Povodom Svjetskog dana sindroma Down koji se obilježava 21. ožujka razgovarali smo s dvije hrabre majke iz Zagreba koje su nam otkrile kako je to živjeti sa sindromom Down svaki dan, na koje su im sve načine njihovi mališani obogatili živote te zašto su rasparene čarapice simbol podrške osobama s Down sindromom.

Kristina Kovač-Mihaljčević majka je šestogodišnje djevojčice Nine, a Ivana Milić šestogodišnjeg dječaka Marka. Za Generaciju su ispričale kako će u obitelji obilježiti ovaj poseban dan, jesu li pripremile šarene čarapice, koliko im znači podrška okoline (barem i na jedan dan), što svojoj djeci žele za budućnost te što bi se trebalo promijeniti u sustavu kako bi osobe poput Nine i Marka imale jednake mogućnosti.

“Svjetski dan sindroma Down ćemo obilježiti kao i svake godine, nošenjem rasparenih šarenih čarapa. One su simbol ovog dana, no ne zato što osobe s Down sindromom ne znaju upariti čarape kako se često krivo prenosi u javnosti, već zbog toga što čarape svojim izgledom podsjećaju na kromosome”, započela je Ivana.

Govoreći o podršci na današnji dan, dodala je:

“Mi roditelji živimo Down sindrom svaki dan, tijekom cijele godine, no ipak važno je potaknuti zajednicu da pruži svoju podršku, iako na jedan dan. Tako pokazujemo kako smo voljni prihvatiti različitost, uključenost i prihvaćanje osoba s Down sindromom u društvu. Život je dar, a svaki je jednako vrijedan”, istaknula je ova majka.

‘Sustav je prilično krut’

Za sinovu budućnost ima nekoliko želja.

“Budućnost kakvu mi, kao njegovi roditelji, vidimo je u njegovoj samostalnosti, druženju s prijateljima, na radnom mjestu gdje će biti prihvaćen, sretan i ispunjen. Da je poštovan kao bilo koja druga osoba.  Želimo da se osjeća korisno i bude ponosan na svoja postignuća, jer pristupa svemu s velikim entuzijazmom i zanimanjem. To treba podržati”, istaknula je Ivana.

Sustav je, dodala je, još uvijek prilično krut, a inkluzija u dosta slučajeva samo riječ koja dobro zvuči.

“Potrebno je još puno osvještavanja i učenja. Primjerice, da je to genetski poremećaj, a ne bolest koja se liječi. Potrebno je puno podrške, pomoći i učenja osobama sa sindromom Down, ali je naša sreća sa svakim postignućem neprocjenjiva. I baš zbog toga se treba raditi na pomicanju razmišljanja od onoga kako oni nešto ne mogu raditi ili učiniti ili ne znaju, prema onome što mogu i njihovim jakim stranama. Stvar je samo kuta gledanja na stvari i situacije u životu. Ako se stavljamo u okvire ne dopuštamo si prostor za pomicanje granica, ne možemo rasti, ako na nepoznate stvari ili situacije reagiramo kao da nas se ne tiče i okrećemo glavu onda možemo očekivati da će nekad netko nama možda iz istog razloga okrenuti glavu”, napomenula je ova majka.

Dodala je kako je strah od nepoznatog prirodan, ali je savladiv, samo trebamo imati volju i naučiti nešto ako ne znamo.

“Jedino tako se možemo kao društvo razvijati, mijenjati, prihvaćati međusobno i poštovati. Osobe s teškoćama u razvoju nisu manje vrijedne zbog svoje teškoće. Ne zaboravimo da je život čudo i dar. A naš Marko je kao zraka sunca koja obasja svaki dan našu obitelj. Darovi koje smo mi primili od njega, a nismo ih očekivali, su višestruki u odnosu na našu pomoć i podršku njemu”, poručila je Ivana Milić.

‘Nina je obojala naše živote‘

Slično razmišlja i Kristina Kovač-Mihaljčević koja nam kaže kako današnji dan ne obilježava baš nikako drugačije u odnosu na ostale dane.

“Svaki dan s našom Ninom nam je šareni, razigrani, nasmijan i sretan. Unijela je u naše živote poseban “štih” boja i dala potpuno novo značenje samoj riječi “šarenilo”. Njen duh, njena snaga, znatiželja, borbenost… Naučila nas je toliko toga o čemu nismo ni sanjali. Danas se veselimo kao i jučer, i kao što ćemo se veseliti i sve nadolazeće dane”, započela je ova majka.

Osvrnuvši se na podršku okoline i nužnim promjenama u sustavu, istaknula je kako je njima kao roditeljima djeteta s teškoćama u razvoju radi svakodnevnih i razvojnih izazova koje nosi sama djetetova teškoća, neophodna stručna pomoć.

“Potrebna nam je podrška profesionalaca socijalnog, psihologijskog, edukacijsko-rehabilitacijskog i odgojno obrazovnog profila koji su educirani i usmjereni na pružanje pomoći u socijalizaciji, rehabilitaciji te odgoju i obrazovanju, te kvalitetna komunikacija i njihova suradnja s obiteljima koja je vrlo važna karika za dobrobit djeteta s teškoćama u razvoju”, istaknula je Kristina.

Dodala je kako su potrebni i neformalni i formalni oblici podrške.

“I dok se neformalni oblici podrške vežu uz „osobne resurse“ poput prijatelja, obitelji i široko dostupnih informacija (mediji, literatura, internet), formalni oblici vežu se uz stručnjake i javne politike/zakone u društvu koji bi trebali učinkovito i pravovremeno odgovoriti na potrebe roditelja, a taj dio kod nas podosta “zapinje”. Stručna podrška je važna jer daje roditeljima mogućnost osnaživanja u ciljanim područjima života, odnosno prioritetnim potrebama, kao i oslonac za razvoj i održavanje “osobnih kapaciteta” u prevladavanju stresova koje neminovno imamo u svakodnevnoj brizi, skrbi i odgoju svog djeteta koje pored uobičajenih razvojnih zadaća ima i poteškoće”, napomenula je naša sugovornica.

‘Ima puno mjesta za pomake’

Navela je i s kojim se sve problemima roditelji poput nje suočavaju.

“Prioritetne potrebe nas roditelja djece s razvojnim teškoćama prvenstveno su fokusirane na probleme u pravodobnom zadovoljavanju razvojnih potreba djece, na ograničene kapacitete postojećih usluga, na manjak stručnjaka i informacija, kompliciranu papirologiju, etiketiranje i diskriminaciju djece s teškoćama te na odsutnost rane intervencije. Glavna je potreba za većom transparentnosti i boljom koordiniranosti usluga koje dolaze iz sustava zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi”, upozorila je Kristina.

Osim toga, dodala je, u davanju usluge rane intervencije roditelji kao teškoće u samom sustavu vide: izostanak pravovremene podrške i informiranja, neprofesionalnost i organizacijske teškoće, nezadovoljstvo dobivenim informacijama, odnosom sa stručnjacima i organizacijom rada.

“Prevelike su liste čekanja djece na usluge rane intervencije, premali je broj zaposlenih stručnjaka, nepotrebna su konstantna vještačenja iz godine u godinu uz “objašnjenje” zdravstveno stanje je promjenjivo ili ono najgore što se podosta vještačenja završi negativno pa roditelji angažiraju odvjetnike u nadi pozitivnog rješenja. Kao da mi roditelji ne bismo željeli da nam se dijete jedno jutro probudi i kao rukom će biti odnesene sve razvojne teškoće, kao i dijagnoze. Dakle, podosta je tema za razgovor i nadanja za pomak u bolje sutra”, kazala nam je ova majka.

A koje su joj želje za kćerinu budućnost, ali i budućnost druge djece poput nje?

“Želim da ih se ne smatra “problemom društva” jer svako dijete od njih je prije svega sestra, brat ili prijatelj koji ima omiljeno jelo, pjesmu ili igru; kći ili sin sa svojim snovima i željom da ih ostvare! Želim da dijete s teškoćama u razvoju ima ista prava kao bilo koja druga djevojčica ili dječak regularnog razvoja. Njihova suza boli kao i svaka druga suza bilo kojeg djeteta, njihov osmijeh i sreća vrijede jednako kao i osmijeh drugog djeteta. Dozvolite im da budu svoji, dozvolite im da vole kao što samo oni voljeti znaju, dozvolite im ulazak u svijet. Raširite svoje ruke i srce i prigrlite ih, kao što to rade i oni – bez predrasuda i ograničenja. Neka im se pruže prilike da se ostvare kao i drugi. Naši mališani imaju potencijal u vođenju života koji ih ispunjava i doprinosi socijalnoj, kulturnoj i ekonomskoj vitalnosti svojih zajednica. I vrijeme je da im se dozvoli ulazak u taj svijet ostvarivanjem njihovih želja, ispunjavanjem snova i poticanjem njihovih ambicija”.

Upravo je zato u danima kao što je današnji dobro zapamtiti zašto je dječji osmijeh bitan.

“Nama osmijeh naše Nine, kao takav, nema “teškoća ni posebnih potreba”. Zapamtite to! Jer svaki gram sreće je svijet bogatstva. I ne postoji ništa što nas ispunjava više ljubavlju, nego kada vidimo naše sretno dijete i njezin osmijeh. Uživajte dragi naši prijatelji, volite se, smijte se, budite sretni, i to ne samo danas nego svaki nam nadolazeći dan. Ljubi Vas vaša Nina sa svojom obitelji”, poručila je za kraj Kristina Kovač-Mihaljčević.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva