“Rijetke bolesti možda jesu rijetke pojedinačno, ali zajedno pogađaju veliki broj ljudi. Svaka osoba koja se uključi u kampanju pomaže podizanju svijesti i poboljšanju položaja oboljelih “, rekla nam je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Savez pokreće kampanju “Zagrli za rijetke” s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji. Kampanja će se provesti kroz niz aktivnosti koje potiču zajedništvo, empatiju i podršku oboljelima. Ove godine, kampanja “Zagrli za rijetke” poziva građane, institucije i medije da se uključe u širenje poruke solidarnosti.
Jednostavnim činom – zagrljajem – simboliziramo zajedništvo i razumijevanje za one koji se svakodnevno bore s rijetkim dijagnozama.
Za početak, recite nam koliko ljudi u Hrvatskoj boluje od rijetkih bolesti i koje su najčešće?
U Hrvatskoj se procjenjuje da od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 osoba, iako točan broj nije poznat jer ne postoji jedinstveni registar oboljelih. Rijetke bolesti su vrlo raznolike, a među najčešćima su cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija, rijetki oblici epilepsije, metaboličke bolesti, rijetke genetske i neurološke bolesti te rijetki oblici karcinoma.
‘Mnogi lijekovi za rijetke bolesti su vrlo skupi’
S kakvim se sve izazovima suočavaju oboljeli i njihove obitelji?
Osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji suočavaju se s nizom izazova. To su: kasna dijagnoza (zbog nedostatka znanja o rijetkim bolestima, dijagnostički put može trajati godinama), nedostatak specijalizirane skrbi (u Hrvatskoj još uvijek nema dovoljno referentnih centara za rijetke bolesti) i ograničen pristup terapijama. Naime, mnogi lijekovi za rijetke bolesti su vrlo skupi i nisu dostupni svim pacijentima. Tu je i psihološki i financijski teret – obitelji često moraju same snositi troškove liječenja, putovanja i rehabilitacija, uz istovremeni izazov usklađivanja brige za oboljelog s poslovnim i privatnim životom.
Kako je nastala ideja za kampanju ‘Zagrli za rijetke’ i što želite njome postići?
Ideja za kampanju nastala je odabirom zagrljaja kao simbola podrške i solidarnosti te poruke da rijetki nisu sami. Želimo pokazati da šira javnost može na jednostavan način pružiti podršku oboljelima i njihovim obiteljima, podići svijest o rijetkim bolestima te potaknuti društvo na veću senzibilizaciju i razumijevanje.
Kakav odaziv građana očekujete i na koji način se mogu uključiti?
Vjerujemo da će građani prepoznati važnost kampanje i uključiti se tako što će fotografirati zagrljaj i objaviti ga na društvenim mrežama uz hashtag #ZagrliZaRijetke. Na taj način svatko može poslati poruku podrške i pomoći u širenju svijesti o rijetkim bolestima.
Poruka solidarnosti i podrške
Kako će izgledati završni event kampanje? Imate li dovoljnu podršku javnih osoba, ali i institucija u Hrvatskoj?
Završni event kampanje održat će se na Cvjetnom trgu u Zagrebu u 12 sati, a paralelno će se isti event “grljenja” održati i u glavnim gradovima regije. Naš event vodit će Ida Prester, a nadamo se da će nam se pridružiti i druge javne osobe koje će tog dana grliti za rijetke. Kampanja se organizira u suorganizaciji s Gradom Zagrebom, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva, što nam daje dodatnu podršku u podizanju svijesti o rijetkim bolestima.
Vaša poruka građanima za kraj – zašto je važno sudjelovati i podržati kampanju?
Rijetke bolesti možda jesu rijetke pojedinačno, ali zajedno pogađaju veliki broj ljudi. Svaka osoba koja se uključi u kampanju pomaže podizanju svijesti i poboljšanju položaja oboljelih. Jednim zagrljajem možete poslati poruku solidarnosti i podrške onima koji se svakodnevno suočavaju s izazovima koje rijetke bolesti donose. Pozivamo sve da se pridruže kampanji, jer zajedno možemo napraviti veliku promjenu!
Maja Šubarić Mahmuljin
Foto: Igor Dugandžić / Hrvatski savez za rijetke bolesti
