„Najbitnije u životu djeteta s autizmom jest prihvaćanje roditelja da to nije problem, već da je to pružena šansa života samoga kako bi se i roditelj u potpunoj radosti rodio i davao tu nepresušnu ljubav“, rekla nam je Dejana Dmitrović (52) iz Rijeke. Ovoj majci četvero djece u dobi od 7 do 27 godina i instruktorici yoge život se u potpunosti promijenio nakon što joj je sinu Lavu (8) u dobi od dvije godine dijagnosticiran autizam.

U želji da mu osigura što veći napredak i više terapija, preselila se s obitelji u Indiju, rodnu zemlju njezina supruga. No želja za povratkom i matičnim jezikom bila je veća pa je u trenutku kada je saznala za besplatni vrtić za autističnu djecu odlučila vratiti se u Rijeku gdje trenutno živi. Lav je, kaže, danas dijete koje odlično napreduje i polazi redovan program u školi, i to posebice zbog njezinog 24-satnog angažmana i rada, ali i američkog programa Son Rise koji provodi udruga „Progovori autizam- širi ljubav“ i koji je pokazao izvrsne rezultate.

Dejana nam je u razgovoru otkrila s kojim se sve poteškoćama susreću roditelji djece s autizmom, imaju li podršku države i okoline, koliko je Lav napredovao, koliki je značaj volontera koji pomažu obiteljima poput njezine i što bi poručila roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom autizma kod svog djeteta.

Kada je Vaše dijete počelo pokazivati znakove autizma? Kako ste se osjećali u početku kada ste saznali da je riječ o autizmu?

Kada je Lav napunio dvije godine saznala sam da je nastupio autizam. Kasnije sam shvatila da su znakovi bili prisutni i ranije, ali nisam ih prepoznala jer tada još nisam znala ništa o autizmu. Imala sam dvoje starije djece – kćer i sina, i obje su bili zdravi. S ovim znanjem koje imam danas primijetila bih znakove autizma već s godinu dana, no ja sam njegovo ponašanje pripisivala hiperaktivnosti i velikoj radosti. Kao beba je mahao ručicama, pokazivao iznimno veselje, volio gledati crtiće. Prijelomni trenutak je bio kada mi je prijateljica jednom rekla: „Ja mislim da Lav ima autizam.“ Odmah sam otišla na internet i pogledala sve simptome i zaista vidjela da su prisutni kod Lava. Imao je 20 mjeseci kada sam nas naručila kod doktorice. Nakon Lava sam rodila četvrto dijete – sina koji sada ima 7 godina. Po svojoj djeci sam ipak znala da je Lav drugačiji. S dvije godine nije uopće pričao. Prva riječ mu je bila tek s dvije godine i 8 mjeseci i bila je – čips.

S kojim se sve problemima i poteškoćama susreću roditelji djece s autizmom? Kakvu pomoć mogu očekivati od države, to jest, našeg zdravstvenog sustava?

Prvenstveno, tu su financijski problemi. U Hrvatskoj jedan sat terapije za autistično dijete iznosi 250 kuna. Od Centra za autizam jednom tjedno dobije se sat vremena terapije, no to nije niti približno dovoljno za djetetov napredak. Stoga smo suprug i ja s djecom otišli u njegovu rodnu Indiju na terapije. Tamo je jedan sat terapije iznosio samo 5 eura. Išli smo tri sata dnevno na terapije. To je sasvim drugačiji rad. Dojila sam najmlađeg sina i gledala kako terapeut radi s Lavom. Život ti donese prilike i prekrasna čuda. Ovdje bi platili 15.000 kuna mjesečno, a tamo smo za isto plaćali samo 250 eura.

No kada sam saznala da u Rijeci ima besplatan vrtić za autističnu djecu odlučila sam da ćemo se vratiti. Htjela sam da Lav uči materinji jezik, a tamo su terapije bile na engleskom. U vrtić su s njime išla još tri dječaka i s njima je radio jedan rehabilitator i jedna odgajateljica. Moje iskustvo je da ne bih više preporučila da autistično dijete ide u grupu gdje su dječaci agresivni. Lav me počeo me udarati pa sam ga ostavila po tri mjeseca kod kuće da zaboravi tu vrstu ponašanja. Bila sam s njime doma, zaboravila na sve i u potpunosti se njemu posvetila. Od države baš i nema velike pomoći. Kada je Lav bio primljen u vrtić nije više mogao biti u Centru za autizam. Terapije su još uvijek nedostupne i skupe. Primjerice, Lav danas pored škole ima rehabilitatora, psihologicu i logopeda. No samo jedanput tjedno. To nije nipošto dovoljno, stoga ja s njime radim stalno.

Kako ste došli do udruge „Progovori autizam-širi ljubav“? U koje programe i projekte ste uključeni i na koje vam sve načine pomaže ova udruga?

Netko mi je rekao za Natašu Bahun koja vodi Udrugu prije otprilike tri godine i tada smo se čule i pričale uglavnom oko posebne prehrane. Međutim, došle smo opet u kontakt preko Facebooka i opet smo se vidjele. Htjela sam više otvoriti Lava za socijalni kontakt koji mu je nedostajao. Rekla mi je da postoje volonteri koji dolaze u obitelji autistične djece i s njima se igraju pa smo se pridružili njihovom projektu „Kroz autizam – zaigrano“.

Dolaze nam volonteri dva tri puta tjedno u kuću i igraju se s Lavom. Jako smo zadovoljni. Igra se snima i šalje Nataši koja potom sve analizira i dalje savjetuje. Lav prekrasno reagira na volontere. Svi se čude jer ne vide problem i ne izgleda im kao da Lav ima autizam. On se s njima igra, surađuje, ljulja. Neki smo se dan igrali s karticama za učenje. Lijepo je odgovarao i znao gotovo sve odgovore. Tek sada mogu reći da počinjem zbilja ubirati plodove zajedničkog rada.

Kako Lav reagira na vrtić i školu, a kako se prema njemu odnose učitelji i druga djeca? Može li pratiti nastavu i ima li svog asistenta?

Kod vrtića je bilo nekoliko problema. Primjerice, kada sam tražila da ga stave u inkluzivnu nisu to mogli jer nije bilo rehabilitatora. No u školi je dobro prihvaćen. Iako su rekli da nisu dosad imali takvu djecu, odmah su ga upisali. Jedino što su mi neki prijatelji predlagali da Lava i najmlađeg sina upišem zajedno u školu. Htjela sam jer mi se učinilo kao dobra ideja, no stručnjaci u školi su mi rekli da bi bilo bolje da budu razdvojeni kako Lav ne bi bio bratu na teret. S time se nisam slagala. Čak je i mlađi brat Narayan bio jako tužan kad sam ga pitala što kaže na to da on i Lav idu odvojeno u razred. Tako da sam inzistirala i psihologica je pristala te se na kraju ispostavilo da je to bila najbolja odluka, jer su oboje sretni i nadopunju se.

U školi su nakon toga bili jako susretljivi. Da nije bilo Lava ne bi bilo čak 5 razreda. Naime, ako je dijete s teškoćama u razredu ne mogu biti prevelike grupe. Psihologica je krasna. Pronašla je divnu učiteljicu koja se lijepo snalazi se s Lavom. Asistentica je isto u redu, ali dosad nije imala iskustva s autizmom. Matematika mu jako dobro ide. Čitanje mu ide slabije, ali sam ga zato sama pripremala za školu. Da ja ne radim s njime dobrih dva do tri sata dnevno Lav ne bi napredovao. Danas zato lijepo priča i usvaja gradivo iz škole.

Kako biste opisali Lava i koliko je napredovao dosad? Kako danas gledate na njegovu dijagnozu?

Lav je jedan veseo i aktivan dječak koji pokazuje izuzetan napredak. No kada sam u početku krenula s njime na terapije očekivala sam da će on već za tri sata pokazivati rezultate, no za to treba 24 sata konstantno raditi. Lav ima jednu posebnu crtu, a to je da je on jako pametna glavica i da je dugo znao namjerno krivo odgovarati na moja pitanja. Trebalo mi je tri godine da to shvatim. Mislim da je to zato što ponekad ne želi surađivati, traži pažnju i moju reakciju. To je zapravo bijeg. Oni mogu, ali ne žele i onda na sve načine traže da pobjegnu od razmišljanja. Njemu je najveći problem koncentracija koja mu je raspršena. Puzzle, primjerice danas odlično slaže. Ponekad ih složi i za minutu do dvije. Još prije pola godine svaku bi puzzleu gledao i prvo je vrtio.

Od kada se Lav rodio pjevam mu, smijemo se cijelo vrijeme. Jako je dobro autističnom djetetu biti impresivan i izražavanja na licu moraju biti naglašena, tako da sada Lav u potpunosti zna da je za radostan život potrebno da mi budemo radosni, da bude ljubav, da mi budemo ljubav te da za mir trebamo gajiti mir. Tako da smo uvrstili i meditaciju koju smo prije godinu dana počeli i sada može sve duže biti miran i disati iz trbuha zatvorenih usta. I moj suprug je otvorio besplatni online tečaj za vježbe disanja za djecu s poteškoćama jer je pravilno disanje izuzetno važno za dovod kisika u mozak, a i u sve stanice našega tijela. Lav od kako je krenuo u redovnu školu je napredovao kvantnim skokom, ali i prehranu smo mu promijenili.

Što biste poručili roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom autizma kod svog djeteta?

Preporučila bi im Sunrise program koji provodi Nataša Bahun, i sama majka autističnog dječaka. Važno je da se roditelji pridružuju djeci u igri i da dijete osjeti da su mu roditelji prijatelji. Kada osjeti da mu otvorite srce i da ste združeni on će se početi sve više otvarati. Savjetujem im i to da rade s autističnim djetetom svakodnevno. Da zajedno čitaju, uče slova i slično. Ja sam kao majka osjetila da Lav može lijepo napredovati. Također, savjetujem im da budu ustrajni. Moja prijateljica ima kćer s autizmom i bilo je u počecima teško, ali sada njezina kćer ide u školu i presretna je. Sve razumije i zna. Djeca koju roditelji nisu ‘tjerali’ da napreduju ne pokazuju veliki napredak.

Treba biti dosljedan i ne odustajati od svog djeteta. Najbitnije u životu djeteta s autizmom jest prihvaćanje roditelja da to nije problem, već da je to pružena šansa života samoga kako bi se i roditelj u potpunoj radosti rodio i davao tu nepresušnu ljubav koju jedino radost i prihvaćanje mogu obojiti u potpuno povjerenje koje svakoga časa tom našom ispunjenošću vodi nas, pokreće i motivira. Jer zaista nije svako zlo za zlo, u svemu ima samo jedna poruka života. Budi spreman za čudo. Ali za osjećaj taj radost nam ne smije biti gost, već domaćin kojemu šalicu tople ljubavi na trpezi naše zahvalnosti prinosimo i njegujemo iznad svega.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva