/Edukacijske rehabilitatorice: Nerazumijevanje okoline možda je najizraženije upravo za djecu iz spektra autizma, nisu sve teškoće ‘na prvu’ vidljive

Edukacijske rehabilitatorice: Nerazumijevanje okoline možda je najizraženije upravo za djecu iz spektra autizma, nisu sve teškoće ‘na prvu’ vidljive

Uloga edukacijskog rehabilitatora je rad na prepoznavanju, ublažavanju i prevenciji razvojnih teškoća kod djece. Rehabilitator uočava prve teškoće i daje procjenu, a potom educira i roditelje kako bi razumjeli potrebe svoga djeteta. U suradnji s odgojiteljima i stručnjacima i roditeljima, rehabilitator utvrđuje i ukazuje na individualne odgojno-obrazovne potrebe djeteta te određuje primjerene oblike i metode rada sukladno njegovim sposobnostima i interesima. O rehabilitatorima, nerazumijevanju okoline i raznim poteškoćama s kojima se susreću u društvu razgovarali smo s dvije mlade rehabilitatorice – Antonelom Mihaljević i Stellom Visković koje su nam na početku razgovora otkrile koja je uloga edukacijskih rehabilitatora.

“‘Animatori, kreatori i realizatori ideje o inkluziji’ – definitivno najdraža definicija o edukacijskim rehabilitatorima. Edukacijski rehabilitator uočava potrebe svakog djeteta, prepoznaje teškoće, odabire primjerene tehnike procjene, kreira i prilagođava individualni odgojno-obrazovni plan, pruža podršku roditeljima u prihvaćanju i razumijevanju djetetove teškoće – sve u cilju stvaranja najboljeg mogućeg okruženja za dijete. Baviti se ovim poslom znači živjeti svoj poziv i u taj poziv utkati cijeloga sebe”, objasnila je Antonela Mihaljević te dodala: “Da bismo bili dobri na tom putu, moramo se moći zamisliti u koži djeteta s teškoćama, kao i njegovih roditelja, moramo biti puni topline kako bismo mogli prihvatiti svu djecu sa razumijevanjem, a jednako tako trebamo biti prirodni kako bismo mogli iskreno pokazati svoje emocije te vjerovati u suradnju i zajedničke snage koje će dovesti do najboljih rezultata za dijete. Svaki djetetov napredak je veliki ‘vjetar u leđa’ i svaki njegov osmijeh je nagrada koja nema cijenu”, naglasila je Antonela.

Antonela Mihaljević, edukacijska rehabilitatorica

“Uloga edukacijskih rehabilitatora je širok pojam s obzirom na širok raspon mogućnosti zaposlenja. Generalno, rekla bih da je najvažnija uloga edukacijskog rehabilitatora u radu s djecom s teškoćama u razvoju poticanje razvoja adaptivnih vještina neophodnih za svakodnevne životne situacije, poboljšanje funkcioniranja te educiranje i senzibiliziranje društvene okoline – vršnjaka, obitelji, stručnjaka u školi, vrtiću i šire zajednice”, dodala je Stella Visković.

U Izvješću o radu Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom za 2021 godinu istaknuto je kako su upozoravali na diskriminaciju i govor mržnje, kao i situaciju kad su djeca s poremećajima iz autističnog spektra izbačena iz slastičarne uvredljivim i ponižavajućim riječima da “takvu djecu ne vode u grad jer ona spadaju u šumu” pa smo s našim sugovornicama provjerili i smatraju li da okolina zapravo nema dovoljno razumijevanja za osobe s invaliditetom.

“Okolina nije dovoljno upućena u problematiku osoba s invaliditetom pa iz toga proizlazi i nedovoljno razumijevanje za ovu populaciju. Iako, s godinama se razina razumijevanja i prihvaćanja osoba s invaliditetom u zajednicu znatno poboljšala, ali potrebno je još puno truda i vremena da bismo se mogli definirati kao društvo koje prihvaća ovakve različitosti”, istaknula je Stella.

Nerazumijevanje okoline je kod nas česta pojava, kaže, a posebice kada je riječ o djeci s poremećajima iz spektra autizma, s obzirom na karakteristike ovoga spektra.

“Svaka dijagnoza je drugačija i svaka osoba u spektru ima različite simptome i potrebe. Budući da su poremećaji iz spektra autizma najčešće karakterizirani teškoćama u socijalnoj interakciji, održavanju i razumijevanju socijalnih odnosa te teškoćama u verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji, okolina je važan faktor u pružanju podrške osobama s poremećajima iz spektra autizma i zbog toga je educiranje, informiranje i osvješćivanje društva veoma važno”, smatra naša sugovornica Stella.

Uspoređujući poziciju osoba s invaliditetom unazad par godina i danas, istaknula je Antonela, vidimo ogromnu razliku na području integracije osoba s invaliditetom u društvo.

“Danas znamo puno više o njima, oni sami više istupaju u javnost i bore se za svoja prava, upravo je sve više edukacijskih rehabilitatora koji rade na promicanju osoba sa invaliditetom i njihovom uključivanju u društvo. Kako se o svemu tome puno više govori i zna, tako se povećalo razumijevanje od strane okoline. Vodim se onim da uvijek može biti bolje – pa smatram da bi i okolina mogla imati više razumijevanja”, naglasila je edukacijska rehabilitatorica Antonela.

Okolina nije dovoljno upućena u problematiku osoba s invaliditetom pa iz toga proizlazi i nedovoljno razumijevanje za ovu populaciju.

Stella Visković, edukacijska rehabilitatorica

“Razumijevanje je uvijek vidljivo od strane onih koji poznaju neku osobu s invaliditetom, a nerazumijevanje od strane onih koji se nikada nisu sa njom susreli. Prema tome, mislim da je nerazumijevanje rezultat neznanja i da osobe s invaliditetom treba što više uključivati u društvo. Na taj način će društvo upoznati sve njihove kvalitete i prvo vidjeti vrijednost osobe kao najvažniju  značajku, a tek onda medicinske probleme sa kojima se osoba susreće”, dodala je.  

“Smatram da je nerazumijevanje najizraženije upravo za djecu iz spektra autizma. Nisu sve teškoće vidljive – osobe sa poremećajima iz spektra autizma nemaju neki karakterističan izgled koji je povezan sa poremećajem, pa ih najčešće zbog nepoželjnih ponašanja i drugih karakteristika okolina percipira kao neodgojene, bez postavljenih granica… Ovom stajalištu i nerazumijevanju opet pridajem neznanje o samom poremećaju i osobama iz spektra autizma. To su osobe kojima ne trebaju granice i niska očekivanja, njima treba razumijevanje i tolerancija društva, istinska integracija i ljubav”, naglasila je Antonela.

Tijekom 2021. godine su pristupačnost i mobilnost bile na trećem mjestu najčešćih pritužbi osoba s
invaliditetom, udruga osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju, istaknuto je u Izvješću o radu Pravobraniteljice, a Antonela i Stella su nam ukratko objasnile i na što se roditelji djece s teškoćama najčešće žale.

Antonela ističe kako su različite priče i putevi koje roditelji djece s teškoćama moraju proći. “Tu možemo govoriti o zastarjelom sustavu i predugom čekanju na dobivanje dijagnoze, maloj dostupnosti tretmana kod stručnjaka, predrasudama od strane okoline, nedostupnosti određenih lijekova koji bi njihovoj djeci olakšali život.. Roditelji zaista prolaze sve i svašta, kucaju na mnoga vrata kako bi se izborili za prava svoje djece”, smatra. “Najveći problem i glavno pitanje roditelja je što će biti sa njihovom djecom kada njih ne bude, kada ostanu prepušteni sustavu?”.

Stella Visković, edukacijska rehabilitatorica

Stella se posebno osvrnula na poremećaje iz spektra autizma.

“Roditelji zasigurno trpe velik teret, susreću se s predrasudama, osuđivanjem, borbama za svoja prava i prava svoje djece… Puno je tu problema s kojima se suočavaju, prepreka koje moraju prijeći, ali mislim da ih najviše brine budućnost njihove djece. Što kada njihova djeca postanu odrasle osobe s poremećajima iz spektra autizma? Sustav odgoja i obrazovanja osobama s poremećajima iz spektra autizma osigurava podršku obrazovnog sustava do 21. godine života, no što nakon toga? Nekako se čini kao da njihov autizam tada prestaje postojati”, upozorila je i dodala:

“U većini slučajeva, nakon završenog obrazovanja, djeca ostaju kući pod brigom roditelja. Rijetki su slučajevi zaposlenja osoba s poremećajima iz spektra autizma, a ne postoji ni sustavno organizirana provedba dnevnog boravka koja bi omogućila osobama s autizmom organizirano provođenje slobodnog vremena, posebice kada govorimo o manjim sredinama”.

 Kao društvo bismo trebali težiti uključivanju u volontiranje i razne projekte gdje ćemo upoznati osobe sa invaliditetom i odbaciti sve predrasude o njima

Antonela Mihaljević, edukacijska rehabilitatorica

Podsjetimo, sedam godina nakon podnošenja Posebnog izvješća Hrvatskom Saboru Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom istaknula je u svom Izvješću za 2021. godinu da “kao država kršimo temeljna prava osoba s autizmom nepoduzimanjem već definiranih koraka. Iako ulažemo u obrazovanje i rehabilitaciju do 21. godine života, nakon toga nemamo osigurana mjesta za njihov boravak, mobilne stručne timove za podršku u obitelji, niti smještajnih kapaciteta kada obitelj više ne može ili treba odmor. Za sada imamo samo ‘gašenje vatre’, osiguravanjem hitnog smještaja i to tek kada su u opasnosti sigurnost i život”, istaknula je Pravobraniteljica.

Što bismo mogli učiniti da kao društvo postanemo senzibiliziraniji  za osobe s invaliditetom?

“Ovdje ću se vratiti na ono da se svi moramo moći zamisliti kao osobe sa invaliditetom kako bismo spoznali koje prepreke moraju prijeći da bi se uopće integrirali u društvo. Kao društvo bismo trebali težiti uključivanju u volontiranje i razne projekte gdje ćemo upoznati osobe sa invaliditetom i odbaciti sve predrasude o njima”, objasnila je Antonela.

“Često sam imala priliku čuti kako su osobe iz moje okoline imale predrasude i strah od interakcije s djecom s teškoćama u razvoju, posebice kad je riječ o autizmu, sve dok se nisu našle u takvim situacijama kroz volontiranja i slične projekte. Dakle, jedini način da se društvo senzibilizira je direktno uključivanje osoba s invaliditetom u zajednicu. Potrebno je uložiti još puno napora da osobe s invaliditetom, a samim tim i osobe s poremećajima iz spektra autizma, uživaju prava koja zaslužuju. Svjetski dan svjesnosti o autizmu se svake godine u travnju diljem Hrvatske obilježava održavanjem brojnih aktivnosti i to je jedan od načina na koji se okolina može senzibilizirati”, istaknula je Stella.

Suradnja rehabilitatora i roditelja

Suradnja je vrlo bitna, ističe Antonela, jer podrazumijeva razvijanje i održavanje pozitivnog odnosa punog međusobnog poštovanja koji uključuje obostrano rješavanje problema i donošenje odluka.

“Prije svega, rehabilitator je tu da roditeljima olakša samo prihvaćanje i razumijevanje djetetove teškoće. Roditelji najbolje poznaju svoju djecu i daju najbolje informacije o njima, stručnjak je tu da pristupi na najbolji mogući način i da kreira plan za napredak djeteta, sve u cilju što pozitivnijeg okruženja za dijete. Bitno je da su i stručnjak i roditelji jednako zainteresirani za suradnju jer bi, u suprotnom,  planirane korake bilo nemoguće kvalitetno provesti”, objasnila je.

Suradnja rehabilitatora i roditelja je od iznimne važnosti, smatra Stella, jer jedno nadopunjuje drugo. “Međusobna komunikacija, kontinuiran rad, uvažavanje savjeta, kritika i protok informacija je bitan za kreiranje dobre radne okoline i radnih uvjeta za dijete i u školi i kod kuće”, naglašava.

Uloga edukacijskih rehabilitatora još nije prepoznata u društvu

Veliki dio društva još uvijek niti ne zna čime se mi zapravo bavimo, istaknula je Stella, a samim tim onda ne možemo očekivati niti da prepoznaju važnost naše uloge. Sigurno je da će se to stanje mijenjati i napredovati kroz godine, ali važno je da budemo glasni, dosljedni i strpljivi u svom poslu, naglasila je.

Smatram da još uvijek nismo dovoljno prepoznati u društvu, ističe Antonela, pogotovo u ovom vremenu kada je, nažalost, potreba za edukacijsko-rehabilitacijskom podrškom sve veća. “Pozitivna strana je što postoji sve više inicijativa za stvaranje veće dostupnosti edukacijsko-rehabilitacijske podrške, velikom broju građana u našoj zemlji nije dostupna odgovarajuća stručna podrška u njihovom mjestu stanovanja, a takav oblik podrške teško može nadomjestiti neka druga profesija”, zaključila je Antonela.

Bjonda Lučić

Foto: Osobna arhiva

*Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije