„On nas uveseljava i vrlo je uporan, dokle god ne dobije ono što je naumio. Ipak je on samo dijete koje želi i voli sve što i druga djeca”, rekla nam je Željka Toth. Ova hrabra supruga i majka dvojice sinova dolazi iz Iloka i dopredsjednica je udruge “Vukovarski leptirići” koja okuplja roditelje djece s teškoćama.

Stariji sin Davor (22) studira i radi, a mlađi Dominik (12) završio je 4. razred osnovne škole. Željka radi u MUP-u, Postaja granične policije Ilok, na mjestu administrativnog referenta. Uz posao, sve svoje vrijeme posvetila je obitelji, posebice mlađem sinu s kojim je prošla trnovit put da bude prihvaćen u društvu i da ostvaruje napredak kakav svaka majka želi za svoje dijete.

U intervjuu za Generaciju govorila nam je o izazovima s kojima se susretala kao majka djeteta s teškoćama, osjećajima s kojima se borila, podršci, ali i predrasudama okoline, “Vukovarskim leptirićima”, željama za budućnost i važnosti inkluzije djece s teškoćama u društvo.

Kako ste se osjećali kada ste saznali za Dominikovu dijagnozu? Što vas je u tim trenucima najviše brinulo?

Dominik je dijete s poteškoćama u razvoju uzrokovane genetskom greškom koja izaziva višestruke poteškoće – hiperaktivnost, problemi s govorom, socijalizacija, strahovi…Kada smo saznali za dijagnozu osjećaji su bili pomiješani, milijun upitnika bilo je u glavi, a s druge strane opet olakšanje – znali smo što uzrokuje probleme i mogli smo u tom smjeru raditi s Dominikom. Jedino pitanje koje me brine u budućnosti jest to što će biti kad mene i supruga više ne bude…

S kojim ste se sve problemima susretali kao roditelj djeteta s teškoćama?

Problemi s kojima smo se susretali bili su uglavnom kako doći do terapija za dijete i kako to sve platiti, jer tada se sve plaćalo. Obilazila sam vrata ordinacija s upitima na koja mi nisu mogli dati odgovore, u bolnicama nisu bile dostupne terapije, a još uz to mi živimo u Iloku, daleko, kako to sve stići i još oboje radimo.

Jeste li nailazili na predrasude i tko vam je bio najveća podrška?

Predrasuda će uvijek biti, to je valjda u ljudskoj prirodi. Nisu me zabrinjavali komentari. Dokle god nam ne mogu nauditi, neka pričaju što žele. Kada je kod nas tako sve krenulo nismo više imali vremena za neka velika druženja, neki ljudi su ostali uz nas, neki ne…Možda nisu znali kako se postaviti, mislim da su se bojali. Imali smo sami sebe, nas četvero i baku, moju mamu, koja nam je pomagala kad god je stigla, jer ne živi u Iloku. Dominik i dan danas kad se naljuti na mene kaže da se seli kod bake.

Jeste li imali problema s upisom Dominika u vrtić?

U vrtiću je bilo jako teško i stresno razdoblje. Dominik je uglavnom bio sam, nije uključivan u aktivnosti i plakao je i molio me da ga ne vodim u vrtić. Svako jutro sam plakala i ja, no nisam imala izbora. Morali smo ići na posao, a u Iloku nemamo baku da ga čuva. Dominik je išao u vjersku skupinu, a tete su rekle kako one ne mogu s njime i da tražim trećeg odgojitelja ili asistenta. Situacija je toliko bila stresna i Dominiku i meni, da sam pisala Pravobraniteljici za djecu i Agenciji za odgoj i obrazovanje. Ovdje se uključuje naša gradonačelnica, budući da je grad Ilok osnivač vrtića i tu počinje naša suradnja, koja i danas traje. Dominik dobiva asistenta, a ja dijagnozu, kao i svaka majka djeteta s poteškoćama, dijabetes tip 1, ovisna o inzulinu, tu noć na hitnoj šećer mi je bio 44.

Uglavnom, postignuto je da ubuduće svako dijete s poteškoćama u vrtiću u Iloku ima asistenta, ali mislim da je ovdje ipak Dominik platio najvišu cijenu. Izvješće vrtića nisam smjela dobiti na uvid, a pravobraniteljica me je nazvala i rekla kako sam platila visoku cijenu. Mislila je na zdravlje i kako sam u biti olakšala svoj budućoj djeci, kojoj bude potrebna podrška. Uglavnom, tada je već bilo vrijeme za upis u prvi razred i po Iloku su počele kružiti priče kako Dominik neće moći ići u Ilok u školu nego u specijalnu školu u Vukovar. To su mi govorile mame kako su čule u vrtiću. Kako naša osnovna škola ima posebni odjel s edukacijskim rehabilitatorom nisam vidjela razlog da ne bi mogao ovdje u školu.

Što vas je sve dočekalo prilikom upisa u školu?

Kada je došlo vrijeme upisa u školu otišla sam i tamo me je dočekao ravnatelj. Bio je susretljiv i sve mi objasnio i nikakvih problema nije bilo prilikom upisa u školu u Iloku i na tome mu veliko hvala. Moram ovdje reći da je posebni odjel u školi opremljen svim potrebnim -od didaktike do tableta za djecu, kao i pametne ploče, što je sve rezultat kontinuirane suradnje škole, Grada i naše udruge Vukovarski leptirići. Također, naša škola u Iloku je uvijek zainteresirana za suradnju, pa se tako provodi projekt sportskih radionica za djecu nižih razreda u školi, što djeca jako lijepo prihvaćaju. Imamo skupinu ljudi koji na inicijativu prof. Lidije svake godine sudjeluju u humanitarnoj utrci za Leptirice. Tako smo hodali za Leptirice i u Iloku.

Na koje sve terapije Dominik mora ići i s kakvim stručnjacima morate svakodnevno surađivati da bi postigli napredak?

Kada je bio manji, odnosno kada još nije krenuo u školu, na terapije u „Vukovarske leptiriće“ išli smo svaki dan, bio je tu logoped, defektolog, radna terapija, kinezi terapija, senzorna, neurofeedback, pa zatim tomatis, brain gym, u biti sve što se moglo i bilo dostupno išli smo. Išli smo i privatno i plaćali, ali to nije bilo bitno, bitan je samo Dominik i njegov napredak. Terapeutkinja Andreja je prva koja je radila sa Dominikom i jako mu je prirasla srcu.

Trenutno idemo samo na neurofeedback, jer je škola u dvije smjene i ne stižemo na više terapija, povremeno ubacimo bazene. Međutim, Dominik ima učiteljicu koja je edukacijski rehabilitator pa i s te strane u školi radi s njim.

Koliko ste danas zadovoljni s njegovim napretkom? Kako biste opisali Dominika?

Moj Dominik je danas dječak velikog srca, nije zločest, vrlo emotivan. Nekad imamo bolje, a nekad lošije dane. Jako dobro me „izmanipulira“ (smijeh). Rekla bih čak da odlično osjeća druge ljude, odnosno kako se ne zna baš izraziti on više kroz osjećaje reagira i na druge. Tako dobro zna kad sam ljuta, granice stalno isprobava. Družimo se sa sebi sličnima ili istima, drugih prijatelja za igru nemamo, ali Dominik se ne žali, navikao je već. Zato mi zajedno vozimo bicikle, idemo na kupanje, igramo tenis, pečemo, mijesimo, kuhamo, spremamo i iskreno život bi nam bio monoton da nemamo Dominika.

On nas uveseljava i vrlo je uporan, dokle god ne dobije ono što je naumio. Ipak je on samo dijete koje želi i voli sve što i druga djeca. Voli traktore, aute, bagere, na putu do Vukovara zna koji kombajn što vrši i što će se tu saditi kasnije. Zna koje drveće raste pored puta i ima jako razvijeno zapažanje. Voli ići kod bake, čak naruči što da mu napravi za jesti, voli kad mu ujak donese kobasicu. Sve što su doktori, nakon dijagnoze, rekli da neće moći on danas može i moći će sve više, jer to ga učimo i radimo s njim. Razumije i sluša, vrlo je samostalan, sam si napravi sendvič, nareže salatu, luk pogotovo, sam obavlja svoju higijenu i sam se oblači, a naravno nekad mu se ne da, no zato sam ja tu.

Imate li dovoljnu podršku države i Grada Iloka?

Suradnju s gradonačelnicom grada Iloka počela sam još dok je Dominik bio u vrtiću. Moram naglasiti i pohvaliti se da je grad Ilok prvi koji je donio odluku o subvenciji puta na terapije u Leptiriće. Znači, svi roditelji s područja našega grada imaju subvenciju za odlazak na terapije. Također, kako nemaju svi roditelji auto i nisu mogli ići s djecom na terapije, a grad Ilok ima taxi službu, gradonačelnica je odobrila korištenje taxija za te roditelje, tako da sad i oni koji nisu imali auto ili su skupo plaćali da ih netko odveze, mogu koristiti taxi i to opet besplatno. Ovo je velika stavka za roditelje, jer put moraju pokriti sami i rijetko koji grad ili općina su napravili ovako što, zato i želim to naglasiti pa možda prepišu od nas i tako olakšaju roditeljima.

No to nije sve, u suradnji s gradonačelnicom dobili smo svoj prostor Iločkih leptirića u Iloku, prostor igraonice. Grad Ilok je renovirao prostor, a udruga je, putem projekta, opremila prostor. Trenutno se ovdje odvijaju sportske radionice, gdje trener radi individualno i u grupama s djecom, ali svom zainteresiranom djecom, ne samo s djecom s poteškoćama. Moram reći da je gradonačelnica uvijek spremna na suradnju s nama i imamo njenu punu podršku. U budućnosti ćemo, nadam se, samo proširivati i poboljšavati pomoć i podršku za djecu u Iloku.

Koliko vam pomaže udruga “Vukovarski leptirići” čija ste dopredsjednica?

Moj je prvi kontakt s „Vukovarskim leptirićima“ bio upravo s predsjednicom udruge Viktorijom Matin. Naime, kada sam očajno obilazila vrata i zvala razne brojeve, ona me pozvala da dođemo u udrugu. Tada je udruga koristila mali prostor, ali imali su stručnjake i pomagali su. I tako smo 2014. godine krenuli tamo i do danas idemo. Tamo sam saznala koje sve terapije postoje, radili su s djecom sa srcem, imali su sve moguće. U biti, tamo sam saznala i dobila sve što mi je trebalo od terapija do prava, da bi si olakšala i imala vrijeme za Dominika. Udruga je organizirala razne radionice, igraonice, provodila projekte i Dominik je volio ići tamo, nekada čak nije htio kući.

Danas je to velika udruga, s pružateljima usluga, stručnjacima i terapijskim postupcima koji se ne plaćaju i iskreno mislim da nigdje u Hrvatskoj ne postoji ovako nešto. Kroz aktivnosti udruge organizirani su ljetni kampovi tenisa, odlasci na razne događaje, na bazene, izlete, sajmove… i to našoj djeci puno znači, druže se sa sebi sličnima ili istima, nitko ih ne gleda začuđeno, nitko im se ne ruga, a sudjelovanjem pokazuju da mogu i to puno mogu. Kada sam bila najočajnija i nisam znala što i kako dalje, tu je bila udruga. To je bilo naše utočište. Dok je mali bio na terapijama ja sam u hodniku razmjenjivala s drugim majkama iskustva, a za sve nejasnoće tu su bili terapeuti. Koliko su mi samo suza obrisali…

Za kraj, kako usklađujete majčinstvo s poslom te kakvi su vam planovi i želje za budućnost?

Kako radim u državnoj tvrtki iskoristila sam pravo na rad s polovicom radnog vremena. To mi je bez ikakvih problema odobreno. Moram reći da volim svoj posao i da imam radni kolektiv za poželjeti – od kolega do šefova. Spremni su pomoći, imaju razumijevanja za sve, tolerantni su i uvijek sudjeluju u humanitarnim akcijama za Leptiriće. To su moji ljudi velikog srca.

Planovi i želje za budućnost su da idemo korak po korak. Tako moramo. Nastojat ćemo Dominika pripremiti i osamostaliti za život u najvećoj mogućoj mjeri i vjerujem da ćemo zajedno uspjeti.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Uspješno do inkluzije“ u suradnji s JANAF-om .