Kao odgojitelji tijekom svog obrazovanja steknemo određena znanja o radu s djecom s teškoćama u razvoju, pa tako i s djecom sa sindromom Down. Upoznajemo se s njihovim razvojnim karakteristikama, mogućim teškoćama i načinima na koje im možemo pružiti podršku u svakodnevnim aktivnostima. Međutim, smatram da nam samo ono što naučimo tijekom formalnog obrazovanja nije dovoljno. Puno toga zapravo naučimo tek kroz praksu i neposredan rad s djecom. Svako dijete je prije svega pojedinac, sa svojim karakterom, interesima, sposobnostima, jakim stranama i područjima u kojima mu je potrebna dodatna pomoć. Zbog toga ne postoji jedan način rada koji možemo primijeniti na svako dijete sa sindromom Down”, rekla nam je odgojiteljica Monika Džepina na početku našeg razgovora.

“U radu nam svakako pomažu dodatne edukacije, stručna literatura, razmjena iskustava s drugim odgojiteljima te suradnja sa stručnim suradnicima poput edukacijskih rehabilitatora, logopeda, pedagoga i psihologa. Posebno važnom smatram suradnju s roditeljima. Roditelji najbolje poznaju svoje dijete i mogu nam dati puno korisnih informacija o tome što dijete voli, kako komunicira, što mu predstavlja teškoću i na koji način ga je najbolje motivirati. Kada postoji dobra komunikacija između roditelja, odgojitelja i stručnog tima, puno je lakše stvoriti okruženje u kojem se dijete osjeća sigurno i prihvaćeno”, naglasila je.

“Iz moje perspektive, jedan od većih izazova kod uključivanja djeteta sa sindromom Down u redovitu vrtićku skupinu je prilagoditi svakodnevne aktivnosti njegovim mogućnostima, a istovremeno omogućiti da sudjeluje zajedno s ostalom djecom. Cilj nije da dijete bude samo fizički prisutno u skupini, nego da stvarno bude njezin dio. Nekad će mu trebati više vremena da razumije zadatak, možda će biti potrebno ponoviti uputu nekoliko puta ili mu pokazati što treba napraviti. Važno je pronaći način da mu se ta pomoć pruži, a da ga se pritom nepotrebno ne izdvaja od druge djece”, istaknula je i dodala da kao jedan od izazova vidi i broj djece u skupinama. “Kada je skupina velika, odgojitelj mora istovremeno pratiti potrebe velikog broja djece, a djetetu s Downo sindromom ponekad je potrebno više individualne pažnje i podrške. Zbog toga je vrlo važna dostupnost stručne podrške i asistenta kojeg ne pruža svaka predškolska ustanova, što je veoma otežavajuće”.

“Što se tiče djece, ona jako brzo prihvate djecu s teškoćama u razvoju, u ovom slučaju djecu sa Down sindromom. Iz mog iskustva, djeca uglavnom ne gledaju na različitosti na isti način kao odrasli. Ona će primijetiti da neko dijete možda drugačije govori, sporije obavlja određenu aktivnost ili mu je potrebna pomoć, ali uz dobro usmjeravanje odgojitelja vrlo brzo nauče kako mu pristupiti, uključiti ga u igru i pomoći mu kada je potrebno. S druge strane, uključivanje djeteta s Down sindromom u skupinu ima brojne prednosti za samo dijete. Boravkom među vršnjacima ono ima priliku svakodnevno promatrati drugu djecu, učiti od njih i oponašati njihove aktivnosti. Kroz zajedničku igru može razvijati govor i komunikaciju, socijalne vještine, samostalnost i sigurnost u sebe. Također stvara prijateljstva i razvija osjećaj pripadnosti. Smatram da je za svako dijete važno osjećati da je dio skupine, da ga druga djeca prihvaćaju i da može sudjelovati u zajedničkim aktivnostima u skladu sa svojim mogućnostima”.

Istaknula je benefite i kod druge djece u skupini. “Mislim da od inkluzije jednako tako puno dobivaju i ostala djeca u skupini. Ona od najranije dobi imaju priliku upoznati različitosti i shvatiti da ne možemo svi biti jednaki niti svi možemo raditi iste stvari na isti način. Uče da nekome treba više vremena, nekome dodatno objašnjenje, a nekome pomoć u određenoj aktivnosti. Kroz takve svakodnevne situacije razvijaju empatiju, strpljenje, razumijevanje i spremnost na pomaganje”, naglasila je Džepina. 

Važnost rane intervencije

Radna terapeutkinja s više od 10 godina iskustva u ranoj intervenciji djece sa sindromom Down bacc. therap. occup. Nikolina Sudar za portal Generacija objasnila je važnost rane intervencije. “Rana intervencija, odnosno početak terapijskih vježbi već u prvim mjesecima života, od presudne je važnosti za djecu sa sindromom Down. U najranijoj dobi dječji mozak ima najveću sposobnost učenja i prilagodbe. Kroz igru i terapijske metode potiču se kretanje, hranjenje i pijenje, te razvoj osjetila i govor, čime se stvaraju čvrsti temelji za budućnost. Djeca sa sindromom Down često imaju i druge zdravstvene tegobe (poput problema sa srcem, vidom, sluhom ili probavom). Prvo se stabilizira zdravstveno stanje djeteta, a potom se nastavlja s vježbama”, istaknula je.

“Napredak je posve individualan. Baš kao i sva druga djeca, nijedno dijete sa sindromom Down nije potpuno isto niti se razvija na potpuno isti način. Radi toga svaki terapeut individualno promatra dijete i njegove trenutne teškoće, ali i usvojene vještine, te prema tome planira i provodi metode rada tokom vježbi”, objasnila je. “Roditelji su glavni oslonac djetetu i zato im trebaju pravovremena pomoć, razumijevanje i stručne informacije kako bi mogli što bolje pratiti djetetov razvoj. Braća i sestre pružaju veliku ljubav i podršku. Kroz svakodnevni život s djetetom sa sindromom Down oni uče da su različitosti prirodne i da svatko može pridonijeti pozitivnoj obiteljskoj dinamici”, istaknula je.

Važnost uključivanja u dječji vrtić

Sudar dalje naglašava da je vrtić prva socijalna sfera gdje je dijete sa SD među vršnjacima. “Najčešće se uključuju u kolektiv između druge i treće godine života kada imaju usvojene većine bazičnih životnih vještina, poput samostalnog hodanja, hranjenja i pijenja i jednostavne igre. Izazov predstavljaju komunikacijske vještine i senzorika”, ističe dodajući da je boravak u vrtiću važan nabrojivši nekoliko razloga.

• Učenje kroz imitaciju: Djeca najbolje uče promatrajući vršnjake. U poticajnom okruženju vrtića lakše usvajaju govorne, socijalne i samoposlužne vještine.
• Razvoj empatije i prijateljstva: Inkluzija koristi svima. Vršnjaci uče prihvaćati različitosti, razvijaju toleranciju, suosjećanje i stvaraju neraskidiva prijateljstva od malih nogu.
• Priprema za stvarni svijet: Redovni vrtić reflektira stvarnu zajednicu u kojoj ćemo svi zajedno živjeti kao odrasli ljudi. Rano uključivanje ruši predrasude i gradi društvo jednakih mogućnosti.

Iskustva majki djece sa sindromom Down

Ana je majka dvoje djece, od kojih je jedno sa sindromom Down. Objasnila nam je kako su donijeli odluku o upisu u vrtić. “Mi smo proveli četiri godine doma skupa sa sekom koja je tada imala tri godine. L je bio i vise nego spreman za vrtić, a i nedostajalo mu je igranje s vršnjacima zato smo ga i upisali”, otkrila je mama Ana dodavši da su se bojali, odnosno strahovali od tog iskustva. “Većinom je to bilo kako će se on snaći, hoće li mu biti previše i naravno, prihvaćanja od strane druge djece i teta koje će biti s njim”.

Otkrila nam je i kao je prošao proces prilagodbe. “Taj proces prilagodbe je prošao i više nego odlično”, rekla je, dodavši da se to možda odvilo tako jer je sa sestrom u istoj grupi pa su taj izazov zajedno nekako savladali. Zatim je ⁠odgovorila i jesu li primijetili promjene u djetetovom ponašanju nakon polaska u vrtić. “Naravno. Prije svega drugačije se ponašao za stolom tijekom ručka budući da je do tada nama jelo predstavljalo veliki problem – s obzirom na to da on nije mogao tj. znao žvakati. Nakon što je krenuo u vrtić promatrao je ostalu djecu kako jedu i opustio se pa je krenuo i on. Više je počeo i pričati i komunicirati. Nekakav red koji u vrtiću imaju, to je primijenio i doma”, rekla je.

Opisala je i dosadašnje iskustvo svoga djeteta u vrtiću. “Do sada je sve bilo u redu. Zaista, što se tiče teta – divne žene koje su L prihvatile takvog kakav je i podupirale me u svakoj odluci (skidanje pelena, hranjenje na sitne komadiće, izlaze u susret što se tiče terapija…). Jedini problem je asistent kojeg trenutno vrtić ne odobrava, a s obzirom da je on predškolarac bilo bi i meni i njemu lakše da ima asistenta”, istaknula je Ana. Odgovorila je i kakva je podrška roditeljima najpotrebnija prije i tijekom polaska u vrtić? “Podrška cijelog stručnog tima, teta u vrtiću, teraputa i obitelji je najpotrebnija”, kratko je odgovorila, a zatim objasnila i budući da je majka i djevojčice tipičnog razvoja, a i ona je krenula u vrtić, je li ‘u glavi’ prolazila iste faze i razmišljanja oko polaska u vrtić oboje djece. “⁠S obzirom da je seka s njim u grupi, nisam prolazila iste faze, ali primjerice što se nje tiče, više sam zabrinuta što se ona ne može opustiti i igrati jer je ona takva da većinom gleda i prati gdje je L i s njim se najviše igra te zaštitnički ponaša prema njemu”, rekla je Ana.

Mama Božana je pak ispričala svoje iskustvo. “S obzirom na to da je moje dijete imalo ozbiljne zdravstvene probleme (dvije operacije srca i operaciju crijeva i ostale popratne probleme s hranjenjem i sl.) jedva smo čekali da bude dovoljno dobro da ide u vrtić. To je našoj obitelji značilo da je on dobro i da se uključuje u “normalan” život izvan obitelji, uz drugu djecu redovnog razvoja. Ja sam doma na njezi djeteta s poteškoćama tako da nam cilj odlaska u vrtić nije bilo čuvanje djeteta nego otvaranje vrata pozitivnim poticajima za razvoj i radost druženja”, istaknula je dodavši da se najviše bojala hoće li se narušiti njegovo zdravstveno stanje i kako ćemo se nositi s bolestima. “Malo sam se bojala kako će ga djeca prihvatiti i hoće li se tamo dobro brinuti za njega ( jer npr. nekad stavlja predmete u usta i dosta je motorički ziv i aktivan) ali svi ti strahovi su se vrlo brzo rasplinuli”, istaknula je.

Za sami proces prilagodbe Božana je istaknula kako je bilo dosta dogovaranja sa stručnom službom. “Išli smo polako po par sati ali bez većih problema. S odvajanjem od mene nije bilo problema. Dijete je radosno prihvatilo ostanak uz povremene ‘predstave’ ponašanja kako bi bio u centru pažnje”, rekla je naša sugovornica dodavši da nije primijetila nikakve značajne promjene u djetetovom ponašanju nakon polaska u vrtić osim što se vidjelo da usvaja nove informacije i kopira ponašanja od okoline. Dosadašnje iskustvo svoga djeteta u vrtića ocijenila je sveukupno pozitivnim. “Najviše problema je bilo s poteškoćama s organizacijom u vrtiću. Nerijetko se događalo da su bile zamjene osobe koja je bila uz dijete i često su se od mene kao roditelja tražila rješenja za pristup i ponašanje”. Na kraju razgovora istaknula je da prilikom polaska djeteta sa Down sindromom u vrtić roditeljima prije svega nedostaje informacija. “Svakako bi trebalo više stručne podrške i edukacije za rad s djecom s teškoćama za odgajatelje, budući da kvaliteta inkluzije, kao i svugdje ne bi trebala ovisiti o dobroj volji pojedinca, zaključila je.

Bjonda Lučić

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Život između dijagnoze i sustava: Priče osoba sa sindromom Down” uz financijsku potporu Agencije za medije iz Programa poticanja novinarske izvrsnosti.