„Ivor je naučio puno lakše kontrolirati svoje emocije. Jako voli svoje prijatelje u školi, asistenticu, vruću čoksu sa šlagom, aute i našeg psa pomagača Erin“, rekla nam je Nataša Bahun (48), osnivačica udruge ‘Progovori autizam- širi ljubav’ i majka autističnog dječaka. Ova rođena Splićanka sa suprugom i dvoje djece živi u Zagrebu, a po struci je profesorica sociologije. Nakon što joj je mlađem sinu Ivoru (11) s dvije godine dijagnosticiran autizam, život joj se promijenio. Kako bi Ivor što više napredovao završila je u inozemstvu dva treninga američkog programa Son Rise, koji je pokazao odlične rezultate pa je svoje iskustvo prenijela u Hrvatsku kako bi pomogla drugim roditeljima.

Kako se početkom ovog mjeseca obilježio Svjetski dan svjesnosti o autizmu (2. travnja), Nataša nam je u razgovoru otkrila s kojim se sve poteškoćama susreću roditelji djece s autizmom, imaju li podršku države i okoline, koliko je Ivor napredovao, kako napreduje njihov projekt „Kroz autizam zaigrano“, što bi poručila roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom autizma kod svog djeteta i što bismo svi mi trebali znati o autizmu.

Kako biste opisali svog Ivora? Koliko je napredovao od samog početka kada mi je dijagnosticiran autizam pa do danas?

Ivora bih opisala kao radoznalog i vedrog dječaka koji je zagazio u pubertet. Od njegove druge godine, kada je postavljena dijagnoza autizma do danas, napredovao je od toga da nije imao uopće imitaciju ni kontakt očima ni verbalno izražavanje do pete godine do toga da danas igramo zajedno igru kalodont, igru izmišljanja („Ajmo se šaliti, kako se zove mamin auto, je li Lexus?“, pa je za šalu mamin auto i Lada i Golf i Opel i onda odjednom je: „Dosta šale, koliko mamin auto ima godina?“).

Za razliku od prvih godina života, danas gotovo uopće nema više tantruma i daleko je fleksibilniji, dogovaramo se i pregovaramo o raznim temama. Naučio je puno lakše kontrolirati svoje emocije. Jako voli svoje prijatelje u školi, asistenticu, vruću čoksu sa šlagom, aute i našeg psa pomagača, Erin.

Kako Ivor napreduje u školi? Ima li asistenta i može li pratiti nastavu? Kako se prema njemu odnose druga djeca i učitelji?

Prva tri razreda pohađao je redovnu školu uz prilagodbu programa s asistenticom. U početku školovanja smo imali izazove u smislu prilagodbe ponašanja, neometanja nastave, no uz izvrsnu podršku radnih terapeutica i školskog osoblja smo uspjeli taj dio prevladati. I išlo je jedan period sasvim dobro, usvojio je čitanje i pisanje, djeca su ga odlično prihvatila i on njih, preko malih odmora često je s prijateljicom čitao knjige o životinjama, a iz susjednog razreda je imao prijateljicu koju je svaki dan pri dolasku i odlasku zagrlio. Tijekom trećeg razreda, kako je gradiva i zadaća bilo sve više, postalo mu je prezahtjevno. Prilagodbe nisu pratile njegov kapacitet, zahtjevi su bili puno veći od njegovih mogućnosti.

Matematiku je jako teško pratio jer ima i diskalkuliju. Dok su drugi baratali s tisućama, on je računao do 20. Radi velikog nesrazmjera između onog što jest njegov potencijal i onog što se od njega zahtijevalo, Ivor je razvio otpor prema učenju do te mjere da bi kući zatvorio torbu i odbijao pisati zadaću. Radi toga smo odlučili prebaciti ga u malo razredno odjeljenje u kojem djeca s teškoćama imaju učiteljicu edukacijsku rehabilitatoricu, a predmete kao što su likovni, tjelesni, glazbeni i vjeronauk, prate u velikom razredu s neurotipičnom djecom. Od jedne sam mame saznala važnu stvar, a to je da prilagodba ima raspon od minimalne do maksimalne. Kada su naša djeca u otporu prema učenju, to znači da su im zahtjevi previsoki i u tom periodu se zahtjevi smanjuju i dijete se ohrabruje u onom u čemu je uspješno. Kad je opet spremno, postepeno se zahtjevi mogu povećati.

S kojim teškoćama se susrećete kao roditelj djeteta s autizmom?

U početku je to predugo čekanje na dijagnostiku i na terapije koje su osigurane od strane države. Vrlo brzo uviđate da je djetetu potrebno puno više kvalitetnih angažmana i podrški koje su od strane sustava izuzetno oskudne, a od strane privatnog sektora profesionalaca, izuzetno skupe, do 300 kuna, negdje i više, i to za 45 minuta rada s djetetom. Odrastanjem također postaje jasno da je vrlo malo sportskih i ostalih aktivnosti u koje možete uključiti dijete s teškoćama autizma.

Mi smo imali priliku sudjelovati u nekoliko projekata organiziranih od strane Saveza. Polazili smo radionice podrške za roditelje u organizaciji SUZAH-a i dolazio nam je radni terapeut jednom tjedno kroz nekoliko mjeseci te smo nedavno sudjelovali i u održavanju dramskih radionica za djecu s teškoćama „Sreća je u meni“ u organizaciji Saveza za rijetke bolesti. Predivno je vidjeti koliko naša djeca uz kvalitetno usmjeravanje i podršku, uživaju u tim susretima i koliko su im vrijedni u smislu socijalizacije i usvajanja životnih vještina. No to su projekti u trajanju od nekoliko mjeseci i izvan toga, vjerujem da će uskoro biti više opcija za inkluziju.

Kako napreduje vaš projekt “Kroz autizam zaigrano” i što nudi djeci s autizmom i njihovim roditeljima?

Projekt je u tijeku i primamo prijave za još novih volontera za nekoliko djece. Volonteri koji su prošli uvodnu edukaciju odlaze u obitelji, povratne informacije su pozitivne i od strane volontera i od strane roditelja, djeca su se lijepo povezala i razvijaju prijateljstvo s volonterima. Neka djeca su u parku otvorenija i više u komunikaciji s vršnjacima, neka su općenito više motivirana, dok neka za sad samo uživaju u druženju s novim prijateljima. Održali smo nekoliko webinara za svaki tim i za dalji rad se planiramo prijavljivati na nove projekte.

Kako ste se osjećali u počecima kada ste saznali da Ivor ima autizam, a kako danas gledate na njegovu dijagnozu?

U početcima sam se osjećala raznoliko. Bilo je tu svega – od tuge, bespomoćnosti, ‘nabrijanosti’ pa do euforije nakon završenih treninga za rad s djecom kroz igru kada sam, na trenutke, vjerovala da će Ivor kroz nekoliko mjeseci mog intenzivnog angažmana s volonterima, prevladati sve što ga čini drugačijim od svojih vršnjaka i da ćemo tada nastaviti život tamo gdje je on stao onda kad smo saznali za dijagnozu.

Sada kada se sjetim tog perioda, osjećam da je u njemu bilo dosta brige o tome što i kako će biti, kao i dosta straha. Sada znam da je puno vrijednije i za njega i za mene da sam prisutna ovdje i sada i da sam zahvalna. Onda sam, nekoliko godina kasnije, negdje pročitala pismo odrasle autistične žene koja se obraća mami koja tek saznaje za dijagnozu, pismo je bilo napisano s tolikom lakoćom i s puno ljepote prema neurorazličitosti uz poziv na prihvaćanje i na prepoznavanje djetetove različitosti kao nečeg dragocjenog i – jednostavno drugačijeg. Puno su mi značile te riječi. Prošlu godinu sam završila i trening „Inside of Autism“ koji vodi Kieran Rose, aktivist, trener i javni govornik koji je i sam autist, taj mi je trening bio također vrijedno iskustvo. Danas dijagnozu jednostavno doživljavam kao dio naše svakodnevnice i nastojim kroz svakodnevni život podržati Ivora da razvija svoje potencijale prema što većoj razini zadovoljstva i samostalnosti.

Kako ste obilježili Svjetski dan svjesnosti o autizmu i što bi svatko od nas trebao znati o autizmu?

Svjetski Dan svjesnosti o autizmu ove godine nismo obilježavali nikakvom manifestacijom, svjesnost o autizmu živimo 365 dana u godini. Što bi svatko od nas trebao znati o autizmu…Ne želim ulaziti u dijagnostičke opise karakteristika autizma, no ono što bi svatko od nas trebao znati o autizmu jest to da djeca i odrasli s teškoćama autizma jednostavno zaslužuju naše prihvaćanje i podršku društva kako bi živjeli svoj autentičan život i bili integrirani u društvo.

Što biste savjetovali roditeljima koji imaju djecu s autizmom i onima koji se tek suočavaju s tom dijagnozom?

Uz to što je našoj djeci potrebna podrška, roditeljima je također itekako potrebno da ih netko vidi, čuje i doživi. Svatko za sebe zna kakva mu podrška najbolje odgovara, ono što je meni pomoglo, nekom drugom može biti sasvim beznačajno. S druge strane, često su iskustva drugih roditelja ono što nas potakne na neku novu perspektivu i na neki novi korak, ohrabri nas za dalje. Uz tematski pristup rehabilitatora, radnog terapeuta, logopeda i psihologa, pozvala bih roditelje da uživaju u svojoj djeci, da osim vrtićkih, školskih i kućnih obaveza njeguju odnos prihvaćanja i podrške. Uz takav odnos djeca najljepše rastu i imaju inspiraciju i motivaciju za ljubav prema sebi i drugima. Kao i mi odrasli, zar ne?

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Zajedno do jednakosti“ kojeg sponzorira JANAF.