“Ponekad je dovoljan samo jedan osmijeh, pogled ili topla riječ da nekome promijene dan ili čak život. Ne morate znati sve o epilepsiji da biste napravili razliku. Dovoljni su prisutnost, otvoreno srce i dobra volja”, rekla nam je neurologinja Ana Sruk uoči tradicionalne manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, koja će se u održati 30. ožujka 2025. na Europskom trgu u Zagrebu u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, a povodom Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom.
Pozvani su svi građani da podrže osobe s epilepsijom tako da odjenu ili ponesu neki ljubičasti predmet. Na informativnom štandu dijelit će se majice, bedževi, narukvice i drugi ljubičasti materijali. Manifestacija će trajati do 11 do 14 sati, a uz biciklističku povorku, bit će i zajedničko plesanje zumbe te izvedba himne Ljubičastog dana – simbolične i emotivne pjesme koju izvode djeca s epilepsijom pod vodstvom Glazbene škole El Musicante. Odlučili smo kontaktirati Hrvatsku udrugu za epilepsiju kako bismo saznali više o ovoj javnozdravstvenoj akciji i kako svi zajedno možemo podržati osobe s epilepsijom.
“Svako događanje koje doprinosi podizanju svijesti o epilepsiji iznimno je važno, a ovo posebno jer epilepsija i dalje nosi teško breme stigme i nerazumijevanja. Iako je riječ o jednoj od najčešćih neuroloških bolesti, osobe koje s njom žive često se osjećaju izolirano, neshvaćeno i podcijenjeno. Cilj nam je ovom manifestacijom jasno poručiti da epilepsija ne smije biti razlog za isključivanje iz društva, već poziv na empatiju, prihvaćanje i solidarnost. Podrške nikada nije previše, a upravo ovakvim događanjima stvaramo prostor za zajedništvo i mijenjamo stavove”, započela je Sruk, predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju.
‘Najveći izazov često nije sama bolest’
Dodala je kako glavni izazovi s kojima se osobe s epilepsijom suočavaju proizlaze iz nedostatka informacija, straha i duboko ukorijenjenih predrasuda. Još uvijek su prisutna pogrešna uvjerenja da osobe s epilepsijom ne mogu raditi, sudjelovati u društvenim aktivnostima ili voditi ispunjen i samostalan život. Dodatno, diskriminacija u obrazovanju, zapošljavanju i svakodnevnim situacijama svakodnevnica je mnogih osoba s epilepsijom.
“Dio osoba s epilepsijom živi s težim oblicima bolesti što može značajno utjecati na svakodnevno funkcioniranje. No, upravo zato je važno da ih sagledavamo s poštovanjem i razumijevanjem, uvažavajući njihove individualne potrebe i okolnosti. Najveći izazov često nije sama bolest, već stavovi društva prema njoj. Zato neumorno širimo znanje, rušimo predrasude i stvaramo prostor za empatiju, ravnopravnost i podršku”, napomenula je naša sugovornica.
Osim bicikliranja, bit će i popratni sadržaji poput zumbe i izvedbe himne Ljubičastog dana. Na upit kakav odaziv očekuju, odgovorila je: “Očekujemo raznolik i vedar odaziv, od osoba s epilepsijom, njihovih obitelji, prijatelja, kao i stručnjaka različitih profila koji svojim znanjem i radom svakodnevno pridonose kvaliteti života oboljelih. Pridružit će nam se i rekreativci, zaljubljenici u sport te građani koji žele podržati nekoga s epilepsijom i svojim prisustvom pokazati solidarnost i razumijevanje. Ovo nije samo sportska manifestacija, već vrijedna prilika za povezivanje, učenje i izgradnju zajedništva.”
‘Duh zajedništva, prihvaćanja i dobre volje’
Sruk je naglasila da sudjelovati mogu svi, bez obzira na godine, kondiciju ili prethodno iskustvo. “Posebno ističemo izvedbu himne Ljubičastog dana – simbolične i emotivne pjesme koju s ponosom izvode djeca s epilepsijom, pod vodstvom Glazbene škole El Musicante. Taj trenutak zajedništva iznova nas podsjeti koliko snage, talenta i nade postoji među onima koje društvo često ne vidi ili vidi pogrešno”, istaknula je ova neurologinja.
Od sadržaja, tu je i zumba na otvorenom, za koju ističe da donosi zaraznu energiju, veselje i poruku da zdrav duh i pokret pripadaju svima, bez obzira na dijagnozu ili prepreke s kojima se svakodnevno nose. Naglasila je kako je pokret sloboda i žele to pokazati upravo onima koji često moraju skrivati svoje izazove. Uz bicikliranje i ples, građani će imati priliku informirati se, razgovarati s članovima njihove udruge, stručnjacima i volonterima, te biti dio malih, ali važnih koraka prema društvu koje više razumije i više prihvaća. Osvrnula se i na dojmove od prethodnih godina, te napomenula kako je atmosfera na manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju“ uvijek fantastična – opuštena, vedra i prožeta iskrenom pozitivnom energijom.
“Iako nam vremenske (ne)prilike nisu uvijek bile naklonjene, prošle nas je godine na sam dan događanja iznenadio – snijeg! No unatoč svemu, centar Zagreba ispunila je stotina nasmijanih lica na biciklima, u ljubičastim majicama i s porukama podrške. To nam je još jednom pokazalo da je volja jača od vremenske prognoze. Osjećao se duh zajedništva, prihvaćanja i dobre volje”, prisjetila se Sruk i dodala kako su najljepši oni trenuci kad im priđu ljudi koji se prvi put susreću s epilepsijom, priznaju da su došli iz znatiželje, a odlaze bogatiji za znanje, razumijevanje i novu, dublju perspektivu. “To su one tihe, ali snažne promjene koje možda ne vidimo odmah, za koje mi vjerujemo da ostaju, oblikuju i šire se dalje. Pogledi bez predrasuda i susreti s otvorenim srcem upravo su oni trenuci koji daju smisao svemu što radimo”, istaknula je.
‘Epilepsija nije nešto što se treba skrivati’
Za kraj samo je upitali kakvu bi poruku poslala građanima uoči samog događanja.
“Dođite i budite dio ljubičaste priče o podršci, prihvaćanju i zajedništvu. Ponekad je dovoljan samo jedan osmijeh, pogled ili topla riječ da nekome promijene dan ili čak život. Ne morate znati sve o epilepsiji da biste napravili razliku. Dovoljni su prisutnost, otvoreno srce i dobra volja. Pokažimo zajedno da epilepsija nije nešto što se treba skrivati, nego nešto o čemu treba govoriti otvoreno, iskreno i s poštovanjem. Zato, 30. ožujka – bicikliraj, pleši, pjevaj i podrži! Budi dio dana kada Zagreb diše ljubičasto i kada gradimo društvo koje vidi, razumije i prihvaća bez straha i predrasuda”, poručila je neurologinja Ana Sruk.
Napomenimo i to kako će se biciklistička povorka kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg. Dodatne informacije kako se uključiti u obilježavanje Ljubičastog dana dostupne su na web stranici Hrvatske udruge za epilepsiju.
Maja Šubarić Mahmuljin
Foto: Hrvatska udruga za epilepsiju
