Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) tradicionalno obilježava Kolovoz – Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) kako bi povećao razumijevanje ove rijetke genetske neuromuskularne bolesti te privukao pozornost na važnost ranog prepoznavanja, pravodobnog liječenja i podrške osobama koje sa SMA žive.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) rijetka je nasljedna bolest koja zahvaća motoričke neurone, živčane stanice u leđnoj moždini odgovorne za prijenos signala mišićima. Njihovim propadanjem dolazi do postupnog slabljenja mišića, što može otežati kretanje, sjedenje, hodanje, gutanje ili disanje.

Važno je naglasiti da SMA nije zarazna bolest te da ne utječe na kognitivne sposobnosti. Osobe sa SMA imaju iste potencijale, interese i sposobnosti kao i svi drugi. Posljednjih godina ostvaren je velik napredak u liječenju SMA. Danas postoje terapije koje usporavaju napredovanje bolesti te mogu značajno očuvati motoričke sposobnosti i unaprijediti kvalitetu življenja. Kod SMA vrijeme ima presudnu ulogu jer se izgubljeni motorički neuroni ne mogu obnoviti, zbog čega je iznimno važno započeti liječenje što ranije.

Upravo zato je Republika Hrvatska 2023. godine uvela nacionalni probir novorođenčadi na SMA. Zahvaljujući probiru bolest se može otkriti prije prvih simptoma, čime se omogućuje pravodobno i uspješnije liječenje, u trenutku kada ono može imati najveći učinak.

Foto: Pixabay, ilustracija

Osobna iskustva osoba

Dodatne informacije o životu sa SMA dostupne su u edukativnim publikacijama Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH). Knjižica “Priče o spinalnoj mišićnoj atrofiji” donosi osobna iskustva osoba sa SMA i njihovih obitelji te pokazuje koliko pravodobna dijagnoza, liječenje i podrška mogu promijeniti svakodnevni život.

U Hrvatskoj s miastenijom gravis živi 851 osoba: ‘Bolest mi je promijenila život, ali mi ga nije oduzela’

Povodom Mjeseca svjesnosti o SMA pripremljen je i informativni letak s najvažnijim informacijama o bolesti i važnosti njezina ranog prepoznavanja. SDDH poziva građane da se tijekom Kolovoza – Mjeseca svjesnosti o SMA upoznaju s ovom bolešću, podijele provjerene informacije i podrže osobe sa SMA. Podizanjem svijesti doprinosimo ranijem prepoznavanju bolesti, boljem razumijevanju i stvaranju uključivijeg društva za sve.

mšm

Foto: Savez društava distrofičara Hrvatske