Udruga Vukovarski leptirići, koja se bori za prava djece s teškoćama u razvoju, jedna je od onih koji se u Hrvatskoj bore kako bi djeci kojoj je to potrebno djeci osigurala različite oblike  psihosocijalne podrške te različite vrste terapija ili metoda koje su im potrebne, a koje nažalost, još uvijek ne postoje u našem sustavu. Viktorija Matin, predsjednica udruge Vukovarski leptirići udrugu vodi od samog osnutka, a za portal Generacija odgovorila je na neka pitanja i ukazala manjkavosti u sustavu s kojima se svakodnevno suočavaju i na koje ukazuju.

Njezin sin Leo sada je petnaestogodišnjak koji od terapija i usluga ne koristi više ništa, osim igraonice koju voli zbog društva. Nedostatke u sustavu pokazala je i njezina bolest. Dvije godine borbe s karcinomom dodatno je otežala briga -gdje s djetetom dok traje liječenje?

Možete i nam predstaviti Vukovarske leptiriće i Vas kao predsjednicu udruge?

Udruga Vukovarski leptirići je vrlo mlada udruga, proaktivna, koja predstavlja utočište i mjesto gdje se okupljaju obitelji djece s teškoćama u razvoju, pružaju brojne izvaninstitucijske usluge, ali i mjesto s kojeg započinje intenzivno zagovaranje naših ciljeva i uvjerenja u različitim područjima našeg djelovanja. Aktivizmom pokušavamo utjecati na podizanje svijesti i rješavanje problema te utječemo različitim akcijama na socijalne promjene jer smo mi kao ciljana skupina još uvijek na marginama društva. Pred nama je još dug put do ostvarenja svih potreba i podrške za djecu s teškoćama i osobe s invaliditetom. Dug put do inkluzije, koja je kod nas još uvijek u začetku.

Udrugu vodim od samog osnutka. Nimalo zavidna uloga. Čini se da si uvijek protiv nekoga jer konstantno ukazuješ na probleme i nedostatke, moliš za pomoć, donacije, tražiš sponzore, ljude dobra srca, pišeš projekte, provodiš, snalaziš se i prilagođavaš novonastalim situacijama. Poslodavac si koji nema stalan izvor financiranja i koji ne stvara profit, koji sastavlja ugovore o radu koji sadrže financiranje djelatnika iz nekoliko različitih izvora/projekata i različitog vremenskog trajanja, u kojem ne možeš dati ugovor na neodređeno vrijeme, a s druge strane zapošljava se deficitaran stručni kadar u koji se ulaže i kojeg treba zadržati, a sve je vrlo nestabilno i uvijek fali određen iznos za koji se moraš snaći kako znaš i umiješ. Snalaziš se kad kasni predujam, kao i kada moraš posljednja tri mjeseca sam financirati završetak projekta, kada imaš neprihvatljive troškove koje su ista ta tijela na početku prihvatila i odobrila proračun projekta, kada se treba nešto popraviti ili kupiti… I tako, ulazimo u desetu godinu rada i postojanja. Udruga je postala prepoznatljiva i svakim danom rastemo, imamo nove ideje i ono najvažnije, pružamo brojne usluge.

Trudila sam se kao majka teško bolesnog djeteta osigurati mu sve potrebno, a na taj način i drugoj djeci. Danas je moj Leo petnaestogodišnjak koji od terapija i usluga ne koristi više ništa, osim igraonice koju voli zbog društva. Njemu su sada potrebne neke druge stvari, koje naravno opet ne postoje. Obzirom da sam se dvije godine liječila od karcinoma i nisam znala krajnji ishod bolesti, najveći problem je bio gdje s njim dok traje liječenje (privremeni smještaj u kriznim situacijama) i ukoliko bi ishod bio krajnje loš smještaj u organiziranom stanovanju (nedovoljan broj smještajnih jedinica i uglavnom su to korisnici s intelektualnim teškoćama). Shvatila sam da sam opet na samom početku jer nam opet nedostaje mnogo toga.

Koji su projekti i ciljevi Vukovarskih leptirića?

Osnovni i najvažniji cilj Udruge je pružiti djeci različite izvaninstitucijske oblike  psihosocijalne podrške te različite vrste terapija/metoda koje još uvijek ne postoje u našem sustavu. Kao Pružatelj socijalnih usluga iz domene psihosocijalne podrške pružamo sljedeće usluge: logopedsku terapiju, psihološku podršku i Neurofeedback trening, senzornu integraciju, vježbe svakodnevnih vještina te kineziterapiju i sportsko-rekreacijske aktivnosti. Kroz naše programe prošlo je preko 250-ero djece različite dobi i poteškoća. Najveći problem su nam liste čekanja, odnosno smanjen kapacitet rada jer nismo dobili odobrenje nadležnog Ministarstva za nova zaposlenja iako smo osigurali sve potrebne resurse jer za najranjivije skupine društva nikada nema dovoljno sredstava, a nažalost našoj djeci je vrijeme neprijatelj. Njima treba pomoć i podrška od rođenja, pa sve do kraja života. Također, problem je i deficitaran stručni kadar, posebice logopedi, edukacijski rehabilitatori i radni terapeuti.

Kakav je odaziv volontera i na koji način se oni mogu prijaviti?

Odaziv i uključenje volontera je smanjen s obzirom na trenutnu situaciju, odnosno pandemiju. Trenutno nam dolazi nekoliko volontera i studenti s Pravnog fakulteta Osijek – smjer socijalni rad. Ukoliko se situacija s korona virusom smiri, svi ljudi koji se vole igrati i raditi s djecom su dobrodošli.

Koje su obveze roditelja članova udruge?

Obveze roditelja su biti aktivni u svim događanjima koje Udruga organizira, birati i biti birani u sva tijela Udruge, davati prijedloge vezano uz aktivnost Udruge, promovirati rad, otvoreno komunicirati s terapeutima i Predsjedništvom te plaćati godišnju članarinu.

Na portalu Generacija već smo pisali o ‘Čini pravu stvar’ i ‘Što sve sportom mogu ja’.Djeca s poteškoćama u razvoju su u fokusu rada Vaše udruge, a veliki dio terapija se provodi kroz sport. Možete li predstaviti neke svoje projekte vezane uz sport te objasniti koliko je sport važan za djecu u Vašoj udruzi?

Svrha naših projekata je djeci s teškoćama, kao posebno ranjivoj skupini, omogućiti kvalitetno uključivanje u sportske sadržaje kako bi stekli vještine timskog rada, suradnje, rješavanja sukoba, razvoj koncentracije i pažnje, tjelesna aktivnost, podizanje motivacije i kompetencija potrebnih za njihovo osnaživanje i izjednačavanje u mogućnostima za socijalnu uključenost te bolje emocionalno funkcioniranje. Naša dva vrlo važna projekta koja se odnose na sportske aktivnosti su: ‘Što sve sportom mogu ja!’ i ‘Povežimo se! – mreža podrške za sretno djetinjstvo’.

Također kroz partnerski odnos sudjelujemo u projektu ‘INsport’ – čiji je nositelj Sportski objekti Vukovar. Velik broj djece je uključen u različite sportske aktivnosti koje se provode u našem prostoru te na plivalištu Sportski objekti Vukovar, u kojima se odvijaju i različiti integracijski programi. Kroz projekt ‘Povežimo se!’ uključili smo djecu iz Centra za odgoj i obrazovanje ‘Ivan Štark’ Osijek i OŠ Julija Benešića Ilok. Cilj nam je osigurati jednake mogućnosti za sve, posebice djeci iz ruralnih područja.

U sve programe uključen je velik broj djece iz dvije županije. Najveći problem s kojim se trenutno suočavamo je skori završetak dva ESF projekta te će djeca ostati bez svojih omiljenih aktivnosti. Nastavka nema jer još uvijek nema sličnih natječaja niti u najavi. Projekt ‘Povežimo se!’ je trogodišnji program te se nadamo njegovom kontinuitetu.

Koji su Vaši trenutni projekti i koje biste izdvojili kao najvažnije?

Svaki naš projekt je važan i aktivnosti koje se kroz njih provode neophodne su za pravilan rast i razvoj svakog djeteta, kao i socijalizaciju. Pored sportskih aktivnosti, provodimo još dva ESF projekta: ‘Društveni centar IN’ i ‘Rastimo, igrajmo se i učimo zajedno – program poludnevnog boravka za djecu Vukovara’. Kroz ‘Društveni centar IN’ djeci su osigurane različite radionice (kreativne, likovne, glazbene, terapijski pas, plesne, igraonica i dr.). Pored toga naglasak je i na potpori zaposlenim roditeljima, koji svoju djecu mogu ostaviti na sigurnom mjestu gdje će kvalitetno provoditi svoje slobodno vrijeme, a roditelji mogu malo odmoriti ili se uključiti u organizirane sportske aktivnosti i školu plesa kroz isti projekt. Također mogu obavljati neke druge stvari, poslove, kupnju, liječničke preglede…

U naš poludnevni boravak uključeno je 40-ero djece koja će početkom iduće godine ostati bez podrške. Učinjena je evaluacija programa – djeca su napredovala u svakom smislu, emocionalnom, kognitivnom, uspjeh i ocjene u školi su bolje, stekla su samopouzdanje i samopoštovanje, sretna su i vesele se novim izazovima i avanturama u Leptirićima.

Nažalost i taj se program početkom iduće godine završava, pored toga što djeca gube podršku, petero djelatnika ostaje bez svog radnog mjesta (završetkom sva tri ESF projekta bez svog radnog mjesta ostaje ukupno 11 djelatnika). Kao i uvijek moramo pronaći rješenje kako bi se naši programi mogli nastaviti. Nadamo se i da će se raspisati novi natječaji, da će se već jednom posložiti stvari i formirati nešto što ima smisla i dugoročnu perspektivu. Zbog toga smo pokrenuli kampanju na online platformi ‘Čini pravu stvar’ kako bi prikupili sredstva za nastavak poludnevnog boravka za djecu Vukovara.

Na koji način ljudi mogu pomoći i donirati sredstva Vašoj udruzi?

Donirati i sudjelovati možete putem linka.

Također pozivamo pojedince, škole, tvrtke, sportaše i ostale zainteresirane da sudjeluju, kreirajući izazov. Izazov može biti na primjer: maraton, prodaja rukotvorina, obroka ili slastica i slično, s ciljem prikupljanja sredstava u zajednički fond ove akcije.

Ukoliko ste zainteresirani za ovakav oblik pomoći, javite nam se na mail ured.vukovarski.leptirici@gmail.com kako bismo zajedno kreirali izazov. Ukoliko se ne možete uključiti u našu kampanju donacijom, molimo Vas da podijelite našu priču. 

Razgovarala: Bjonda Lučić

Foto: Vukovarski leptirići