“Jednostavno to više nisam bila ja. Uslijedili su dani tuge, dani bezbroj suza, ljutnje i neprihvaćanja. No u jednom trenutku u meni je proradio inat, digla sam se i nastavila boriti”, rekla nam je o svom životu s epilepsijom Pamela Pipan (41) iz Pule. Ova supruga i majka dvojice sinova po zanimanju je medicinska sestra, no kaže kako joj to nije pomoglo kada je njezino zdravlje postalo ugroženo i to zbog čak dvije dijagnoze. Uz epilepsiju, dijagnosticiran joj je i tumor na mozgu.

Pamela je završila studij sestrinstva u Mariboru te je polaznica Eupati – europske akademije pacijenata o terapeutskim inovacijama. Zagovornica je Hrvatske udruge za epilepsiju, a od ove godine je postala i članica Vijeća IBE – Međunarodnog ureda za epilepsiju koji poboljšava kvalitetu života oboljelih osoba i onih koji se brinu za njih. Nakon četiri godine pauziranja zbog bolesti krenula je raditi u poliklinici dr. Tene Kovačević Janko, specijalistice ginekologije i opstetricije i stručnjakinje fetalne medicine koja joj je, kaže, omogućila da se osjeća korisnom unatoč njezinoj borbi s epilepsijom, na čemu joj je neizmjerno zahvalna jer je mislila da neće više raditi kao medicinska sestra.

Pamela nam je za Generaciju otkrila kako izgleda njezin život i borba s epilepsijom, kako se u počecima suočila s dvije dijagnoze, je li promijenila životne navike, tko joj je bio najveća podrška i što bi poručila svima vezano uz brigu za zdravlje.

Kada ste prvo primijetili simptome epilepsije?

Budući da je meni epilepsija dijagnosticirana kao sekundarna dijagnoza nakon dijagnosticiranja tumora na mozgu i mjesec dana nakon te dijagnoze uslijedio je prvi napad. Ja se ničega ne sjećam, a sreća u nesreći jest ta da nisam bila sama nego je bio moj suprug sa mnom. On mi je pružio adekvatnu prvu pomoć do dolaska hitne pomoći. Nastavni napadaju su bili različiti, najviše oni tijekom noći. I od tada počinje moja borba s dva nepozvana (ne)prijatelja u moje tijelo.

Kako je izgledala vaša borba s ovom bolešću? S kojim ste se sve teškoćama susretali?

Moja borba počela je prije dvije godine nakon dijagnosticiranja tumora na mozgu i nakon prvog velikog napada relativno brzo nakon dijagnoze. U trenu mi se život promijenio i taj susret nenadani s dvije dijagnoze koje su me snašle. Put je bio trnovit – od prihvaćanja situacije i učenja kako živjeti s epilepsijom. Budući da sam zdravstveni djelatnik u tom trenutku sve školovanje pada u vodu i odjedanput ne znate ništa. Vlada izgubljenost i imate tisuću pitanja, a odgovora nigdje. Borba nije nimalo lagana, napadi te usporavaju i koče u svakodnevnim funkcioniranju. Odjednom si ovisan o drugima, ne smiješ ostajati sam i to osobi jako teško pada. Korak po korak ako si uporan možeš puno toga, ali je potrebno i može se – s voljom i nadom sve je moguće.

Najteže je prihvaćanje situacije kako dalje. Meni je to jako teško palo. Prvenstveno nisam znala kako reći djeci da je mama bolesna. Dugo vremena je trebalo da budem sama s djecom zbog napada koji ružno izgledaju. Kad dobiješ terapiju za epilepsiju prođe neko vrijeme da se pogodi adekvatna terapija na koju dobro reagiraš i s kojim nemam napade. Budući da se kod mene radilo i o tumoru na mozgu istovremeno se paralelno odvijalo liječenje.

Koliko vam se život promijenio nakon dijagnoze? Jeste li promijenili neke životne navike?

Život mi se promijenio u sekundi – jednostavno to nisam bila više ja. Dani tuge, dani bezbroj suza, ljutnje i neprihvaćanja. No u jednom trenutku nakon boravka u bolnici gdje si izoliran od svih, a medicinsko osoblje ti je obitelj, u meni je proradio inat i rekla sam sama sebi ili ćeš se dignuti i krenuti naprijed ili ostani u ovom krevetu i nastavi se žaliti. I tako sam se digla i nastavila se boriti i danas samu sebe mogu pohvaliti jer dok osoba u sebi ne prihvati i ne riješi sama sa sobom nema pomoći pa čak ni od lijekova. Epilepsija je stigmatizirana bolest i nerijetko se o njoj priča zbog zabluda te su osobe s epilepsijom diskriminirane i onemogućen im je kvalitetan život zbog stigme i diskriminacije. Puno mi je pomogla HUE čija sam zagovornica i njihovi savjeti i informativni sadržaji na njihovoj stranici.

Životne navike su se promijenile. Puno toga se promijenilo. Kao energičnoj, komunikativnoj i društvenoj osobi bilo mi je teško promijeniti svoje navike. Između ostalog, prestala sam voziti, promijenila sam način prehrane i krenula učiti sebe stavljati na prvo mjesto, smanjiti stres i oni najbitnije -obavezan odmor, odnosno spavanje koje je najbitnije u cijeloj toj priči, kao i redovito uzimanje terapije.

Tko vam je bio najveća podrška?

Najveća podrška je moj suprug koji je uz mene cijelo vrijeme. Svaki pregled, svaka kontrola, svaka suza – on je bio uz mene i moju bolest kao i ja, tako je i on shvaćao koliko je zapravo život lijep kad si zdrav. Imamo dva predivna sina čiji osmijesi mi daju snage da idem hrabro dalje i da ne odustajem i ono najbitnije da budem uz njih, i naravno obitelj.

Koliko vam znači sudjelovanje u obilježavanju Ljubičastog dana? Kakva je bila atmosfera toga dana u Puli i Zagrebu? Tko vam se sve pridružio i koliko vam znači ovakav tip podrške barem i na jedan dan?

Obilježavanje ljubičastog dana za mene je veliki dan jer sam prvi ljubičast dan provela u bolnici prije dvije godine, i u to vrijeme se u meni probudio onaj inat. Malo se zna o epilepsiji, odnosno malo se o njoj govori. Ljudi nisu, nažalost, educirani i moja najveća želja je da glas o epilepsiji bude što glasniji i da se o njoj govori da se sruši stigma i zablude o tome da je ona mentalna bolest ili zarazna bolest.

U Puli se od 2021. obilježava i ove godine smo obilježili na našem šetalištu Lungomare uz glazbu, vježbanje i radionicom mališana, a dijelio se i prigodni materijal s informativnim sadržajem o epilepsiji i pomoći kod napadaja. Događaju su prisustvovali i građani i oboljele osobe i zdravstveni djelatnici neurologije Opće bolnice Pula. Za Zagreb znam da je bila biciklijada i da je atmosfera bila kao i u Puli puna emocija.

Postali ste članica Međunarodnog ureda za epilepsiju. Koja mu je uloga i kako planirate kroz ovu organizaciju podići svijest o epilepsiji?

Da, članica sam IBE i to je za mene vrlo velika stvar. IBE je Međunarodni ured za epilepsiju koji poboljšava kvalitetu života osoba i onih koji se brinu za njih. Bave se društvenim problemima kao što su obrazovanje, zapošljavanje i javna svijest. Također, IBE surađuje i s ILAE međunarodnom ligom protiv epilepsije – organizacijom medicinskih stručnjaka koji su uključeni u medicinska i znanstvena pitanja epilepsije.

Samim time i moje članstvo u vijeću zasigurno će nam doprinijeti još boljem promicanju informacija o epilepsiji i znanja, poticati daljnji razvoj organizacije osoba s epilepsijom i onih koji brinu o njima te da se međusobno što više povežemo i komuniciramo te podijelimo informacije iskustva isto kao i samo razumijevanje i znanje o epilepsiji.

Što biste za kraj poručili svima, posebice ženama, vezano uz brigu o zdravlju?

Prvenstveno bih poručila da je važno naučiti prihvatiti svaku situaciju. Teško je, priznajem, ali kad se u glavi posložite onda je sve moguće. Bitno je organizirati se u okolini u kojoj živimo, prvenstveno obitelji, educirati se i naučiti se nositi s bolesti. Ženama bih poručila da osluškuju svoje tijelo i da se stave na prvo mjesto jer ako one nisu dobro ništa oko njih ne funkcionira – ni obitelj, a ni one same. Svaka bol u tijelu je upozorenje da se trebamo zaustaviti, primiriti i posvetiti tijelu jer ono nam je najbolji pokazatelj u kojoj smo fazi. Govorim to iz iskustava i svakodnevno učim i omogućim si sat vremena za sebe, kao i brigu o svom zdravlju.

Što bismo svi mi trebali znati o epilepsiji i onima koji svaki dan žive s ovom bolešću?

O epilepsiji morate znati da ona nije mentalna bolest niti zarazna bolest nego je to neurološka bolest koja se manifestira napadima gdje osoba u većini slučajeva gubi svijest, ničega se ne sjeća te kod dolaska k sebi bude dezorijentirana. Svakako naučiti pravilno pružiti prvu pomoć stavljanjem osobe na bok i nešto mekano ispod glave zbog mogućih ozljeda. Ništa ne stavljati u usta zbog mogućnosti ozljeđivanja. Ne stiskati osobu dok traje grčenje mišića i nazvati prvu pomoć.

Svakako je potrebno educirati se i shvatiti da se epilepsija može dogoditi svakome u bilo kojem trenutku te oboljelu sobu prihvatiti i omogućiti joj kvalitetniji život.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva