U organizaciji Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije (HUOS), na zagrebačkom Bundeku je u nedjelju, 29. lipnja 2025. obilježen Dan sklerodermije. Događanje je održano od 10 do 12 sati uz podršku europske federacije pacijenata FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj i često nedovoljno prepoznatoj autoimunoj bolesti.

Okupljanjem pacijenata, njihovih obitelji i podržavatelja, HUOS je još jednom naglasio važnost rane dijagnoze, dostupnosti liječenja i podrške oboljelima u svakodnevnom životu.

„Sklerodermija mijenja živote, ali zajedništvo i razumijevanje mijenjaju društvo. Danas smo ovdje da damo lice ovoj rijetkoj bolesti i glas onima koji se s njom svakodnevno bore“, poručili su iz Udruge.

Važnost solidarnosti i umrežavanja

Događaj na Bundeku bio je prilika za razmjenu iskustava, međusobnu podršku te informiranje građana o simptomima i izazovima s kojima se oboljeli suočavaju. Poseban naglasak stavljen je na važnost solidarnosti i umrežavanja, kako na nacionalnoj, tako i na europskoj razini.

Obilježava se Međunarodni dan gluhosljepoće: ‘Još uvijek ne mogu vjerovati da je ovaj dan napokon stigao’

Dan sklerodermije obilježava se svake godine 29. lipnja diljem Europe, u spomen na smrtni dan poznatog slikara Paula Kleea, koji je bolovao od sklerodermije.

mšm

Foto: HSRB&HUOS