“Autizam je tajanstveni svijet za koji kažu da vas ponekad može potpuno preplaviti, ali nije nešto čega se trebate bojati, biti tužni, razočarani ili ljuti zbog te dijagnoze. No, to su neke faze kroz koje prolazite i ne mogu se izbjeći jer vas ponesu”, rekla nam je Danijela Kiefer iz Osijeka. Ovoj majci autistične djevojčice Diane (10) sve se u životu preokrenulo kada je saznala za njezinu dijagnozu. No unatoč svim teškoćama i nerazumijevanju okoline, Danijela se izborila za svoju kćer koja je ostvarila veliki napredak te danas ide u treći razred osnovne škole, a polazi i glazbenu školu. Zahvaljuje to, kaže, ponajviše podršci udruge Vukovarski leptirići koja okuplja roditelje djece s teškoćama.

U intervjuu za Generaciju ova nam je hrabra majka ispričala kako se nosila s kćerinom dijagnozom u počecima, je li imala podršku bližnjih i okoline, koje je teškoće imala pri upisu u vrtić i školu, kako danas gleda na kćerin napredak i koliko joj znači podrška roditelja koji su u sličnoj situaciji kao i ona.

Kako ste se osjećali kada ste saznali da vam kćer ima autizam? Što vas je u tim trenucima najviše brinulo?

Teško se nositi s bilo kojom djetetovom dijagnozom. Nisi spreman niti za jednu dijagnozu, a kad ti kažu: “Znate ona ima pervazivni razvojni poremećaj”, upitate se: “Kakvi poremećaj, čega? Kako se to liječi? Što je to uopće?”. A onda kad su krenuli čudni odgovori još više se zabrinete i upitate kako se nositi s tim neurološkim stanjem. Stanjem o kojem zapravo još uvijek ne znate ništa, iako vam pričaju o tome i upućuju vas što trebate raditi, što poduzeti, a vi gledate svoje dijete i kimate glavom kao da vam je sve jasno, a zapravo nije ništa, jer još ne znate razlog vrištanja, nespavanja, grizenja, štipanja, čudnog govora, ponašanja, ne hodanja, loše motorike, poteškoća s reguliranjem stolice i urina (nosila je pelene do pete godine zbog stolice, a do osme godine zbog urina), nerazumijevanja i oskudnog prihvaćanja dodira koje je trajalo 5 godina.

To ponašanje nas je malo po malo isključilo od svih – obitelji, rodbine, susjeda, okoline. Bilo je jako malo onih koji su imali razumijevanja, a još manje onih koji su pružali podršku. Mojoj kćeri Diani, koju od milja zovemo Di, je to odgovaralo jer nikoga od njih i tako nije puštala u svoj svijet.

S kojim ste se sve problemima susretali kao roditelj djeteta s autizmom? Jeste li se susretali s predrasudama okoline?

Uz kćerino stanje, znala sam dobiti i epitete da imam neodgojenu, razmaženu i jako zahtjevno odgojivu kćer. Bilo je tu i puno ružnijih riječi od okoline i ljudi koji nisu znali zašto je ona “baš takva jer na njoj se ništa ne vidi?!” Vjerujte, teško se nositi s time. Teško je razumjeti kako netko može takve riječi uputiti roditelju bebe, odnosno, malog djeteta. Ma nebitno, može biti i velikog. Zašto i čemu takav ružan pristup i stav. “Pa ona vidi?! Ona osjeti?! Živo biće je”. Iako tada nije razumjela što su pričali, vidjela je i osjetila ih – njihov ton u glasu, njihov izgled….I dan danas te ljude zaobilazi, jednostavno izbjegava. I ne tjeram ju da mora sve pozdraviti iz našeg susjedstva, naše okoline. Selektivna je u svemu…

Autizam je tajanstveni svijet za koji kažu da vas ponekad može potpuno preplaviti, ali nije nešto čega se trebate bojati, biti tužni, razočarani ili ljuti zbog te dijagnoze. No, to su neke faze kroz koje prolazite i ne mogu se izbjeći jer vas ponesu. Diana ima Aspergerov sindrom. Ona je dijete koje ima svoje ljude. Kažem svoje jer to su ljudi koje ona prihvaća, s kojima je sigurna i koji su doprijeli do nje sami ili im je ona to dopustila zbog nečega što je osjetila ili vidjela u njima. Njeno nedolično ponašanje je bilo odgovor na nesposobnost da poveže ono što se oko i unutar nje događa. Nije funkcionirala u društvu jer se nije znala snaći u igri i komunikaciji s redovnom djecom ili drugim ljudima. Di ima snažnije osjećaje spram okoline, predmeta, dodira, razmišlja i vidi stvari na jedan sasvim drugačiji način. Ona je imala svoj jezik i svoje pismo. Od 2 do 3,5 godine je govorila starim Hebrejskim jezikom, a od tada govori, čita i piše engleski. S 5 godina je počela učiti japanski, španjolski, talijanski, njemački, no neke od njih još uči.

Jeste li imali problema s upisom u školu i vrtić? 

Da, u vrtić sam ju probala više puta upisati, no nisu se znali nositi s djetetom koje ih ne prihvaća, koje kad vrišti uznemiri i svu ostalu djecu, dijete koje s tri godine još nosi pelenu. Probala sam državne i privatne vrtiće, no pozitivnog odgovora nije bilo nego su samo govorili da nemaju adekvatno osoblje za rad s njom jer je ona jako zahtjevno dijete. U prvi razred je krenula tek s 8 godina i to jer sam zatražila da negdje krene. Naime, Di je vidjela da sam bila žalosna što ju nisam uspjela upisati u školu i što su joj školovanje odgodili na dvije godine pa se probala sama upisati u Zagrebu u Prvu japansku školu i sva sretna mi je na engleskom rekla da ju tamo primaju.

Znači, mi pričamo hrvatski, a ona ne razumije, ali ako joj se obratiš na engleskom jeziku sve razumije. To nikako nisam mogla shvatiti kako razumije strani jezik bolje od svog materinjeg. Od kuda joj to neko znanje i poznavanje nečega čemu nije imala pristup. I zašto je toliko nesocijalizirana, zašto se skriva, bježi, zašto ne voli ljude. Još do prije dvije godine smo u stanu imale veliki trampolin. I to uz krevet na kojem spavamo jer ona noću ne spava od svega 6 mjeseci života. Jako voli skakanje i vrtnju u krug. Te igre, nazvat ću to igrama, znale su trajati i po sat dva. To ju je smirivalo.

Također, u studenom je krenula u Centar za autizam. Tu su vidjeli i prepoznali njenu inteligenciju za brojeve i glazbu, tako da smo u drugom razredu krenule u Centar za odgoj i obrazovanje Ivan Štark jer ju nisam mogla upisati nigdje dalje zbog pelena. Kad smo uspjele svladati dan bez njih, to je bio praznik. I uspjele krenuti u treći razred u redovnu školu. S individualnim pristupom, prilagodbom, ali ipak idemo redovnu školu. Trebala je dobiti i asistenta, no još ga nema tako da je sve na učiteljici koja je divna i kojoj se divim što to sve stigne s njih 25, od kojih je uz Di još dvoje djece s ovim poremećajem. A ima pomoć od samo jednog asistenta.

Na koje sve terapije vaša kćer mora ići i s kakvim stručnjacima morate svakodnevno surađivati da bi postigli napredak? Kako ste došli do udruge Vukovarski leptirići?

U Suvagu nam je rečeno nakon dva dolaska da mi kćer ne želi surađivati, da vrišti i da ju trebam voditi na Goljak jer gospođa nije doprla do nje. Rekla mi je i da je retardirana jer “to vrištanje nije normalno?!” Znači, opet još jedna zatvorena vrata u našem gradu. Radnog terapeuta je imala u sklopu bolnice, no ni njega nije nikada prihvatila. Iz petnih žila je također vrištala kad je vidjela samo gdje ju vodim. A o dolasku i odlasku od njega da ne pričam. Uz vrištanje je i grizla gdje god je stigla. Psihologinja je tražila socijalizaciju, a nije rekla gdje bih to mogla ostvariti. Podršku i oslonac od drugih iz Bizovca sam također izgubila. Bila sam potpuno izgubljena. Pitala sam se zar sam jedina majka s takvim djetetom koje izgleda dobro izvana, a iznutra potpuno drugačije? Nisam znala gdje i kome se obratiti i od koga zatražiti adekvatne savjete i podršku. Pitala sam se gdje pronaći to mjesto za nju da bude prihvaćena, da mi pomognu shvatiti i razumjeti ju još više.

Diana i ja smo često bile na relaciji Osijek, Bizovac, Zagreb i samo skupljale papire. Šetala sam s prijateljicom koja također ima malo starijeg sina s teškoćama i kojoj sam se povjerila u svezi svoje kćeri. Ona me je uputila u Leptiriće i jedva je dočekala da me odvede u Vukovar da vidim hoćemo li tu išta moći napraviti i što će nam reći. U Leptiriće smo nakon procjene krenule s 3,5 godina na terapije senzorike, motorike, radnog terapeuta, logopeda, vrtić, Neurofeedback, psihološku podršku te socijalizaciju. Djeca s Aspergerovim sindromom općenito nemaju zastoje u govornom i kognitivnom razvoju te upravo zbog toga ponekad treba dugo vremena da se uopće posumnja da dijete ima nekih razvojnih poteškoća. Ipak, često se pojavljuje motorička nespretnost i atipična uporaba govora.

Neke terapeute je prihvatila iz prve, neke ne, no vrtiću se radovala jer je bila prihvaćena i nekako kao među svojima. Dolazile smo prvo dva dana u tjednu, a kasnije tri, to s autobusom iz Osijeka za Vukovar, a odlazile sa zadnjim iz Vukovara za Osijek. Nekada je bilo teško izdržati voziti se s ljudima, no nismo odustale nego samo uporno nastavile.

Koliko ste danas zadovoljni s kćerinim napretkom? Kome možete zahvaliti na pomoći?

Di sada ima 10 godina. Ovaj naš napredak zahvaljujem najviše terapeutima iz Leptirića jer su nas prihvatili i tu smo pronašle utočište i drugi dom. Terapeutima nikada nije bilo teško objasniti niti pokazati što i kako da radim s kćeri jer sam htjela prvo samoj sebi dokazati da mi to možemo, a onda i drugima. Upornost se isplatila, iako je tu bilo svega…I dan danas ima svega – svako malo oplačemo nešto neshvaćeno, no kad to svladamo proslavimo veselo uz igru i smijeh. A ljubav je tanka nit koja sve to veže.

Di voli glazbu i to je ispunjava. Profesorica Marina iz Centra za autizam je preporučila glazbenu školu, ali kći nisam mogla upisati jer “oni ne rade s takvom djecom jer nemaju asistente, oni su elitna škola”. Opet zatvorena vrata jer moje dijete ne pripada elitnoj školi. No, otvorio se puno ljepši prozor. Prijatelj, gospodin Batorek ima svoju privatnu glazbenu školu i primio ju je bez ikakve provjere. Di je tu sretna i napreduje jer radi što voli. Profesorica Patricija je njena glazbena učiteljica i kliknule su na prvu jedna s drugom. Ne očekujem od nje da bude glazbenica, no želim joj omogućiti da radi što voli te da u tome bude sretna i prihvaćena. Ona svira piano. Do nedavno je svirala po sluhu jer note nije uopće znala.

Kako biste opisali vašu kćer? Što još voli osim glazbe, a što joj smeta?

Moja kći ima veliki strah od ljudi i velikih prostora poput trgovina punih ljudi. Ako joj objasnim da će biti na odjelu koji voli nekad ju privolim i da dođe u trgovinu. Ne izlazi van u igru s djecom te treba puno nagovaranja za taj pothvat. Rođendane slavimo same s kumama. Imamo kume koje su mi velika podrška jer nas poznaju. I znaju kako s Di. Jedino mi ju one mogu pričuvati kad negdje trebam ići, no to može biti maksimalno dva do tri sata, a ako je duže počne uznemirenost. Točno joj moram reći gdje idem, koliko me neće biti i moram se držati toga jer u protivnom bude pad sistema kod nje. I uvijek moram imati mobitel kraj sebe da joj budem dostupna ako nešto zatreba ili ja kasnim.

Di obožava kamenje kojeg imam po cijelom stanu, skuplja ga gdje god kojeg uoči. Svaka promjena joj je stresna i ne voli ih. Od hrane obožava pizzu i cheeseburgere, a sendvič (kruh, namaz, salama i povrće) ne može vidjeti. Jede sve zasebno. Krumpiriće s ketchupom jede također zasebno. Oblači se i obuva samostalno, uz pomoć kad zapne majica s kapuljačom, čarapice (lijeva, desna), trenirka, tajice (prednja, stražnja strana). Ne smije ništa štipati, grebati. Naime, burno reagira na takve stvari. U početku nije mogla hodati, kao beba nije još niti sjedila. Čak 7 puta na dan sam vježbala s njom prve 3 godine da bi danas mogla sjediti, hodati, trčati, skakati i vrtjeti se. Diana se jako voli igrati na računalu i tu komunicira s puno prijatelja iz cijelog svijeta. Najdraže igre su joj Roblox i Minecraft koje igra već 7 godina. Sviđa joj se što i sama može sudjelovati u kreiranju igre.

Kakvi su vam planovi i želje za budućnost?

Želja mi je da Di više napreduje. Ona voli rad jedan na jedan ili maksimalno još jedno do dvoje djece, a sada je s njih 25 u razredu, no napredujemo. Nekad bude kriza i ne želi na dodatnu nastavu, a nekad u školu. Dobro je što do četvrtog razreda imaju samo jutarnju smjenu pa odbijanje odlaska u školu je uglavnom za popodnevnu smjenu ili ako nastane neki verbalni nesporazum s djecom ili nekom profesoricom. Učiteljica tada kaže “mama usporite, stanite na loptu”.

Znate kad proradi onaj majčinski instinkt da morate gurati, da morate pod svaku cijenu nastaviti i kad ne ide da će ako to gurate biti shvaćeno onda to mora ići naprijed. To nije lako jer treba puno vremena, truda, snage, ali kad pomislite da nećete uvijek biti tu, a ona mora biti osposobljena za život da može brinuti sama o sebi to vas dodatno gura da se dajete još više. Za kraj, zahvalna sam svim roditeljima koji su se uz Viktoriju okupili te osnovali udrugu Vukovarski leptirići i omogućili ovo za svu našu djecu. Udruga raste iz dana u dan, kao i kapacitet djece.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva