Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH poziva na premijerno prikazivanje filma “Pupoljci novih nada – Iskustva liječenja osoba sa SMA” koje će se održati na YouTube kanalu SDDH 1. kolovoza 2023. godine, s početkom u 11 sati.
Riječ je o filmu koji prikazuje iskustva mladih osoba sa SMA (spinalnom mišićnom atrofijom), njihove dojmove i zapažanja o učincima liječenja. U film su kroz profesionalna zapažanja i zaključke uključeni i liječnici koji vode liječenje sedam osoba sa SMA tipom 2 i 3 koji u filmu iznose svoja iskustva te predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).
Spinalne mišićne atrofije su genske, progresivne bolesti pri kojima propadaju živčane stanice kralješnične moždine i moždanog debla uzrokujući progresivnu mišićnu slabost. SMA pogađa ljude svih dobnih skupina – najčešće novorođenčad i malu djecu, ali i tinejdžere i odrasle osobe, a prema stupnju težine i vremenu javljanja simptoma dijeli se na četiri tipa. Zbog opće slabosti mišića javlja se nemogućnost samostalnog hodanja i kretanja, a poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanog rizika za frakture uslijed osteopenije.
Uslijed slabosti dišnih mišića nastaju respiratorne komplikacije kao što su neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije koje su ujedno i glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta osoba sa SMA. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do poteškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija, te gastroezofagealni refluks učestali su problemi kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske upale pluća.
Vjera u znanost i „bolje sutra“ koje će osobama sa SMA donijeti novi lijekovi, plamtjela je niz godina, da bi postala stvarnost prije 5 godina kada se u Hrvatskoj odobravaju prvi lijekovi za SMA. Protekom godina se proširuje krug uključenih u liječenje, kao i vrste lijekova koje su dostupne osobama sa SMA.
Svrha filma je predstavljanje osobnih iskustava kao i promjene koje su uočene nakon uključivanja u liječenje. Važan aspekt filma je i osnaživanje i poticanje zajednice osoba sa SMA na poduzimanje potrebnih koraka za uključivanje u proces liječenja.
Medijskim promoviranjem filma tijekom kolovoza želi se obilježiti mjesec svjesnosti o SMA jer upravo se kolovoz u svijetu obilježava kao Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) tijekom kojega se podiže razina svijesti javnosti o SMA, njenim obilježjima i specifičnostima.
Film je izradio Savez društava distrofičara Hrvatske –SDDH u okviru Razvojne suradnje uz financijsku podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva.
Film će nakon premijere biti trajno dostupan za diseminaciju na YouTube kanalu SDDH putem kojeg će ga udruge članice SDDH, kao i drugi zainteresirani dionici moći preuzeti i promovirati u svojim lokalnim sredinama.
mšm
Foto: SDDH
