Početak nove školske godine i povratak u školske klupe za većinu djece predstavlja veliku promjenu i izazov, ali ono znači i druženje s prijateljima, nove udžbenike itd. Međutim, za dijete sa sindromom Down i njegovu obitelj to razdoblje često otvara i dodatna pitanja poput: Hoće li dijete dobiti potrebnu podršku? Hoće li se nastava prilagoditi njegovim mogućnostima? Hoće li se osjećati prihvaćeno? Edukacijski centar za Down sindrom na svojim stranicama stoga navodi da je upravo zato početak školske godine prilika da se podsjetimo kako uspješna inkluzija podrazumijeva mnogo više od samog boravka djeteta u učionici. Ona uključuje odgovarajuću podršku, razumijevanje, individualizirani pristup i suradnju škole i obitelji, ali i stvaranje uvjeta u kojima dijete može aktivno sudjelovati u životu razreda i školske zajednice te osjećati da joj uistinu pripada.

Razgovarali smo s majkama djece sa sindromom Down, koje su s nama podijelile svoja iskustva te otkrile koji su najveći izazovi kojima su se susreli tijekom odrastanja djeteta sa SD? S kojim strahovima su se suočili oni kao roditelji kada je u pitanju odrasli i samostalni život njihovog djeteta sa SD? Jesu li i sami imali neke predrasude? Iskustvo majke dječaka sa sindromom Down, koji danas pohađa treći razred osnovne škole, pokazuje koliko otvorenost, podrška i dobra suradnja mogu značiti za djetetov razvoj. Iako izazovi nisu izostali, najvećim uspjehom smatra njegov socijalni napredak i osjećaj pripadnosti među vršnjacima. Jer inkluzija ne znači samo otvoriti vrata škole, nego svakom djetetu omogućiti da u njoj bude prihvaćeno, da napreduje i osjeća se kao dio zajednice.

Pozitivna priča majke: Inkluzija počinje otvorenim vratima, ali se gradi svakim danom

“Majka sam dječaka sa sindromom Down koji danas pohađa treći razred osnovne škole prema prilagođenom programu, uz podršku asistenta. Iza nas su dvije školske godine, mnogo truda, učenja i prilagodbe, ali prije svega jedno pozitivno iskustvo koje želim podijeliti s drugim roditeljima djece s teškoćama u razvoju”, započela je. “Za roditelje djece s teškoćama put do upisa u osnovnu školu često je obilježen velikom neizvjesnošću, strahom i stresom. Dok se većina roditelja veseli polasku svojeg djeteta u prvi razred, mi se nerijetko pitamo hoće li vrata škole biti otvorena i hoće li naše dijete dobiti priliku biti dio svojeg vršnjačkog okruženja. Nažalost, zbog brojnih iskustava s kojima se roditelji susreću, taj strah nije bez razloga”, istaknula je naša sugovornica.

Objasnila je i kako prije samog polaska u školu iza djeteta i njegove obitelji često stoje godine intenzivnog rada, terapija, odricanja i ulaganja. “Djeci su, ovisno o njihovim individualnim potrebama, potrebni logopedski rad, edukacijska rehabilitacija, radna terapija i drugi oblici stručne podrške. Sve to zahtijeva mnogo vremena, energije, organizacije i financijskih sredstava, a sustav roditeljima ne osigurava uvijek dostupnost svih potrebnih terapija u dovoljnoj mjeri. Roditelji zato često preuzimaju velik dio odgovornosti kako bi svojem djetetu omogućili što bolji razvoj i pripremili ga za sljedeći životni korak. A onda dolazi trenutak u kojem se odlučuje o njegovu obrazovnom putu. Za roditelja to nije samo formalna procjena, nego trenutak u kojem se susreću sve nade, strahovi i očekivanja. Pitate se hoće li netko prepoznati mogućnosti vašeg djeteta i pružiti mu priliku. U našem slučaju iskustvo je, na sreću, bilo pozitivno. Škola je bila otvorena, postupak procjene i testiranja prošao je dobro, a tijekom dosadašnjeg školovanja ostvarili smo vrlo dobru suradnju s učiteljicom i stručnim timom. To mi je kao majci iznimno važno i na tome sam iskreno zahvalna”, priznala je.

“Ipak, smatram da je sam upis tek prvi korak. Pravi izazovi, ali i prilike za napredak, dolaze tijekom svakodnevnog školovanja. Važno je osigurati kvalitetnu prilagodbu nastavnog procesa, kontinuiranu suradnju roditelja, učitelja i stručnjaka te podršku koja odgovara stvarnim potrebama djeteta. U našem slučaju izazov je bio i pronalaženje asistenta, kojeg smo, srećom, uspjeli pronaći vlastitim angažmanom. Voljela bih da podrška djeci ne ovisi toliko o snalažljivosti i mogućnostima njihovih roditelja, nego da bude sastavni dio sustava. Jedna od stvari koju bih posebno istaknula drugim roditeljima jest važnost pripreme djeteta za polazak u školu. U dogovoru sa školom uspjeli smo organizirati prilagodbu prije početka nastave, što smatram iznimno korisnim. Djetetu se tako daje prilika da upozna prostor, ljude i novu rutinu te da u školsko okruženje uđe sigurnije i opuštenije”, objasnila je.

Istaknula je kako je jednako važna priprema razrednog kolektiva. “Inkluzija nije samo prilagodba programa i osiguravanje asistenta. Ona počinje i načinom na koji se djecu priprema da prihvate novog prijatelja, razumiju različitosti i razvijaju empatiju. Uče da ne moramo svi biti jednaki kako bismo pripadali istoj zajednici te da svatko ima svoje mogućnosti, potrebe i način na koji napreduje. Danas smo u trećem razredu i ne opterećujemo se previše dalekom budućnošću. Nastojimo svaki dan iskoristiti najbolje što možemo, veseliti se napretku i prilagođavati očekivanja mogućnostima svojeg djeteta. Kao majci, najveće zadovoljstvo pruža mi njegov socijalni napredak, osjećaj pripadnosti i prilika da odrasta uz svoje vršnjake. Upravo u tome vidim veliku vrijednost uključivanja u redovni odgojno-obrazovni sustav”, rekla je dodavši kako vjeruje da inkluzija treba biti kontinuitet koji počinje u vrtiću i nastavlja se kroz školovanje, stvarajući temelje za što samostalniji život, sudjelovanje u zajednici i, kada je to moguće, uključivanje na tržište rada.

“Svako dijete zaslužuje priliku razvijati svoje potencijale, pronaći svoje mjesto u društvu i osjećati se vrijednim i prihvaćenim. Naše iskustvo nije bez izazova, ali pokazuje koliko se može postići kada postoji otvorenost, kvalitetna komunikacija i spremnost na suradnju. Iz godine u godinu naša suradnja sa školom postaje sve bolja i to mi daje dodatnu vjeru u važnost zajedničkog rada roditelja, učitelja i stručnjaka. Moja je poruka drugim roditeljima da ne odustaju od traženja mogućnosti za svoju djecu, da se informiraju, pripremaju i aktivno sudjeluju u stvaranju uvjeta za njihov napredak. Istodobno, odgovornost ne smije biti samo na roditeljima. Potrebno je graditi sustav koji će obiteljima pružati stvarnu podršku, a djeci omogućiti jednake mogućnosti za sudjelovanje i razvoj. Inkluzija nije samo omogućiti djetetu da uđe u školu. Ona znači omogućiti mu da bude prihvaćeno, da sudjeluje, napreduje i osjeća da ondje pripada. Jer i moje dijete, kao i svako drugo dijete, zaslužuje svoje mjesto pod suncem”, istaknula je naša sugovornica.

Osobna priča roditelja o inkluziji koja je ostala samo na papiru

Druga priča roditelja, nažalost nije baš u pozitivnom tonu. Nakon godina pripreme, svakodnevnih terapija i nade da će njihovo dijete dobiti priliku učiti i napredovati uz potrebnu podršku, roditelji su prvi razred dočekali s vjerom u inkluzivno obrazovanje. No, umjesto očekivane suradnje, suočili su se s nizom negativnih zabilješki, propitivanjem je li njihovo dijete prikladno za taj oblik školovanja i odbijanjem ponuđene pomoći stručnjaka koji ga poznaju godinama. Sada, uoči drugog razreda, pitaju se hoće li se nešto promijeniti ili će ponovno morati dokazivati da njihovo dijete zaslužuje priliku. “Inkluzija nije kada dijete samo sjedi u učionici. Inkluzija je kada je prihvaćeno i kada su odrasli spremni udružiti svoje znanje kako bi mu pomogli napredovati“, poručuju roditelji, upozoravajući da pravo na obrazovanje i podršku ne bi smjelo ovisiti o sreći.

“Nakon dvije odgode polaska u školu, naše je dijete napokon krenulo u prvi razred osnovne škole, u razred djelomične integracije. Za nas roditelje to je bio trenutak ispunjen nadom i vjerom da će naše dijete dobiti priliku učiti, razvijati se i napredovati uz podršku koja mu je potrebna. Želim naglasiti da naše dijete nije krenulo u školu bez pripreme i stručne podrške. Godinama prije polaska u školu, kao i tijekom cijele školske godine, svakodnevno je odlazilo na terapije kod edukacijskog rehabilitatora koji je pratio djetetov razvoj, poznavao njegove mogućnosti i način rada. Kontinuirano smo radili na razvoju vještina potrebnih za školovanje, a materijale i zadatke koje je dijete rješavalo na privatnim terapijama redovito smo slali u školu, u torbi s knjigama. Željeli smo pokazati da se s djetetom sustavno radi, da se njegov napredak prati i da postoji stručna osoba koja dobro poznaje njegove potrebe. Nedugo nakon početka školske godine dijete je dobilo osobnog asistenta. Vjerovali smo da je to početak jednog lijepog i važnog razdoblja. Međutim, s vremenom su se u školskom dnevniku počele nizati zabilješke o tome kako dijete ne napreduje, ne izvršava zadatke i ne zadovoljava očekivanja škole”, rekla je majka.

“U razgovorima s učiteljicom slušali smo da treba vremena i da će napredak doći, no istodobno nam se stalno ponavljalo da dijete, bez obzira na sve, mora napredovati te da je napredak uvjet da bi moglo ostati u tom obliku školovanja. Kao roditelji, osjećali smo veliki pritisak i strah. Pitali smo se kako je moguće da se od djeteta očekuje napredak, a pritom se ne prihvaća pomoć stručnjaka koji ga godinama poznaju i koji bi mogli pomoći u pronalaženju odgovarajućeg pristupa. Dodatno nas je pogađalo to što nismo imali mogućnost izravno komunicirati s osobnim asistentom koji je svakodnevno boravio s našim djetetom. Informacije smo dobivali isključivo preko učiteljice, dok su se negativne zabilješke nastavile nizati. U drugom polugodištu pozvani smo na razgovor sa stručnim timom škole, gdje nam je rečeno da ne vide napredak i da smatraju kako naše dijete možda nije za taj oblik školovanja. To nam je bilo iznimno teško prihvatiti. Znali smo koliko se s djetetom radi, koliko se trudimo i koliko je važno da dobije priliku učiti svojim tempom. Zato smo predložili da u školu dođu edukacijski rehabilitatori koji su s djetetom radili privatno, uključujući stručnjaka koji ga je pratio godinama. Željeli smo da podijele svoja iskustva i pomognu učiteljici i asistentu pronaći način na koji bi se djetetu olakšalo učenje”, objasnila je.

“Budući da se situacija nije mijenjala, obratili smo se udruzi za sindrom Down, koja naše dijete prati od najranije dobi. Predstavnici udruge, zajedno sa stručnjacima koji poznaju dijete i njegov razvoj, došli su na razgovor s ravnateljem škole. Njihova namjera bila je ponuditi pomoć, podijeliti svoje znanje i iskustvo te pružiti podršku školskom osoblju u pronalaženju što boljeg pristupa našem djetetu.Naša sugovornica istaknula je da je ponuđena pomoć udruge u vidu edukacije, ali škola nije bila spremna prihvatiti pomoć te su ih odbili s argumentom da imaju dovoljno znanja na ovom području. To nam je bilo posebno teško razumjeti. Ako se mjesecima govori da dijete ne napreduje, zar ne bi trebalo pokušati pronaći drukčiji pristup? Ako postoje stručnjaci koji poznaju dijete godinama i spremni su pomoći, zašto se njihovo znanje ne bi iskoristilo? Prihvaćanje pomoći ne znači da netko nije dovoljno stručan. Znači da je spreman učiti, surađivati i tražiti najbolja rješenja za dijete”.

“Naše je dijete na kraju završilo prvi razred. Iza nas je godina puna brige, razočaranja, neizvjesnosti i osjećaja nemoći. Iako je prvi razred završen, za nas roditelje ova priča nije završila. Sada čekamo početak drugog razreda s velikim strahom i brojnim pitanjima. Što nas očekuje? Hoće li se nešto promijeniti? Hoće li se napokon prihvatiti suradnja i pronaći pristup koji našem djetetu omogućuje napredak? Ili ćemo ponovno prolaziti kroz iste razgovore, iste negativne zabilješke i isti osjećaj da moramo dokazivati kako naše dijete zaslužuje svoje mjesto u školi? Umjesto da ljetne praznike provedemo mirno, radujući se novoj školskoj godini, u nama i dalje postoji neizvjesnost. Ne znamo hoće li naše dijete u drugom razredu dobiti priliku za novi početak ili će se nastaviti isti obrazac. Kao roditelji, želimo vjerovati da će biti bolje, ali nakon svega što smo prošli, taj strah ne možemo jednostavno zanemariti”, istaknula je zabrinuta majka.

“Nismo tražili povlastice niti smo očekivali da se našem djetetu nešto pokloni. Tražili smo razumijevanje, suradnju i priliku da pokaže što može. Tražili smo da se uz teškoće prepozna i trud, da se uzmu u obzir terapije i stručni rad koji se provodio izvan škole te da se zajednički pronađe način za daljnji napredak. Ova priča nije napisana kako bismo nekoga osuđivali, nego kako bismo ukazali na problem s kojim se mogu susresti i druge obitelji. Smatramo da inkluzija ne bi smjela biti samo riječ na papiru. Nije dovoljno dijete upisati u školu, dodijeliti mu asistenta i očekivati da se samo uklopi u postojeći sustav. Potrebno je prilagoditi pristup, surađivati s roditeljima i stručnjacima te biti spreman mijenjati metode rada kada one ne daju rezultate.
Naše dijete nije problem koji treba riješiti. Ono je dijete kojem treba pružiti priliku”, ukazala je.

Dodala je kako se ponekad čini da roditelji djece s teškoćama moraju imati sreće kao da su dobili na lutriji – da naiđu na učitelja koji razumije, asistenta koji zna kako pristupiti djetetu i školu koja je spremna prihvatiti pomoć. “Pravo djeteta na obrazovanje, razumijevanje i podršku ne bi smjelo ovisiti o sreći. Napredak je važan, ali ne može biti samo zahtjev upućen djetetu. On mora biti zajednički cilj kojemu se teži uz odgovarajuću podršku, suradnju i razumijevanje. Inkluzija nije kada dijete samo sjedi u učionici. Inkluzija je kada je prihvaćeno, kada se njegov trud prepoznaje i kada su odrasli spremni udružiti svoje znanje kako bi mu pomogli napredovati. Jer svako dijete zaslužuje školu koja neće prvo pitati zašto ono ne može, nego što mi možemo učiniti da mu pomognemo. A svaki roditelj zaslužuje da početak nove školske godine dočeka s nadom i povjerenjem, a ne sa strahom od onoga što ga ponovno čeka”, rekla nam je zaključno.

Udruga za sindrom Down Zagreb

Inkluzija djece sa sindromom Down ne smije ovisiti o dobroj volji pojedinaca, već mora biti dostupna svakom djetetu. U Udruzi za sindrom Down Zagreb kroz edukacije odgojno-obrazovnih djelatnika i psihološku podršku roditeljima nastoje osigurati da uključivanje djece u obrazovni sustav bude lakše, kvalitetnije i bez nepotrebnog stresa za obitelji.

“Mi kao Udruga od svog postojanja imamo misiju riječ inkluzija sprovesti u djelo. Kada govorimo o inkluziji ne mislimo samo na vrtiće i škole, nego na generalno, aktivno uključivanje djece i osoba sa sindromom Down u društvo. Škola kao takva je još uvijek jedan od najvećih izazova. Svako dijete je individua za sebe i prema njegovim sposobnostima se određuje najbolji oblik školovanja za njega. Problem nedovoljne educiranosti učitelja, nastavnika i asistenata pokušavamo riješiti kroz besplatne, konkretne edukacije koje izvode nasi stručnjaci s višegodišnjim iskustvom u radu s djecom s Down sindromom. Sve je počelo kad dio europskog projekta, u sklopu kojeg smo educirali 23 škole, a na temelju dobre prakse tog projekta nastavili smo s edukacijama te ih proširili i na vrtiće”, rekla nam je Natalija Belošević, predsjednica Udruge za sindrom Down Zagreb.

“Nažalost, već dugi niz godina svjedočimo količini stresa kroz koju roditelji prolaze prilikom upisa djeteta, najviše radi činjenice da upis djeteta ovisi o individuama koje rade u školi kojoj dijete pripada. To ne bi smjelo biti tako.Dijete bi se trebalo osjećati prihvaćeno u svakoj školi i sredini i svaka škola i sredina bi trebala učiniti sve sto je u njihovoj moći kako bi ostvarili inkluziju u punom smislu te rijeci. S druge strane, zna se dogoditi da i roditelji imaju nerealna očekivanja, te uz sve savjete stručnjaka odluče činiti po svom. Još uvijek svi učimo, svi se razvijamo, ali trebamo biti svjesni da je za razvoj djeteta ključna suradnja škole, roditelja, te vanjskih stručnjaka. Inkluzija, kao takva, ne bi smjela ovisiti o pojedincu. Niti o tome koliko je roditelj spreman boriti se, niti o tome koliko je učitelj spreman učiti i prilagoditi se. Trebala bi svakom djetetu biti jednako dostupna. A podrška učiteljima/nastavnicima bi trebala biti konkretnija”, istaknula je.

“Zbog procjene situacije i količine stresa koju roditelji prolaze, organizirali smo i psihološke grupe podrške pod vodstvom stručnjaka psihologa baš za roditelje koji se u toj godini susreću s upisom u osnovnu školu”, zaključila je Natalija Belošević.

Važnost dobre suradnje

Nakon 44 godine rada u školi, učiteljica Branka ističe kako je iskustvo s Vitom obogatilo ne samo nju nego i cijeli razred. Iako inkluzija donosi izazove, smatra da su prihvaćanje, suradnja roditelja i učitelja te odgovarajuća podrška ključ za uspješno obrazovanje djece sa sindromom Down. Učiteljica također upozorava na nedovoljnu educiranost učitelja, zbog koje inkluzija i dalje previše ovisi o spremnosti pojedinca.

“Moje je ime Branka Kamenečki Orlić. Radila sam u školi 44 godine i prije odlaska u mirovinu Vito me oduševio dolaskom u razred”, rekla je na početku i dodala: “Moj rad zahtjeva neprestanu edukaciju tako da sam pohađala seminare i radionice vezane uz rad s djecom i roditeljima, a bila sam sretna što su djeca s drugačijim sposobnostima uključena u redovni oblik školovanja. Oni su puno naučili mene i ostale učenike. Imate takvo dijete u razredu je neprocjenjivo za sve. Da je svaki puta bilo jednostavno, nije, no uz dobru suradnju s roditeljima i asistentom sve je izvedivo”. 

“Za uspješno obrazovanje djece s Down sindromom kao prvo važno je prihvaćanje od strane roditelja i učitelja. Dobra suradnja rezultira predivnim iskustvom za sve. Djeca u mom razredu bila su sretna zbog Vite, on je učio puno od njih, a oni još više od njega. Za tu djecu važan je dobar asistent, prilagodba nastavnih sadržaja i metodičkog pristupa. Vrlo je važno da roditelji ne očekuju nemoguće i da svom djetetu pruže dodatne vježbe i pomoć koju ne mogu dobiti u redovnom školovanju”. 

Dodala je i kako se nažalost nije puno promijenilo i sustavu obrazovanja djece s drugačijim sposobnostima i sve ovisi o spremnosti učitelja da se educira o poteškoćama djeteta koje je uključeno u njegov razred. “Ne treba očekivati preveliku pomoć pedagoške službe (pedagog, psiholog, defektolog). Iskreno nije jednostavno imati u razredu dijete koje je s drugačijim sposobnostima i vjerujem da je većini kolega teško kad čuje riječ inkluzija. Mi nismo dovoljno educirani na fakultetu za tu djecu i tu je po meni najveći problem. Ja sam imala sreću pa sam surađivala s profesorima Edukacijsko-rehabilitacijskog Fakulteta koji su mi pomogli u radu s djecom drugačijih sposobnosti”, rekla je. 

“Nekog posebnog recepta za rad s tom djecom nema. Sve ovisi o spremnosti roditelja da prihvate pravu istinu, da dijete ima adekvatnu podršku i izvan škole, da asistent bude spreman na suradnju i da se prilagode nastavni sadržaji. Najvažnije je ostalu djecu u razredu usmjeravati na prihvaćanje i poštivanje prava na različitosti”, zaključila je.  

Bjonda Lučić

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Život između dijagnoze i sustava: Priče osoba sa sindromom Down” uz financijsku potporu Agencije za medije iz Programa poticanja novinarske izvrsnosti.