Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize i udruge članice uključuju se u obilježavanje Svjetskog dana borbe protiv dječje paralize koji se tradicionalno obilježava na današnji dan, 24. listopada. Taj je dan ujedno i prilika da se izrazi zahvalnost svim stručnjacima i više od 20 milijuna volontera diljem svijeta za njihov neprestan i neprocjenjiv rad u borbi protiv dječje paralize.

Zadnjih tri desetljeća nit vodilju i cilj Svjetske inicijative za iskorjenjivanje poliomijelitisa/dječje paralize (Global Polio Eradication Initiative – GPEI) predstavlja iskorjenjivanje i obuzdavanje svih divljih, s cjepivom povezanih i Sabin poliovirusa, tako da nijedno dijete više nikada ne oboli od paralitičkog poliomijelitisa. 

Pokrenuta 1988. godine nakon što je Svjetska zdravstvena skupština donijela rezoluciju o iskorjenjivanju dječje paralize, Svjetska inicijativa za iskorjenjivanje dječje paralize je sa svojim partnerima pomogla zemljama da postignu ogroman napredak u zaštiti globalnog stanovništva od ove iscrpljujuće bolesti.

Kao rezultat toga, broj slučajeva oboljelih od dječje paralize smanjilo se za 99,9 posto od osnutka GPEI-a, a u Hrvatskoj je zadnji zabilježeni slučaj bio 1989. godine. Procjenjuje se da je danas zdravo oko 16 milijuna ljudi koji bi inače bili paralizirani bolešću, a živo je više od 1,5 milijuna ljudi čiji bi životi inače bili izgubljeni.

Sada ostaje zadatak riješiti se dječje paralize u posljednjih nekoliko uporišta i riješiti se posljednjih 0,1 posto slučajeva dječje paralize. Sve dok u svim dijelovima svijeta poliovirusi ne budu iskorijenjeni, ni jedno dijete nije sasvim sigurno od dječje paralize.

Bitno je stoga istaknuti kako još uvijek dvije države svijeta imaju slučajeve endemskog poliomijelitisa (Pakistan, Afganistan), 26 država svijeta ima povremene slučajeve oboljele djece (Hrvatskoj su najbliže  Ukrajina i Tadžikistan) te pet država svijeta čija ih vrlo niska razina kolektivnog imuniteta zbog male procijepljenosti djece, slabog nadzora i praćenja stavljaju u opasnost od povratka dječje paralize.

Ljiljana Vugrinec: Borila sam se za Tomislavovo bolje sutra!

Svoje iskustvo borbe s raznim institucijama da prihvate njezinog sina Tomislava koji ima cerebralnu paralizu opisala nam je Ljiljana Vugrinec, dopredsjednica Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.

„Mi smo kao roditelji bili malo i prestrašeni, žalosni, neka tupa bol se uvukla u nas. Pitali smo se i najviše nas je brinulo kakva budućnost čeka našeg Tomislava. Kao majka djeteta s cerebralnom paralizom susrela sam se s mnogim teškoćama, i to najviše u instituciji Goljak od koje sam očekivala najviše razumijevanja“, istaknula je.

Kako njezin Tomislav ima teži oblik cerebralne paralize njega se diskriminiralo i tamo gdje je jedino mogao biti tretiran kao osoba koja ima jednaka prava kao svako drugo zdravo dijete, kao svaka druga zdrava osoba.

„Rečeno nam je da potražimo ustanovu koja skrbi o tako teškim slučajevima i da ga tamo smjestimo. U tom trenutku u meni se nešto prelomilo, odlučila sam uzeti  stvari u svoje ruke i ne dozvoliti drugima da upravljaju mojim životom i životom mog djeteta“, ispričala nam je Ljiljana i dodala kako je u njihovim očima postala frustrirana majka koja ne može prihvatiti da ima bolesno dijete.

No stvarnost je bila drugačija. Za dijete je željela samo ono što mu pripada – dostojanstven život.

„Nikad nisam pobijala bilo kakvu njegovu dijagnozu ili teškoću, ali sam zastupala tezu da i on, bez obzira na svoje teškoće, ima pravo na jedan kvalitetan i dostojanstven život. Tako je počela moja borba za Tomislavovo bolje sutra. Tražila sam od društva, od države da ga se aktivno uključi u društvo prema njegovim mogućnostima i sposobnostima“, rekla nam je ova majka.

Kako je po zanimanju učiteljica svjesna je koliko je za dijete bitna socijalizacija. Kako je bitno uključiti ga u predškolski odgoj, u vrtić, u društvo. No ni to nije bilo lako i jednostavno.

„Potrošila sam cijeli godišnji odmor obilazeći razne gradske urede u gradu Zagrebu da bih ljudima ukazala da se i Tomislav voli družiti, da se veseli djeci oko sebe i da ima pravo ići u vrtić. Mojom upornošću Tomislav je upisan u dječji  vrtić Vladimir Nazor, podružnica Bijeli jelen, koji integrira djecu s teškoćama u razvoju. Kasnije je upisan i u osnovnu školu na Goljaku, u program za djecu s težim poteškoćama u razvoju. Danas je uključen u program osposobljavanja za život u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Na tom putu odrastanja, stalno sam morala braniti Tomislava i nas kao obitelj. Stalno nam se nametala neka krivnja jer Tomislav ne može ovo, ne može ono… A  mi to ne želimo uvidjeti“, ispričala je Ljiljana.

Dodala je kako život osoba s invaliditetom ne promatra sa strane, nego živi taj život punim intenzitetom. U njezinoj borbi pomažu joj i udruga CeDePe čija je aktivna članica, ali i HSUCDP-e, čija je članica Upravnog odbora i dopredsjednica.

„Kako moj sin nije u mogućnosti sebe samozastupati, s velikim zadovoljstvom to činim ja, trudeći se i dajući maksimum od sebe, u stvaranju uvjeta za jedan kvalitetan, za svaku osobu, bez obzira na invaliditet, dostojan život. Nastojim senzibilizirati javnost, educirati, informirati da smo svi mi osobe s jednakim potrebama. Razlikujemo se samo u tome što nekima treba pomoći u ostvarivanju životnih ciljeva, a neki smo u poziciji, upravo tu pomoć, pružiti. Nastojim ukazati kako je potrebno omogućiti osobama s cerebralnom i dječjom paralizom da aktivno sudjeluju u svakodnevnom životu, svatko prema svojim mogućnostima i sposobnostima. To je postala moja misija i najviše mi u tome pomažu udruge čija sam članica“, poručila je i za kraj dodala da kao dopredsjednica HSUCDP-e oni kao organizacija nastoje poraditi na lobiranju i izmjenama zakonodavne regulative. Žele djelovati kao nezaobilazni čimbenik i sukreator javnih politika naspram osoba s invaliditetom.

Svijet bez dječje paralize

U 2020. godini pokrenuta je revizija strategije za iskorjenjivanje dječje paralize. Partneri i dionici zajedno su identificirali preostale prepreke za njeno iskorjenjivanje te donijeli revidirani i ojačani plan. Ojačani plan ima za cilj postići i održati svijet bez dječje paralize kroz fokus na provedbu i odgovornost. U narednom razdoblju će naglasak biti na skraćivanju vremena odgovora na epidemiju, povećanje potražnje za cjepivima, transformaciju učinkovitosti kampanje kroz širenje točnih informacija o cijepljenju te pobijanje dezinformacija, sustavni rad kroz integraciju, povećanje pristupa u nepristupačnim područjima, prijelaz prema državnom vlasništvu te poboljšanje odlučivanja i odgovornosti. 

Obilježavanjem Svjetskog dana dječje paralize naglašava se važnost ispunjavanja uvjeta za održivost proglašenja država slobodnih od dječje paralize i važnost održavanja visokog cijepnog obuhvata na nacionalnoj razini, no taj dan je i prilika da se zahvalimo svim stručnjacima i više od 20 milijuna volontera diljem svijeta za njihov neprestan i neprocjenjiv rad u borbi protiv dječje paralize, poručili su iz Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.

Bjonda Lučić

Foto: Facebook (Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize)

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Jednaka prava za sve” kojeg financira Agencija za elektroničke medije.