„Imali smo hrabrost i nadu i danas smo postigli mnogo toga. Svojim radom i zalaganjem rušimo barijere i duboko utkane predrasude o obiteljima koje imaju bolesnu djecu”, rekla nam je Viktorija Matin, predsjednica udruge Vukovarski leptirići koja pomaže djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima. Ova majka iz Vukovara kaže kako joj se rođenjem sina Lea, koji boluje od cerebralne paralize i epilepsije, život promijenio iz korijena. Svoje snove i želje je potisnula i krenula nekim novim putem, za nju sasvim nepoznatim. U želji da mu omogući što kvalitetnije uvjete života u sredini koja im nije pružala potporu, odlučila je uz nekoliko roditelja 2011. pokrenuti udrugu koja danas omogućuje da 189 djece dobiva potrebne terapije, sudjeluje u sportskim i drugim aktivnostima, koristi igraonicu te se uključuje u redovne vrtiće i škole.

Uz ove uspjehe, vjetar u leđa im je i Državna nagrada za humanitarni rad koju je udruga nedavno primila. Viktoriju smo upitali o počecima udruge, s čime se sve suočavaju roditelji djece s teškoćama, kako im udruga pomaže i što bi savjetovala svima koji se nalaze u situaciji poput njezine.

Njezin Leo je rođen s teškom ishemično – hemoragičnom encefalopatijom, liječničkom pogreškom. Dijagnosticiran mu je težak oblik cerebralne paralize i epilepsija.

“Vrlo brzo sam shvatila da smo potpuno sami u svemu. Za njega nije bilo potrebnih terapija niti adekvatnog liječenja. Vrlo brzo sam počela organizirati humanitarne akcije kako bih svoje dijete liječila, odnosno pružila mu svu potrebnu skrb i preživljavanje. Tako je započeo naš put po svijetu”, rekla nam je Viktorija Matin.

“Ljudi te gledaju sa sažaljenjem”

Dodala je kako se Leo četiri godine liječio u Trstu gdje je operiran te mu je ugrađena gastrostoma. Zahvaljujući bolnici Burlo Garofolo njezino je dijete danas živo, a klinika Primavera u Moskvi mu je pružila liječenje pomoću kojeg je napredovao kognitivno te su mu zaustavljene respiratorno-afektivne konvulzije.

“Prošao je i šest implantacija matičnih stanica. Svako njegovo pravo smo izborili putem pravobraniteljice i medijskim istupima, ukazujući na nedostatke sustava i diskriminaciju”, istaknula je ova hrabra majka i dodala kako joj je prvih nekoliko godina bilo izuzetno teško.

No nije gubila vjeru i nosila se s novonastalom situacijom.

„Nakon prihvaćanja cijele situacije, da te ljudi gledaju s gađenjem ili sažaljenjem, nikad normalno, da imaš život kakav imaš i da ako želiš opstati moraš naći u njemu smisao i pomiriti se s tim da ćeš uvijek na neki način biti manje vrijedan i neprihvaćen jer imaš bolesno dijete. Sada znam da će za naše bolje sutra morati proći još mnogo godina” istaknula je Matin i dodala kako je odlučila živjeti, a ne gledati život kako prolazi pored njih.

Zasukala je rukave i stvorila Vukovarske leptiriće uz još nekoliko obitelji.

“Zahvaljujući tome Leo je danas veseo, topao, nasmijan i drag dječak koji voli ići u svoju igraonicu, školu, na terapije, najviše lunjati po mjestima s najvećom gužvom…Mnogo putujemo, družimo se i trudimo se živjeti kao i svaka druga obitelj.”

“Leptir predstavlja preporod i nadu”

Otkrila je i kako su na ideju naziva Udruge došli zbog opisa leptira koji predstavljaju metamorfozu, potpunu transformaciju i krajnju slobodu.

„Leptir je jedino stvorenje sposobno da potpuno promijeni svoju genetsku strukturu tijekom svog dramatičnog procesa transformacije. Dakle, leptir predstavlja preporod i prelazak u veličanstveni novi život. S druge strane sa svojom krhkošću, leptir također predstavlja hrabrost, koja je potrebna da se izvrše promijene neophodne u procesu rasta i razvoja. Leptir predstavlja i nadu”, napomenula je Matin.

Prisjetila se i samih početaka udruge kada je svakom njihovom djetetu s teškoćama u razvoju trebala pomoć u transformaciji, hrabrost i nada, kao i novoosnovanoj udruzi koju su počeli voditi roditelji bez imalo znanja kako bi sve to trebalo biti i u kojem smjeru krenuti.

„Imali smo hrabrost i nadu i danas smo postigli mnogo toga. Od udruge koja se borila protiv diskriminacije, koja je bila zastupljena u svakom segmentu jednog djeteta s teškoćama u razvoju, danas smo postali mjesto gdje djeca imaju sve potrebne terapije, uključuju se u redovne vrtiće i škole te se polako integriraju u sva događanja sportske aktivnosti, priredbe i slično”, s ponosom je istaknula Matin.

Stoga su, dodala je, postigli osnovne ciljeve udruge, a to je unaprjeđivanje kvalitete života medicinske i socijalne zaštite i skrbi djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji.

„Uvijek se može popraviti stanje, uvijek bolje i više raditi i zbog toga nastavljamo istim tempom kako se naša djeca ne bi osjećala usamljeno, kako bi imala svoje prijatelje, igru, smijeh, napredovala…Kako bi naše obitelji imale općenito kvalitetniji život.”

“Djeca s veseljem dolaze u igraonicu”

Od početaka udruge mnogo je toga učinjeno, a danas dijete s teškoćama u Vukovaru nije tabu tema kao prije nekoliko godina.

„Djeca konačno imaju osigurane terapije koje provode educirane stručne osobe uz pomoć sofisticiranih uređaja i aparata, kvalitetne didaktike i bogato opremljenih soba za senzornu integraciju i kineziterapiju. Danas se djeca upisuju u redovan vrtić i školu te imaju svog pomoćnika u nastavi i sudjeluju u svim događanjima koja se održavaju u našem gradu. Danas je djeci s teškoćama u Vukovaru mnogo lakše jer smo se izborili za njihova osnovna prava. Još uvijek na tome radimo, konstantno ih podsjećamo da smo tu, podsjećamo na različitost koju treba prihvatiti, na toleranciju i jednake mogućnosti.”

Napomenula je kako su davno bili sami i život im je bio težak, no danas uz svu podršku raznih institucija život im je mnogo lakši i pokazuju da samo zajedno mogu mnogo postići u bilo kojem aspektu života.

Udruga je 2017. godine postala Pružatelj socijalnih usluga iz domene psihosocijalne podrške. Uz to, kroz projekt Grada Vukovara provodi se svakodnevno igraonica neformalnog predškolskog odgoja u koju su uključena djeca s teškoćama u razvoju i djeca slabijeg imovinskog stanja i djeca koja su udomljena, zbog što bolje socijalizacije.

„Igraonica traje četiri sata i sva djeca s veseljem dolaze u nju, socijaliziraju se i kasnije su, uz podršku stručnog rada, spremnija za uključivanje u redovan vrtić i školu”, istaknula je Matin.

Dodala je kako već nekoliko godina osiguravaju sredstva preko projekata dobivenih od Ministarstva znanosti i obrazovanja za provođenje Tomatis metode i Soundsory, koje se ne provode kroz naš sustav.

„Kupljena je vrijedna oprema, sofisticirani aparati, edukacija struke te su djeci osigurane besplatne terapije ovom glazboterapijom. U Hrvatskoj ima svega osam Tomatis praktičara, a u „Leptirićima“ su dva. Djeca slušaju filtriranu Mozartovu glazbu i Gregorijanske koralje, kroz igru, koji utječu na srednje uho, ravnotežu, općenito mozak te djeca brže usvajaju i stječu socijalne, jezične i motoričke vještine”, napomenula je.

“Što sve sportom mogu ja”

Za svoj rad koriste i EU fondove pa je tako projektom „Što sve sportom mogu ja!“ osigurana adaptacija parkinga, oprema za kineziterapiju, vanjska 3D podloga i igrala, dva novozaposlena kineziologa i voditelj projekta.

„Osigurana je edukacija Brain Gym i Marte Meo te sportske aktivnosti za djecu s teškoćama u razvoju kroz tri godine. Partner na ovom projektu je Županija Vukovarsko – srijemska, Društvo naša djeca Vukovar kojem su osigurana sredstva za jednog kineziologa te odgovarajuća oprema, kao i Sportski objekti Vukovar”, istaknula je Matin.

Navela je kako uskoro počinju provoditi još jedan veliki projekt za poludnevni boravak za djecu Vukovara. Riječ je o ukupno tridesetero djece, a kroz projekt će se adaptirati prostor i zaposliti pet djelatnika.

„Udruga aplicira projekte na sve natječaje te na taj način osigurava edukaciju struke, opremu i aktivnosti za djecu. Tako se od samo osnutka provode terapije za djecu, terapijsko jahanje, plivanje, igraonica i slično. Svake godine zapošljavamo i određeni broj pomoćnika u nastavi”, istaknula je Matin i dodala kako su na samom početku djelovanja bili samo buntovni roditelji koji silom žele ostvariti osnovna prava svoje djece te ih uključiti u sve aspekte života, a danas su partneri sa svim institucijama koje su u posrednom ili neposrednom kontaktu s našom problematikom i djecom.

Na upit kakvi su im planovi i želje za budućnost, Matin je odgovorila:

„Plan nam je i dalje raditi na kvaliteti života djece i njihovih obitelji kroz uključivanje djece u različite programe, terapije, poludnevni boravak, nadalje educirati stručni kadar i osigurati svu potrebnu opremu za rad i igru mališana. Najveća nam je želja da se stvoreno financira kontinuirano, bez prekida i da ne moramo brinuti da prestankom nekog projekta prestaju i aktivnosti koje su se provodile. Za neke metode to će biti teško, ali trudit ćemo se i dalje biti uspješni u pružanju usluga za kvalitetniji život naše djece.”

Trenutno im je važno, dodala je, renovirati prostor koji su dobili na korištenje od Grada Vukovara.

„Iako je dobiveni prostor bio derutan, danas obnovu privodimo kraju te ćemo imati lijep, velik i uređen prostor, opremljen s najboljom opremom, kabinetima i sofisticiranim uređajima. Mnogo ulažemo u edukaciju struke, posjedujemo asistivnu tehnologiju, jednostavne komunikatore, ali i Tobii uređaj kojim se upravlja pogledom oka”.

Napomenula je kako joj je drago što surađuju i imaju podršku države, kao i lokalne samouprave i nadasve vrijedne i uporne roditelje.

„Upravo su oni doveli ovu udrugu na zavidan nivo i bitan čimbenik u regiji u pružanju kvalitetne skrbi za djecu s teškoćama u razvoju. Formula je jednostavna. Uspjeh je u zajedništvu! Naravno, istim tempom nastavljamo i dalje jer naša djeca rastu i pred nama su novi izazovi”, istaknula je Matin.

Državna nagrada kao vjetar u leđa

Velik poticaj im je i Državna nagrada za humanitarni rad koja im pokazuje kako idu u dobrom smjeru.

„To je veliko priznanje za nas, vjetar u leđa, dobra referenca za daljnji rad, rast i napredak. To je potvrda da se partnerskim odnosom može mnogo, ali i potvrda da smo odradili jako dobar posao, da smo produžena ruka sustavu, da smo to učinili na jedinstven način te da s takvim radom i zalaganjem rušimo barijere i duboko utkane predrasude o obiteljima koje imaju bolesnu djecu”, rekla je Matin i dodala kako je to jedno vrijedno priznanje jer pored ljudi koji im nesebično pružaju pomoć i podršku, postoje i oni koji sve to žele uništiti.

„Razlog ne znam i ne mogu ih shvatiti. Dokaz tome je da je Udruga nekoliko puta anonimnim optužbama optužena za sva moguća kaznena djela i prošla niz inspekcijskih nadzora. Na našu sreću i njihovu žalost, nastavljamo dalje još čvršće i jače s dobrim životnim lekcijama. Ovakvim radom i postignućima pokazujemo da se može, ali i ukazujemo na nerad i propuste drugih, pa se vrlo često želi uništiti sve ono što je dobro, drugačije, kvalitetnije”, napomenula je.

Za kraj, što bi savjetovala roditeljima koji se suočavaju s istim problemima kao i ona?

„Što prije prihvatite novonastalu situaciju, odnosno poteškoće svog djeteta i unatoč tomu živite punim plućima. Svoju djecu uključujte u sve programe, putujte s njima, družite se, integrirajte se u društvo i nemojte dozvoliti da ostanete na marginama, kao drugačiji, kao lošiji. Bolest nije sramota, ona se može svakome dogoditi i zato trebamo biti složni u jednom, a to je nesebično pomagati onima kojima je pomoć potrebna. Svakako nismo manje vrijedni samo zato što imamo djecu s teškoćama u razvoju”, poručila je Viktorija Matin.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva