„Većina priča o osobama s invaliditetom motivirajuće su i  ispričane u svrhu inspiracije drugih. One se uglavnom fokusiraju na postignuća, poput sporta ili umjetnosti, ali rijetko daju realan i potpun uvid u izazove s kojima se pojedinci svakodnevno suočavaju“, uvodni je opis u dokumentarni film „U zagrljaju samoće“ napravljenog u okviru kampanje „Šalji dalje bez prestanka“ u režiji Hrvatskog saveza gluhoslijepih osoba Dodir.

Nedavno se održala promocija filma, a mi smo tim povodom razgovarali s autoricom iz Saveza Tajanom Uzun.

Inače profesorica engleskog jezika i pedagogije, Tajana Uzun dolazi iz obitelji gluhoslijepih kao jedina osoba koja čuje i vidi u svojoj obitelji. Od malena se nalazila okružena znakovnim jezikom i gluhoslijepim osobama pa je, kako sama kaže, bilo i logično da nađe svoj poziv upravo u području gluhosljepoće.

U Savezu Dodir je prije 15 godina počela raditi kao prevoditelj za gluhoslijepe, a s vremenom je znanje stečeno na fakultetu počela koristiti za izradu programa za edukaciju za prevoditelje znakovnog jezika i prevoditelje za gluhoslijepe. Ove godine okušala se kroz projekt “Šalji dalje bez prestanka” u osmišljavanju dokumentarnog filma “U zagrljaju samoće”.

„Iako sam odrasla u toj okolini, silno sam u jednom trenutku htjela raditi nešto sasvim drugo, ali kada se osnivala Udruga, trebali su im odmah prevoditelji znakovnog jezika. Tada sam uskočila, međutim, uvidjela sam da mogu doprinijeti svojim znanjem i vještinama koje sam stekla na fakultetu, ali i poznavanjem cijele kulture gluhoslijepih pa sam odlučila tu i ostati“, kazala je uvodno Uzun za portal Generaciju. 

Stvarna priča gluhoslijepih osoba

Dokumentarni film je najavljen kao prikaz “nespektakularnih priča”, odnosno svakidašnjih izazova s kojima se susreću gluhoslijepe osobe kroz razgovore s osam gluhoslijepih osoba s područja Grada Zagreba.

“Mi već dugo u Savezu imamo želju ispričati stvarnu priču svojih gluhoslijepih članova. Kroz niz godina koliko Savez postoji, često smo dolazili u kontakt s medijima koji su radili reportaže s našim članovima i te priče su uglavnom usmjeravane na uspjehe koje su naši članovi postigli, a ima ih stvarno puno. Oni doista, unatoč oštećenju koje imaju, rade fantastične stvari. Kažemo da su njihove ruke čudesne. Oni sa svojim rukama izrađuju prekrasne skulpture i slike itd., ali smo se ovaj put htjeli fokusirati na onaj ne tako lijepi dio i osvijestiti javnost kakav oni život stvarno žive kada podrške nema. Mi, naime, imamo 50-tak članova u Zagrebu, a na njih dolazi samo šest prevoditelja. Kada njih nema, oni su zatvoreni u svojim kućama“, kazala je naša sugovornica i nastavila:

„Htjeli smo osvijestiti koliko je to strašno. Koliko je strašno kada svakim svojim izlaskom iz kuće ovisiš o tome je li prevoditelj slobodan. Hoćeš li otići kupiti hranu, otići na poštu ili obaviti nešto drugo, to su sve stvari koje su nama toliko banalne, a njima spadaju u pomno planiranje jer naši članovi, koji imaju obostrano oštećenje i vida i sluha toliko jako da se ne mogu samostalno kretati, bez podrške ne mogu. Htjela sam prikazati u filmu koliko je ta podrška stvarno ključ jer od tih osmero ljudi koje smo mi u filmu prikazali, točno se vidi da oni ljudi koji imaju podršku bilo obitelji ili okoline, prijatelja, postižu bolje rezultate, više su uključeni, sretniji su i ne ovise toliko samo o podršci prevoditelja. Nažalost, nemaju svi takvu situaciju. Neke gluhoslijepe osobe su stvarno same i jedini koji s njima komuniciraju su upravo jedni od tih šest prevoditelja koliko ih imamo na području Grada Zagreba“.

‘Moj život prolazi u čekanju’

Naša sugovornica kaže da koliko god dugo je okružena gluhosljepoćom, svaki put je zazebe u srcu kada se sjeti da su te osobe same bez podrške u kući i samo čekaju da netko dođe po njih i odvede ih da obave one svakodnevne stvari koje mi svi tako uzimamo zdravo za gotovo: „Za samo otići po kruh, njima je potrebna podrška”.

Kako oni doživljavaju sebe i svijet oko sebe, koje emocije su izrazili u filmu, pitamo autoricu filma?

„Izrazili su ljutnju i frustraciju jer im je dosta toga da moraju čekati. To je motiv koji se provlačio kroz cijeli film – moj život prolazi u čekanju. ‘Ja moram čekati da mi netko dođe, ja moram naručiti prevoditelja tri dana ranije. Kad ga naručim, a tražim ga pet dana u tjednu, dobijem ga na samo dva dana u tjednu. Što ću s prevoditeljem dva dana u tjednu?’. Izrazili su ljutnju jer ako i dobiju prevoditelja, dobiju ga na dva, tri, četiri sata. Nakon ta četiri sata, ‘on me vrati doma i ja ostatak vremena provodim sam’. Kada smo ih pitali što rade i kako provode dan, vrlo često su nam odgovarali ‘hodam lijevo-desno, hodam po hodniku’. Kada mi kažemo da je nama dosadno, sjetimo se koliko mi imamo mogućnosti, upaliti mobitel, upaliti tv, čitati, a i dalje tvrdimo da nam je dosadno. Ovi ljudi nemaju takvu opciju.

Neki od njih koje smo prikazali u filmu ne mogu čitati novine, ne vide televiziju, jedina ruka koja im omogućuje da razgovaraju je ruka prevoditelja koji dolazi dva do tri puta tjedno. Koliko je to zapravo malo i koliko oni većinu tog vremena provode sami sa sobom meni je strašno. Htjeli smo stoga i šokirati ljude s tom činjenicom, da ih prodrmamo, da im osvijestimo koliko je smiješno da mi neke stvari uzimamo zdravo za gotovo, da se usudimo reći u ovom vremenu kada nam je toliko informacija dostupno, da nam je dosadno“. 

Navela je primjer jedne gluhoslijepe osoba u filmu koja je rekla da živi s tatom sama. Otac ne zna znakovni jezik, a ona ima slab vid, dovoljan tek za primjerice vidjeti ogroman tablet s kojeg čita s povećalom.

„Sama kaže da ne može nigdje van iz kuće i da joj je teško kretati se. Pitala sam je kako provodi dan, a ona mi je odgovorila da ide spavati u sedam sati samo da prekine dan, da ga skrati. Iako su mi poznate njihove priče, mislim da ih nikada nismo ispričali na ovaj način. Uvijek smo tražili ono pozitivno i usmjeravali se na ono što oni mogu, ali ovaj put smo doista htjeli naglasiti koliko je gluhoslijepim osobama podrška ključ svega i koliko ta podrška čini razliku od toga hoće li ta osoba uspjeti postići neke rezultate ili neće“, govori nam Tajan Uzun. 

Otkuda naziv filma ‘U zagrljaju samoće’?

Njima su prevoditelji ti koji im pružaju podršku u svemu, kaže. Gluhoslijepe osobe su izuzetno samostalne, ali da bi mogle biti samostalne, tu je prevoditelj.

„Unatoč tome kakav život žive, oni su toliko radosni, veseli i snalažljivi, ne odustaju, ne kukaju. Izražavaju ljutnju, ali je izražavaju zato jer im taj život prolazi u čekanju nekoga tko će ih izvesti van. Njima ne treba osobni asistent da obavlja stvari umjesto njih, njima treba prevoditelj koji će im omogućiti da mogu obavljaju stvari samostalno. Mi smo u filmu prikazali neke gluhoslijepe osobe koje su čudesne stvari napravili u vlastitoj kući, od sastavljanja namještaja, lijepljenja pločica, postavljanja parketa… Njima je osjet dodira toliko fantastično razvijen da je nama to nepojmljivo. Što osoba koja apsolutno ništa ne čuje i ne vidi može napraviti s vlastitim rukama je čudesno i to sam prikazala kroz film, ali opet, što to znači ako je ona pet dana u tjednu sama doma? To sve što je čudesno ništa na kraju ne znači ako je samoća ta koja ih ubija i ljuti. Zato smo film i nazvali ‘U zagrljaju samoće’ jer nam se stvarno čini da se većina naših članova s težim oštećenjima zaista nalazi u tom nekom zagrljaju samoće“, ispričala nam je Uzun.

A upravo prevoditelja ima premalo. Što je potrebno napraviti da bi ih bilo više, pitamo našu sugovornicu.

„To smo isto spomenuli kroz film, a to je da se udruge na različite načine i kroz različite tečajeve trude osposobiti buduće prevoditelje za gluhoslijepe, ali je problem upravo taj jezik. Većina naših korisnika komunicira znakovnim jezikom i on je doista jezik za sebe te se ništa lakše ne uči nego bilo koji drugi strani jezik. Za jednu minimalnu, osnovnu edukaciju za prevoditelja potrebne su četiri godine. Ono što je nama problem je to što su radni uvjeti financiranja samog radnog mjesta vrlo nemotivirajući i vrlo često na tečajevima znakovnog jezika imamo veliki broj zainteresiranih studenata. Oni uđu u tu edukaciju, ali vrlo brzo nakon što završe s fakultetom, krenu s radnim mjestom koje je bolje financirano u samoj struci. Stoga, vrlo mali broj ljudi ostaje raditi. Jednostavno su nemotivirajući radni uvjeti i plaća koja isto nije motivirajuća i ljudi nam se jednostavno ne zadržavaju“, odgovara.

‘Šalji dalje bez prestanka’

Biti prevoditelj za gluhoslijepe stvarno nije lako: „Doslovno si u kontaktu jedan na jedan s osobom. To je vrlo zahtjevno, traži od vas nekakva znanja i vještine o pristupu samim osobama s invaliditetom, ali rekla bih i stabilnost u radu zbog načina na koji je potrebno pristupiti takvim osobama. Nekome je stoga ovakav posao samo usputna stanica dok ne nađe neki bolje plaćen posao ili nešto što je puno lakše raditi. Stoga još jedan dodatan problem s kojim se suočavamo je da nam se prevoditelji vrlo često izmjenjuju, a to je samim gluhoslijepim osobama najveći problem, što i sami kažu. Najviše vole kada nađu nekoga s kojim se dobro razumiju, s kojim se dobro poznaju i tada komunikacija vrlo dobro teče. Ovako, kada im se stalno mijenjaju ljudi, i njima je teže jer se i oni moraju navikavati na novu osobu pa je tu opet određena doza frustriranosti i ljutnje. Njima je promjena zapravo najgori neprijatelj“, kazala nam je Tajana.

Projekt „Šalji dalje bez prestanka“ u cijelosti financira Grad Zagrebu, a naziv je to i istoimene kampanje koju je Dodir provodio tijekom 2022. godine. Ideja je bila da se objavljuju određene informacije o gluhosljepoći uz napomenu #ŠaljiDaljeBezPrestanka i tako motivira ljude da svaki put kada prime informaciju o gluhosljepoći, da je proslijede dalje. Tajana kaže da je to jedini način da informacije o gluhosljepoći izađu van kruga ljudi kojima je ona poznata i koji se time bave. U sklopu tog projekta sniman je i dokumentarac.

Planiranje filma trajalo od početka godine.

„Razmišljali smo koje gluhoslijepe osobe bismo uključili u film, pa smo s njima obavljali razgovore da vidimo tko bi nas htio pustiti u svoju kuću jer je film vrlo osoban. Oni su morali pristati na to da ispričaju svoje stvarne, osobne priče, da nas puste u svoje domove, da dozvole da snimimo kadrove kako se snalaze u vlastitoj kući, kako se kreću u svojoj kući, kako komuniciraju s prevoditeljima. Kada smo njih odabrali, dogovorili smo plan snimanja, a samo snimanje je trajalo dva do tri mjeseca. Bilo je zahtjevno jer svaki put kada smo snimali, trebalo je imati nekoga tko zna znakovni jezik i može s njima komunicirati“, priča nam Uzun.

Gluhosljepoća dolazi u različitim oblicima

Nakon snimanja je išao onaj najzahtjevniji dio.

„To bi bila montaža. Htjeli smo izvući dijelove koji su nama bitni, da ispričamo tu priču koja nam je bila važna za ispričati jer smo htjeli napraviti film koji je u isto vrijeme edukativan i film koji priča o gluhosljepoći. Film nakon kojeg će vam, kada ga pogledate, biti jasno u kojim različitim oblicima gluhosljepoća dolazi, da to nije samo jedna vrsta oštećenja, već da ima različitih kombinacija oštećenja, a onda i različitih načina komunikacija koje gluhoslijepe osobe koriste. Htjeli smo da ljudi nakon što pogledaju film stvarno osvijeste koliko se te gluhoslijepe osobe razlikuju jedna od druge i koliko je onda u tom kontekstu podrška ta koja je najvažnija i koja će u konačnici odigrati ulogu u tome kakve će rezultate ta osoba postići kao odrasla. Na kraju, film je trebao biti preveden na hrvatski, trebalo je snimiti naracijski dio i tu smo imali odličnu suradnju s Novom TV i novinarkom Majom Medaković koja nam je ustupila glas“.

Promocija filma održana je u prosincu.

„Promocija je prošla super, ali nažalost, nismo baš pogodili s datumom jer je prosinac vrlo gužvovit mjesec. Mi smo taj film prvenstveno namijenili donositeljima odluka. Ovo nije film za naše članove i one koji se bave gluhosljepoćom, jer oni taj film žive svaki dan i njima to nisu nove informacije. Film je bio namijenjen onima koji donose odluke, koji kreiraju politike prema osobama s invaliditetom, a njih je došlo jako malo. Svakako stoga planiramo i daljnju promociju filma kako bi ta njihova priča došla do onih kojih treba“, najavila je autorica filma.

Uzun je zadovoljna reakcijama nakon promocije i kazala nam je da su upravo onakve kakve su htjeli da budu – potresne.

‘Ne mogu vjerovati da sam ja mislila da je meni dosadno u životu’

„Komentirali su da primjerice ‘ne mogu vjerovati da sam ja mislila da je meni dosadno u životu’ i ‘ne mogu vjerovati – kako bi mi bilo da moram svaki korak planirati unaprijed?’. Komentirao se osjećaj zahvalnosti za ono što imamo i osvijestila se ta priča o tome koliko gluhosljepoća dolazi u različitim oblicima. Neki komuniciraju glasom, neki koriste isključivo znakovni jezik… Mislim da smo uspjeli osvijestiti koliko je gluhosljepoća različita i koliko onda naši članovi imaju različite potrebe“. 

Upravo oni koji donose odluke trebali bi razmisliti o tome da se zakonski okvir za prevoditelje promjeni, a tu onda govorimo o Zakonu o osobnoj asistenciji koji se trenutno nalazi u javnoj raspravi.

„Borimo se za to da se poboljšaju radni uvjeti, odnosno plaća komunikacijskih posrednika, odnosno prevoditelja za gluhoslijepe. Također, mora se povećati broj sati s prevoditeljima na koje gluhoslijepe osobe imaju pravo. Situacija sada je takva da šest prevoditelja pokriva 50-tak gluhoslijepih osoba u Zagrebu, a to je stvarno malo. Oni s prevoditeljem dobivaju tek dva do tri puta tjedno po tri, četiri sata maksimalno. Pravo na osam sati na pružatelja usluge i radni uvjeti prevoditelja su ono što je nama najvažnije“, kaže Uzun koja smatra da kada bi radni uvjeti bili motivirajući, onda bi i više ljudi htjelo ostati u ovom području i baviti se ovim poslom. 

Dougal: Osjećao sam da trebam biti iskren i izravan

Christopher Dougal, koji u Hrvatskoj živi 10-tak godina, jedna je od gluhoslijepih osoba koja je sudjelovala u snimanju dokumentarca. Za portal Generacija progovorio je o iskustvu snimanja filma „U zagrljaju samoće“.

„Prije snimanja dokumentarca za projekt imao sam već jedan intervju za novine i za TV . To mi je bilo lakše i jednostavnije jer sam sjedio za stolom i odgovarao na pitanja preko prevoditelja. Ali kada smo snimali film, to je bilo potpuno drugačije iskustvo za mene kao gluhoslijepu osobu. Na primjer, nisam mogao vidjeti gdje je osoba koja snima s kamerom, iako sam bio potpuno svjestan da me snimaju. Nisam smio glumiti, trebao sam samo biti ja i raditi što radim svaki dan. I osjećao sam se dobro pa sam mogao ispričati i pokazati kako je nositi se sa gluhosljepoćom svaki dan, iako je za mene veći problem bio kako na pravi način predočiti moje odgovore da budu razumljivi široj publici neovisno o tome jesu li to čujući, gluhi ili gluhoslijepi. Osjećao sam da trebam biti iskren i izravan. Kada su me snimali dok sam šetao okolo bilo mi je nekako sasvim prirodno i spontano, tako da se nisam osjećao sramežljivo, što inače jesam. Možda je to zbog činjenice da sam bio s pouzdanim prevoditeljem, ali i to da sam poznavao i vjerovao osobi koja je bila iza kamere“, kazao je Dougal za portal Generaciju. 

Mogućnost da dijeli, educira i poveća šansu da gluhoslijepi budu vidljiviji široj publici, glavni su razlozi zašto je našem sugovorniku bilo važno da bude uključen u projekt. „Da nas se čuje!“, kaže Christopfer.

„To je bio način kojim se omogućilo nama gluhoslijepima da izrazimo i kažemo što nas muči nakon godina frustracija i nemogućnosti da dobijemo potrebnu podršku od društva. To je bila idealna prilika da budem siguran da će javnost postati svjesnija o našim problemima s kojima se svakodnevno nosimo. Na kraju, to je također bila šansa da proširimo naše vlastite riječi o gluhosljepoći, ali i da nas šira javnost razumije i shvati naše potrebe“, kaže.

‘Heroističnim prikazom gluhoslijepih ne dobivamo odgovarajuću podršku’

„Zašto je to važno za druge gluhoslijepe osobe? Na jednostavan način mi smo željeli da to bude drugačije za razliku od ostalih filmova koji su snimani za osobe s invaliditetom. Već duže vrijeme gledamo filmove u kojima su osobe s invaliditetom prikazane kao šampioni zajednice u kojima žive. Ali meni je bilo dosta toga jer sam osjećao da ovakvim heroističnim prikazom već godinama ne dobivamo odgovarajuću podršku koja nam je potrebna da se nosimo u svakodnevnim situacijama. Ja i moji gluhoslijepi prijatelji jednostavno smo željeli da pokažemo stvarnost našeg dnevnog života, naše stvarne dnevne probleme i svakodnevne frustracije“, govori nam naš sugovornik.

Kako preživjeti dan, a da ne budu isključeni od informacija, komunikacije, od ljudi, od stvari, novosti…? Mi se borimo s time, kaže Christopher, svaki dan: „Svaki dan se borimo da izolacija ne bude naša svakodnevnica. Kada bismo imali pravu podršku, onda mi svi možemo biti šampioni. Upravo tu poruku želio sam poslati široj publici. Da razumiju naše specifične potrebe za razliku od ostalih osoba s invaliditetom. Želio sam da shvate da bismo bili više uključeni, trebamo više prevoditelja, stručnog osoblja koji znaju komunicirati s gluhoslijepima. Mi ne trebamo biti šampioni da dobijemo podršku. Poruka je to drugim gluhoslijepima da ne ignoriraju ili se srame svoje gluhosljepoće već da se uhvate u koštac s time prije nego ih se gurne u samoću“, poručio je Dougal.

A ne postoji samo jedan najveći problem s kojim se svaki dan suočava, već ih je nekoliko.

Poveznica između gluhosljepoće i svijeta

„Mnogo je nepoznatih mjesta i kutova u Gradu Zagrebu gdje živim i gdje ja ne mogu ići sam. Mnoga su mjesta i dalje nepristupačna za mene koji imam istovremeno dvostruko oštećenje. Za kretanje mi je nužna pratnja da me odvede od mjesta A do mjesta B i natrag. I to pratnja koja zna komunicirati sa mnom, biti poveznica između mene i svijeta.

Mnoge stvari kojima su svima jednostavne, otići u trgovinu, pekaru, zubaru, u šetnju, nisu tako jednostavne za mene. Ja trebam za te stvari prevoditelja za gluhoslijepe, da mi kaže koja je cijena, što se nudi, opiše proizvode, naruči mi doktora, kaže što ljudi govore, da mi pročita novosti… Najvažnije je da mi omogući da mogu izaći iz kuće, a ne da samo sjedim doma sam, što je stvarnost za neke gluhoslijepe osobe. Sjede sami, usamljeni i izolirani doma. Mi želimo da gluhoslijepima u Hrvatskoj bude bolje. Da imaju dovoljno podrške da mogu izlaziti van kada to žele i kamo žele kao što i drugi to rade“. Poruka je to i filma i projekta – otrgnimo ih od zagrljaja samoće.

Barbara Kraš Kedmenec

Foto: Facebook/Hrvatski savez gluhoslijepih osoba Dodir

Za više o EU fondovima: www.esf.hr i www.strukturnifondovi.hr.

Projekt ”Jednake mogućnosti’” sufinancira Europska unija sredstvima Europskog socijalnog fonda u iznosu od 400.058,88 HRK. Trajanje projekta je 18 mjeseci, a ukupna vrijednost projekta iznosi 470.657,50 HRK. Sadržaj članka isključiva je odgovornost Generacije.hr.