Cilj ove analize je osigurati informacije o potrebama djece s teškoćama i njihovih obitelji, o kvaliteti i dostupnosti usluga rane intervencije, identificirati postojeće politike i zakonodavni okvir te donijeti preporuke koje će poboljšati postojeću situaciju. Tom prigodom razgovarali smo s dr.sc. Dejanom Bouillet s Učiteljskog fakulteta u Zagrebu, koja je sudjelovala u samom istraživanju.
Istraživanje je pokazalo da Hrvatska nema ujednačen sustav rane intervencije. Što to konkretno znači i što je uopće rana intervencija?
Neujednačenost hrvatskog sustava rane intervencije u djetinjstvu moguće je komentirati s različitih aspekata među kojima su najvažniji zakonska utemeljenost, sustav financiranja, dostupnost i kvaliteta. Radi se o međuresornoj, integriranoj i interdisciplinarnoj specijaliziranoj usluzi podrške djeci i njihovim obiteljima koja se pruža u najranijoj dobi djeteta s različitim razvojnim rizicima radi optimalizacije njihovog razvoja, obiteljskog sklada i uspješnog uključivanja u zajednicu.
Navedeno podrazumijeva da rana intervencija povezuje različite sustave zaštite djece i njihovih obitelji, ponajviše zdravstvo, socijalnu zaštitu te odgoj i obrazovanje. Međutim, hrvatsko zakonodavstvo takvu uslugu prepoznaje samo u sustavu socijalne zaštite (u Zakonu o socijalnoj skrbi), što već samo po sebi znatno oslabljuje mogućnost međuresornog djelovanja i povezivanja usluga koju nude ustanove iz tri sustava. Izostanak jasne zakonske regulative rane intervencije u svim relevantnim sustavima nepovoljno se odražava i na sustav financiranja pa mnogi programi ovise o nesigurnim izvorima financiranja kao što su vremenski ograničeni projekti, humanitarne akcije i slično jer se iz državnog proračuna financira tek trećina troškova ove usluge. To je ujedno jedan od važnijih razloga zbog kojih u mnogim sredinama usluge rane intervencije uopće nisu dostupne, u nekim sredinama usluge postoje, ali nisu dovoljno interdisciplinarne i integrirane jer nema dovoljno raspoloživih specijaliziranih stručnjaka, a u nekima se usluge i gase zbog financijskih teškoća.
Navela sam samo neke pokazatelje neujednačenosti, a oni sinergijskim djelovanjem dovode do toga da se u Hrvatskoj samo 30 posto djece u ranu intervenciju uključuje do treće godine života, dok ona za 70 posto počinje prekasno.
Veliki broj djece ostaje bez adekvatnih terapija, a u Hrvatskoj ne postoji službena statistika koliki broj djece ima poteškoća u razvoju ili neki od invaliditeta. Koja je pretpostavka, o kojim brojevima je riječ? Iz kojih sve razloga djeca ne dobvaju potrebnu skrb?
Točno je da unatoč vođenju velikog broja različitih evidencija i učestalog izvještavanja širokog spektra dionika o djeci i njihovim potrebama mi nemamo službeni odgovor na jednostavno pitanje, a ono se tiče potencijalnog broja korisnika usluga rane intervencije. S jedne strane, riječ je o djeci koja su izložena vrlo raznolikim činiteljima rizika od najranije životne dobi, a s druge strane tri najvažnija sustava za zaštitu i razvoj djece vode međusobno neusklađene evidencije i prikupljaju međusobno neusporedive podatke.
U ovom su istraživanju procjene rađene temeljem podataka Svjetske zdravstvene organizacije i Svjetske banke te Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo. Imajući u vidu broj djece od rođenja u dobi do 5. godina života (230 188), 10,5 posto ili 24.169 djece moglo bi trebati ranu intervenciju jer u populaciji ima 5,3 posto djece s teškoćama u razvoju i 5,2 posto prijevremeno rođene djece. Temeljem ovih pokazatelja, u Hrvatskoj ranu intervenciju prima tek 12 posto djece, odnosno njih 2914.
Važno je uočiti da su u pitanju procjene jer u Hrvatskoj nije razvijan nacionalni sustav probira novorođenčadi koji bi egzaktno ukazao na udio djece koja su od najranije dobi suočena s neurorazvojnim rizicima. To je prvi razlog zbog kojih mnoga djeca ostaju neprepoznata, a njihove razvojne potrebe nezadovoljene. Drugi je razlog nedovoljna protočnost informacija pa mnogi roditelji ili skrbnici ne znaju da bi njihovu djecu bilo potrebno i moguće uključiti u program rane intervencije. Često se, na žalost, događa da su razvojni rizici i potreba za ranom intervencijom prepoznati, ali u mjestu prebivališta obitelji djeteta jednostavno nema odgovarajuće usluge ili im ona nije cjenovno priuštiva (jer su dostupne usluge koju pružaju privatnici).
U istraživanju stoji da čak do 45 posto roditelja ne uključuje svoju djecu u programe rane intervencije radi stigme povezane s teškoćama/invaliditetom. Je li ovdje riječ o strahu ili je stvarno prisutna stigmatizacija takve djece u Hrvatskoj?
Istraživanje je pokazalo da strah od stigmatizacije nije najčešći razlog neuključivanja djece u ranu intervenciju, već su to nedostatak informacija, nedostupnost usluge i nedostatak specifičnih profila stručnjaka. Podatak prikazan u analizi odnosi se na učestalost spominjanja ovog razloga u odgovorima stručnjaka, a ne na broj djece koja ne koriste ranu intervenciju zbog straha od stigmatizacije.
Načelno, strah od stigmatizacije svakako je još uvijek prisutan kod mnogih roditelja/skrbnika djece s teškoćama u razvoju. Međutim, u pitanju su životna iskustva iz neformalnih i privatnih odnosa jer osoblje angažirano u programima rane intervencije sigurno ne stigmatizira djecu ni članove njihovih obitelji. No, iskustva roditelja u različitim područjima života (odlazak u park, šetnju, trgovinu) još uvijek mogu biti neugodna i ponižavajuća, a događa se i da teškoća u razvoju bude razlog odbijanja uključivanja djeteta u dječji vrtić ili desetodnevni program ranog i predškolskog odgoja i obrazovanja (‘Lagali su u vrtiću. Prvo su obećali da će uključiti moje dijete, ali kada je zatvoren termin za upis, rekli su ‘Žao nam je, puni smo’.).
Ukratko, rekla bih da stigmatizacija nije uzrok, nego posljedica izostanka podrške članovima obitelji i djeci od najranijeg razdoblja njihovog života i upravo je u tome suština potrebe za sveobuhvatnim unaprjeđivanjem sustava rane intervencije u Hrvatskoj.
Kada govorimo o dostupnosti postojećeg sustava rane intervencije, koji su najveći problemi s kojima se roditelji susreću?
Već sam u odgovoru na prethodno pitanje spomenula da su to neinformiranost, duge liste čekanja, nedostupnost različitih profila stručnjaka i udaljenost usluge od prebivališta obitelji. Iako se iskustva roditelja razlikuju s obzirom na to kada, gdje i kako je njihovo dijete uključeno u program rane intervencije, mnogi primjećuju velike propuste u sustavu koji umnogome oslabljuju kvalitetu usluge.
Drugim riječima, uz nedostupnost, uočeni su problemi i u pristupačnosti usluge, a roditelji osobito upozoravaju na:
nedostatnu podršku pedijatara (‘Pedijatar, kao prvi specijalist koji pregledava svako dijete, treba davati prikladne informacije roditeljima. Neki su pedijatri preopterećeni i dijete ne pregledavaju dobro. Neke majke nisu educirane; ne znaju kome se obratiti’),
neusklađenost djelovanja različitih ustanova (‘Inzistirala sam da me moj pedijatar pošalje u bolnicu u Zagrebu. Moje dijete imalo je 2,5 godine, a on je rekao da je to prerano. Kada sam došla u bolnicu, upitali su me – Gdje ste do sada bili?’),
nepovezanost pojedinih segmenata rane intervencije (‘Mi roditelji smo taksi služba. Vozimo djecu iz jedne usluge na drugu. Terapeuti uzajamno ne komuniciraju – jedan ne zna što radi drugi’)
neusklađenost usluge s potrebama djeteta (‘Terapije od trideset minuta jednom tjedno nisu dovoljne’.; ‘Učestalost intervencija je nedovoljna’.),
i na samu dostupnost (‘Nisam znala da moraš imati neku vezu, poznavati neku osobu, samo kako bi se upisali’).
U istraživanju se navodi da većina programa RI još uvijek uglavnom koristi tradicionalne metode rehabilitacijske terapije, a ne suvremene sadržaje, metode i postupke programa RI. Koje su to tradicionalne metode, a koje suvremene i kako bi sustav RI trebao biti osmišljen da odgovari na stvarne potrebe djeteta? Pretpostavljam da bi sustav RI ujedno trebao biti vrlo fleksibilan s obzirom na različiti spektar poteškoća i/ili/invaliditeta kod djece, odnosno, bazirati se na individualnom pristupu?
Osnovna razlika između tradicionalnih i suvremenih pristupa ranoj intervenciji je u njihovom sadržaju. Tradicionalni pristup obilježavaju međusobno nepovezani postupci (npr. fizioterapija, radna terapija, logopedska terapija, terapija senzoričke integracije i dr.). Suvremeni pristup podrazumijeva da su usluge usklađene s potrebama obitelji i djece, a sama integracija usluga odnosi se na proces povezivanja različitih usluga koje se pružaju istoj obitelji s ciljem osiguravanja sveobuhvatnosti i učinkovitosti. Odnos s roditeljima postaje partnerski, osnažuju se roditeljske vještine poticanja djeteta u svakodnevnim životnim situacijama, a postupci su usklađeni s djetetovim razvojnim profilom.
Ranije je već spomenuto da sustav socijalne skrbi jedini u Hrvatskoj propisuje ranu intervenciju, a ujedno je i ograničava (može trajati do 5 sati tjedno; korisnik kojemu se pruža rana intervencija ne može istodobno koristiti usluge psihosocijalne podrške). Zdravstveni sustav temelji se na uputnicama za liječenje i rehabilitaciju te na individualnim tretmanima.
Tako pružatelji usluge iz sustava socijalne zaštite i zdravstva u pravilu nude pojedine rehabilitacijske programe, a sadržaj suvremene usluge rane intervencije podrazumijeva interdisciplinarno i sveobuhvatno djelovanje prema djetetu i članovima njegove obitelji temeljeno na sveobuhvatnoj procjeni potreba djeteta i obitelji te na sustavnoj i sveobuhvatnoj usluzi koja promovira partnerske odnose i pruža se u prirodnim okruženjima djeteta (u obitelji, dječjem vrtiću). Takve usluge u Hrvatskoj nudi nekoliko nevladinih organizacija i upravo su one primjer dobre prakse na koju bi se trebalo ugledati sustav u cjelini.
Budući da usluga rane intervencije počinje razvojem i nastavlja se primjenom sveobuhvatnog plana podrške djetetu i njegovoj obitelji, jasno je da se radi o vrlo fleksibilnom i individualiziranom skupu stručnih postupaka. No, to ne znači da nije moguće koristiti postojeće sustave i resurse u nekoj zajednici, već ih je potrebno bolje povezati, uskladiti i preusmjeriti njihovo djelovanje, uz odgovarajuću podršku na nacionalnoj, regionalnoj i lokalnoj razini.
U sustavu rane intervencije zapravo može sudjelovati puno stručnjaka, ovisno o kojoj poteškoći/invaliditetu je riječ. Koliku ulogu pritom imaju liste čekanja?
Događa se da se dijete uključi u ranu intervenciju, ali ne uspije primiti sve potrebne tretmane jer su kod nekih stručnih profila liste čekanja veće, a kod nekih manje. Neosporno je da razvoj nacionalnog sustava rane intervencije nezamisliv bez planiranja obrazovanja dovoljnog broja stručnjaka različitih profila u svim županijama naše zemlje. I ta okolnost upućuje na neophodnost suradnje sustava obrazovanja, socijalne zaštite i zdravstva.
No, najvažnije je znati da se rana intervencija ne temelji na teškoći jer stav da treba pričekati dok slika teškoće ne postane dovoljno jasna te da se s intervencijom ne može započeti dok nije poznata dijagnoza odstupanja nije u skladu s osnovnim paradigmama rane intervencije. Suprotno tome, s ranom intervencijom se počinje čim se pojave izvjesna odstupanja, a usmjerena je jakim stranama, mogućnostima i razvoju sposobnosti djece te osnaživanju njihovih obitelji. Rana intervencija ne podrazumijeva liječenje, već se odnosi na različite vidove podrške obitelji i djetetovom razvoju.
Ima li Hrvatska unutar sustava RI osiguranu podršku roditeljima i skrbnicima? Pružanje RI je vrlo zahtjevno, zahtijeva puno vremena, truda i znanja. Na koji način sustav pruža edukativnu i psihološku podršku?
Zahtjevnost usluge rane intervencije ponajviše proizlazi iz činjenice da ona podrazumijeva prevladavanje uobičajenih fragmentiranih pristupa djeci i njihovim potrebama te promociju holističkog pristupa djeci. To znači da stručnjaci različitih profila već posjeduju relevantne kompetencije, da postoje pretpostavke za kvalitetno utemeljenje rane intervencije, da raspolažemo s dovoljno znanstvenih dokaza o modelima rada s djecom i njegovim obiteljima, ali smo propustili povezati resore, usluge i pojedine profesije.
Na tom putu upravo podrška roditeljima najčešće ostaje zanemarena, a iz ranijih je istraživanja poznato da ti roditelji doživljavaju značajno više stresa od roditelja iz ukupne populacije (35 posto : 17 posto). Uz to, vidljivo je da podrška koju dijete dobiva uvelike ovisi o angažiranosti roditelja da je djetetu osigura, kako u pogledu uključivanja u uslugu, kako u pogledu omogućavanja njezinog korištenja (dovođenje djeteta na tretmane i sl.). Istodobno, programi rane intervencije koji uključuju sustavnu podršku roditeljstvu su jako rijetki. To je svakako jedna od slabosti sustava usluga rane intervencije u Hrvatskoj i unaprjeđenja u tom području su neophodna (jer mnogi stručnjaci i sami prepoznaju nedostatnost kompetencija za rad s roditeljima djece).
Sigurno je da razvoj sustava rane intervencije podrazumijeva ozbiljnu reorganizaciju postojećih usluga namijenjenih djeci i njihovim obiteljima, u svim segmentima djelovanja (procjena potreba, mreža usluga, procedure uključivanja, osiguravanje standarda kvalitete usluge). Uz jasnu nacionalnu strategiju rane intervencije, navedeno podrazumijeva povezivanje jedinica neonatalne skrbi, patronažne zdravstvene zaštite i sustava ranog i predškolskog odgoja i obrazovanja, uz kontinuirano sudjelovanje ustanova iz sustava socijalne zaštite i svih društvenih sustava koji doprinose dobrobiti djece.
Razgovarala: Barbara Kraš Kedmenec
Foto: Privatna arhiva/Pexels/generacija.hr
