Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) uz financijsku potporu Turističke zajednice Grada Zagrebate podršku platforme “Trči sa srcem”“ u okviru Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti organizira 5. atletsku utrku Run for MD 2024. koja će se održati virtualno 19. do 21. svibnja, a uživo 19. svibnja 2024. na RŠC Jarun.
Svrha Utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB), a radi poboljšanja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva djelovanja DDZ i SDDH.
MD je genetska bolest koja izaziva slabost, gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Uz brojne sekundarne teškoće javlja se otežana pokretljivost koja dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog hoda. Preko 80 posto oboljelih kreće se pomoću ručnih ili elektromotornih invalidskih kolica.
Zbog slabosti mišića razvijaju se oštećenja vitalnih organa i dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te oslabljenog rada srca što su ujedno i glavni uzroci smrtnosti. Najteži oblici MD su: Spinalna mišićna atrofija – SMA, Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza – ALS.
Poboljšanje kvalitete življenja
DDZ je neprofitna udruga koja okuplja 312 osoba s mišićnom distrofijom od djece do odraslih na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, s ciljem poboljšanja kvalitete življenja. DDZ za članove provodi niz programa/projekata u svrhu poboljšanja i unapređenja kvalitete življenja. Članovima se pružaju sljedeće usluge: informiranje i pomaganje, savjetovanje, stručnu procjenu, psihosocijalnu podršku, pomoć pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja, uslugu osobne asistencije, edukacije za osobe s MD, članove obitelji i stručnjake, aktivnosti socijalnog uključivanja, aktivnosti organiziranja slobodnog vremena, informiranje i savjetovanje iz područja fizikalne terapije, usluge radne terapije, psihosocijalnu podršku kroz pružanje poticanja razvoja funkcionalnih vještina korisnika, uslugu mobilnog tima (socijalni radnik, fizioterapeut, radni terapeut), te pruža uslugu specijaliziranog prilagođenog prijevoza.
SDDH čini jedinstvena mreža od 27 udruga na području Republike Hrvatske, čiji je osnovni cilj unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti. SDDH i udruge članice na lokalnoj i nacionalnoj razini, pružaju podršku osobama s MD kroz različite programe i aktivnosti za poboljšanje kvalitete življenja, a uz to vrlo aktivno participiraju u rješavanju brojnih društvenih izazova u zajednici i kreiranju politika od značaja za osobe s invaliditetom.
Prijaviti se za utrku uživo možete putem linka. Za virtualnu utrku možete se prijaviti ovdje.
Svi su pozvani
Bez obzira na prijeđenu kilometražu svi koji želite i možete podržati 5. Run for MD 2024., odrasli, djeca i mladi, osobe u invalidskim kolicima, sami ili u društvu obitelji, prijatelja, kolega, suradnika, poznanika,hodajte, trčite, vozite bicikl ili invalidska kolica na Jarunu ili u vašem kvartu i time unaprijedite i vlastito zdravlje! Hit je bit’ fizički i mentalno fit!
Startnina iznosi 20 eura. Startnina za djecu do 15 godina se ne plaća. Uplate se vrše na žiro račun Društva distrofičara Zagreb: IBAN: HR6023600001101462323
Uz naznaku: Donacija za ostvarivanje ciljeva DDZ, Ime i prezime
Svjetski dan lupusa: Bolest s tisuću lica od koje najčešće obolijevaju mlade žene
“Pozovite prijatelje i potaknite druge na uključivanje! Trčimo sa srcem! Veselimo se Vašem uključivanju i hvala Vam na podršci! Prijave na www.stotinka.hr“, poručuju organizatori.
mšm
Foto: DDZ
