“Osobna priča koju iznosim pokazuje svu apsurdnost sustava socijalne skrbi te kako taj neučinkoviti sustav utječe na živote obitelji koje žive s invalidnošću”, započela je Viktorija Matin, predsjednica i osnivačica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići. Ova majka mladića s cerebralnom paralizom obratila se medijima kako bi ukazala na brojne probleme koji se ne rješavaju, a tiču se Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike.
“Osobe s invaliditetom i njihove obitelji u Hrvatskoj svakodnevno se suočavaju s brojnim birokratskim preprekama, ali jedna od najapsurdnijih jest ona koja nastupa nakon 18. godine života djeteta s težim invaliditetom. Roditelji, koji su cijeli život bili jedini oslonac svom djetetu, odjednom gube pravo odlučivati o njegovim potrebama, zdravlju, imovini i budućnosti. Na njihovo mjesto dolaze nepoznati skrbnici i administrativni postupci koji ne samo da ne pomažu, nego dodatno otežavaju život i roditeljima i djeci”, upozorila je Matin u priopćenju.
Potom je dodala: “Ja sam majka mladića s teškim oblikom cerebralne paralize i epilepsije. Njegovo stanje je posljedica nestručno obavljenog poroda, što je i sudski potvrđeno. Od prvog dana borimo se sami, bez sustavne podrške države. Nitko iz sustava socijalne skrbi i zdravstva nije se brinuo o mom sinu. Bio je pretežak slučaj za sve i nitko nije htio preuzeti takvu odgovornost te su uvijek, zamislite, bili puni. Da bih mu osigurala osnovne terapije i mogućnost socijalizacije, bila sam primorana osnovati udrugu, prikupljati donacije i voditi ga na liječenje izvan Hrvatske”.
Besmislena birokracija
Međutim, s navršenih 18 godina njezinog sina, ponovo se, naglasila je, suočila s nevjerojatnom nepravdom i loše uređenim sustavom, besmislenom birokracijom te su opet, po tko zna koji put, morali proći vještačenje kako bi dokazali iznova da je stanje i dijagnoza njezinog sina nepromijenjena. Sada više od godinu dana čekaju Rješenje nadležnih institucija kako bi postala svom vlastitom djetetu skrbnica.
“Postupak ide preko preopterećenih sudova, a rokovi su beskrajni. U međuvremenu, moj sin je dobio posebnog skrbnika, nepoznatu osobu koja bi sada trebala donositi odluke umjesto mene. Osoba koja nas nikada nije niti vidjela, niti upoznala. Do 18. godine si dobar odlučivati i brinuti o djetetu, ali nakon toga više nisi, već ti na umorna leđa sjeda birokracija i sustav koji ne funkcionira, koji ti je i savio leđa, umorio te, razbolio. Ti isti ljudi iz tog loše uređenog sustava sada donose odluke koje se tiču naših života. Za svaki postupak vezan za moje dijete moram pitati socijalnu radnicu mogu li ja to, smijem li i podnositi do kraja života razne zahtjeve i izvješća vezano za naš život i odluke”, istaknula je ova hrabra majka.
Apsurdnost sustava, dodala je, dodatno se ogleda u tome da je nakon prodaje stana morala otvoriti bankovni račun na sinovo ime, ali ne smije tim novcem samostalno upravljati. Imaju dotrajali automobil koji se stalno kvari, nesigurni su na cesti, ali ne može kupiti novi.
‘Ne slušaju ljude koji žive život s invalidnošću‘
“Nisam formalno ovlaštena raspolagati njegovom imovinom jer mu više od godinu dana ja nisam ništa. Pitam se ako nam se nešto dogodi na cesti, tko će biti odgovoran? Posebna skrbnica ili socijalna radnica? Najvjerojatnije nitko jer će državna tajnica izjaviti: ‘Takve se stvari događaju …’. Tko će donijeti odluku o važnom medicinskom zahvatu, njegovom liječenju?”, pita se ova majka.
Matin je potom nastavila: “Da se razumijemo, ovako postavljene stvari ne sviđaju se niti posebnim skrbnicima niti socijalnim radnicima, koji također ukazuju na silne probleme s kojima se suočavaju, koliko su preopterećeni u svom radu te koliko su silne procedure prepreka za kvalitetan rad koji bi trebao olakšati život našim obiteljima. Nažalost, naši birokrati po brojnim uredima u nadležnim ministarstvima vode ovu igru, ne slušajući ljude koji žive život s invalidnošću, ne slušaju struku koja je na prvoj crti i koja jako dobro zna kako bi se stvari trebale posložiti da sve funkcionira, da svi budemo zadovoljni i sa što manje procedura, vještačenja, izvješća i drugo”.
Pita se, je li normalno da roditelji koji su život posvetili svojoj djeci sada moraju prolaziti beskrajne birokratske postupke kako bi nastavili brinuti o njima? Je li normalno da im se oduzimaju osnovna prava pod izlikom “zaštite” odraslih osoba s invaliditetom? Koliko će još godina morati dokazivati nešto što je očigledno? Je li u redu da netko drugi upravlja s njezinom imovinom i donosi odluke je li nešto dobro za njih, za njezino dijete?
Zahtijevaju hitne promjene zakona i procedura
Na kraju je naglasila kako je izašla u javnost s ovim apelom i osobnom pričom kako bi se vidjelo koliko je sustav socijalne skrbi loš, trom i neučinkovit. Stoga roditelji djece s teškim invaliditetom zahtijevaju hitne promjene zakona i procedura.
“Sustav treba pojednostaviti, a ne dodatno otežavati život onima koji ionako vode tešku bitku svaki dan. Naša djeca nisu samo brojevi u spisima, a mi nismo nesposobni brinuti se o njima. Vrijeme je da nas sustav prestane tretirati kao nepodobne skrbnike vlastite djece i omogući nam dostojanstven život. Ne trebamo tuđe odluke o našim životima. Trebamo pravedan i učinkovit sustav”, zaključila je Viktorija Matin, predsjednica i osnivačica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići.
mšm
Foto: privatna arhiva
