas sve to vrijeme.
Maja Šubarić Mahmuljin