Od vrhunske asistivne tehnologije i robotske rehabilitacije do pomagala koja čovjeku omogućuju samostalno kretanje, komunikaciju i svakodnevni život – svijet je otišao daleko naprijed. Hrvatska, nažalost, za mnoge obitelji još uvijek nije sustav koji tu tehnologiju čini dostupnom, poručili su iz udruge Vukovarski leptirići. Njihovo priopćenje prenosimo u cijelosti.

“Nakon studijskog posjeta sajmu REHACARE u Düsseldorfu, jedno pitanje više ne možemo ignorirati: zašto ono što je drugdje standard, u Hrvatskoj za mnoge osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama još uvijek predstavlja nedostižan luksuz?

Udruga Vukovarski leptirići, kroz projekt „STEM bez barijera“, koji je financiran u 100-postotnom iznosu, od čega 85 posto sredstvima Europske unije, a 15 posto sredstvima Državnog proračuna, sudjelovala je na studijskom posjetu sajmu REHACARE u Düsseldorfu, jednom od najvećih svjetskih događanja posvećenih rehabilitaciji, asistivnoj tehnologiji, ortopedskim pomagalima i tehnologijama za osobe s invaliditetom. Na sajmu je sudjelovalo 950 izlagača iz 40 zemalja.

Ono što smo tamo vidjeli nije bila znanstvena fantastika. Nisu to bili prototipovi iz daleke budućnosti. Velik dio tehnologije koju smo vidjeli već postoji, koristi se i svakodnevno mijenja živote ljudi i upravo je zato povratak u Hrvatsku bio posebno težak jer sada znamo koliko toga postoji, a znamo i koliko toga našoj djeci i osobama s invaliditetom nije dostupno.

Od robota za rehabilitaciju do pomagala koja čovjeku vraćaju samostalnost

Na sajmu smo imali priliku vidjeti različite oblike robotske tehnologije koja se koristi u rehabilitaciji. Tehnologiju koja može pomoći osobi da ponovno uči pokrete, razvija motoričke sposobnosti, poboljšava funkcionalnost i radi na što većoj samostalnosti. Vidjeli smo i različite vrste bicikala, hodalica, vertikalizatora i drugih pomagala koja nisu samo „oprema“. Za dijete koje ne može samostalno hodati, odgovarajuća hodalica znači mogućnost kretanja, koje ne može samostalno održavati uspravan položaj, vertikalizator može biti važan dio svakodnevnog funkcioniranja i rehabilitacije, za osobu koja ne može koristiti klasični bicikl, prilagođeni bicikl može značiti mogućnost kretanja, aktivnosti, druženja i sudjelovanja u životu zajednice, za osobu koja koristi invalidska kolica, kvalitetna individualno prilagođena kolica nisu luksuz. Ona su sredstvo kretanja, rada, obrazovanja, odlaska liječniku, druženja i života.

Na REHACARE-u mogli smo vidjeti koliko je mogućnosti. Od različitih vrsta električnih kolica i individualno prilagođenih sustava sjedenja, preko dodatnih pogonskih sustava koji se mogu pričvrstiti na kolica i omogućiti kretanje izvan kuće, pa sve do različitih bicikala i drugih sustava koji osobi omogućuju veću mobilnost. Postoje i pomagala koja čovjeku omogućuju veću samostalnost u svakodnevnim aktivnostima – od kupanja i osobne higijene do kretanja u vlastitom domu i izvan njega. To su stvari koje određuju koliko će neka osoba biti ovisna o drugima, a koliko će moći sama odlučivati o vlastitom životu.

Što se događa kada se takva tehnologija u Hrvatskoj ne može dobiti? Tada roditelji počinju tražiti druge načine, organiziraju humanitarne akcije, pokreću apele, mole građane za pomoć, skupljaju novac za rehabilitaciju, za pomagala, skupljaju novac za ono što bi u uređenom sustavu trebalo biti dostupno prema stvarnim potrebama osobe. Nije problem u ljudima koji pomažu, naprotiv. Hrvatski građani bezbroj su puta pokazali koliko su spremni pomoći. Problem je što se pravo na rehabilitaciju, mobilnost i kvalitetan život ne bi smjelo temeljiti na tome hoće li obitelj uspjeti organizirati humanitarnu akciju. Ne bi smjelo ovisiti o tome ima li dijete roditelja koji može pokrenuti akciju, snimiti video, moliti za pomoć i mjesecima skupljati novac. A što je s obiteljima koje to ne mogu?

Potpomognuta komunikacija nije privilegija

Posebno nas je pogodilo ono što smo vidjeli u području asistivne tehnologije za potpomognutu komunikaciju. Postoje različiti komunikacijski uređaji i sustavi koji osobama koje ne mogu govoriti omogućuju da izraze svoje potrebe, želje, osjećaje i mišljenje. Drugim riječima – omogućuju im da komuniciraju, a komunikacija nije luksuz, ona je temelj sudjelovanja u društvu, osnovno ljudsko pravo. Dijete koje ne može govoriti i kojemu nije omogućena odgovarajuća potpomognuta komunikacija nije dijete koje „ne zna“ ili „ne želi“ komunicirati. To je dijete kojemu sustav mora omogućiti način komunikacije koji odgovara njegovim mogućnostima.

U svijetu postoje razvijena rješenja za potpomognutu i alternativnu komunikaciju, od komunikacijskih ploča i simbola do sofisticiranih elektroničkih uređaja koji mogu pratiti korisnikove pokrete i omogućiti mu stvaranje poruka. Takva tehnologija može djetetu dati glas. Može mu omogućiti da kaže da je gladno, žedno, da ga nešto boli, da želi ići van, da mu nešto smeta ili da jednostavno želi nešto reći. Može mu omogućiti da sudjeluje u nastavi, da odgovori učitelju, da razgovara s vršnjacima,  izrazi svoje mišljenje, donosi odluke o vlastitom životu. I zato se moramo pitati: Zašto djecu koja imaju teškoće u komunikaciji u Hrvatskoj sustav ne uči koristiti sva dostupna sredstva komunikacije, kao što drugu djecu učimo čitati i pisati?

Ako dijete ne može govoriti, zar nije jednako važno pronaći način da mu omogućimo da se izrazi? Ako tehnologija postoji, ako se koristi u drugim zemljama i ako može značajno povećati samostalnost djeteta – zašto njezina sustavna primjena u Hrvatskoj nije standardni dio obrazovanja i rehabilitacije? U dosta škola ona postoji, ali nažalost se ne koristi jer najjednostavnije rečeno – ne da im se!

Gdje je odgovornost?

Kada govorimo o položaju djece s teškoćama i osoba s invaliditetom, u javnosti se često najveći dio odgovornosti usmjerava prema Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike. No, nakon onoga što smo vidjeli u Düsseldorfu, moramo postaviti pitanje: Je li socijalna politika jedini sustav koji treba odgovarati na ova pitanja? Nije!

Ako govorimo o rehabilitaciji, medicinskim postupcima i dostupnosti suvremenih tehnologija u zdravstvenom sustavu, tada moramo pitati i Ministarstvo zdravstva: Zašto hrvatski zdravstveni sustav ne omogućuje djeci i osobama s invaliditetom dostupnost suvremenih oblika rehabilitacije koji se već koriste u drugim europskim zemljama?

Ako govorimo o tome kako dijete komunicira, uči, sudjeluje u nastavi i ostvaruje svoje obrazovne mogućnosti, tada odgovornost mora biti predmet razgovora i sa sustavom znanosti i obrazovanja: Zašto asistivna tehnologija i potpomognuta komunikacija nisu sustavno i standardizirano uključene u obrazovanje djece koja ih trebaju? I konačno, kada govorimo o tome može li osoba dobiti kvalitetno i individualno prilagođeno pomagalo koje joj omogućuje kretanje i samostalnost, moramo otvoriti i pitanje sustava zdravstvenog osiguranja: Zašto dostupnost pomagala ne prati uvijek stvarne individualne potrebe osobe?

Hrvatska ne mora izmišljati rješenja

Zašto roditelj mora prositi za ono što djetetu omogućuje život? To je možda najteže pitanje koje možemo postaviti. Zašto roditelj djeteta s teškoćama mora pokretati humanitarnu akciju kako bi djetetu omogućio kvalitetnu rehabilitaciju? Zašto obitelji moraju prikupljati desetke tisuća eura za tehnologiju koja bi djetetu mogla omogućiti veći stupanj samostalnosti? Zašto roditelj mora objašnjavati javnosti zašto njegovo dijete treba određeno pomagalo? Zašto obitelj mora dokazivati koliko joj je teško da bi dobila ono što bi trebalo proizlaziti iz procjene stvarnih potreba osobe? Zašto se pritom govori o trošku pomagala, a premalo o trošku života bez pomagala?

Najvažnije što smo naučili na ovom studijskom posjetu jest da Hrvatska ne mora izmišljati tehnologiju – ona već postoji. Ne moramo čekati da netko jednog dana razvije pomagalo koje će omogućiti kvalitetnije kretanje. Ne moramo čekati da se jednog dana razvije tehnologija koja će osobi bez govora omogućiti komunikaciju. Ne moramo čekati budućnost da bismo vidjeli robotsku rehabilitaciju. Ne moramo čekati da se jednog dana razviju kvalitetnija invalidska kolica, sustavi za vertikalizaciju, prilagođeni bicikli ili različiti pogonski sustavi.

Pitanje je zašto nisu dostupni svima kojima su potrebni? Naravno, dostupnost pojedinog pomagala ili terapije mora se temeljiti na stručnoj procjeni potreba, medicinskim indikacijama, dokazima o učinkovitosti i održivom načinu financiranja. No upravo zato sustav treba jasno definirati kriterije i osigurati da osoba dobije ono što joj je potrebno, a ne ono što je jedino što sustav trenutačno nudi.

Ne tražimo privilegije. Tražimo sustav koji prati 21. stoljeće!

Ne želimo da se djecu s teškoćama i osobe s invaliditetom promatra kroz prizmu sažaljenja, da njihova prava ovise o humanitarnim akcijama, ne želimo sustav u kojemu će roditelj morati postati stručnjak za administraciju, rehabilitaciju, pomagala i prikupljanje donacija kako bi svom djetetu omogućio ono što mu je potrebno.

Želimo sustav u kojemu će stručnjaci procijeniti potrebe osobe i u kojemu će joj biti omogućena odgovarajuća tehnologija, rehabilitacija i podrška. Želimo da se  asistivna tehnologija koristi u školama, da suvremena rehabilitacija bude dostupna prema potrebi, a ne prema tome koliko novca može prikupiti obitelj, da se pomagala biraju prema osobi, a ne da se osoba prilagođava onome što je trenutačno dostupno, da se mobilnost ne promatra kao privilegija, nego kao preduvjet sudjelovanja u društvu. I prije svega – želimo da se odgovornost ne prebacuje s jednog sustava na drugi.

Za djecu s teškoćama i osobe s invaliditetom odgovorni su svi sustavi koji sudjeluju u ostvarivanju njihovih prava – socijalni, zdravstveni te sustav znanosti i obrazovanja, kao i sustavi koji odlučuju o dostupnosti i financiranju pomagala. Sada kada znamo što postoji – više nemamo opravdanje da ne pitamo. Naša djeca zaslužuju mogućnost napretka. Zaslužuju komunikaciju. Zaslužuju mobilnost. Zaslužuju rehabilitaciju. Zaslužuju obrazovanje prilagođeno njihovim potrebama. I zaslužuju pomagala koja će im omogućiti što veću samostalnost.

Najvažnije pitanje od svih

Zato danas javno pitamo:

Ministarstvo zdravstva – kada će suvremena rehabilitacija i tehnologije koje se već koriste u svijetu biti dostupnije hrvatskim građanima kojima su potrebne?

Ministarstvo znanosti, obrazovanja i mladih – kada će potpomognuta komunikacija i asistivna tehnologija postati sastavni dio sustava obrazovanja za djecu koja ih trebaju?

Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike – kako će se osigurati da obitelji ne moraju ovisiti o humanitarnim akcijama kako bi djeci i osobama s invaliditetom osigurale osnovne uvjete za dostojanstven život?

HZZO – kada će sustav pomagala u većoj mjeri pratiti individualne potrebe korisnika i suvremene mogućnosti koje već postoje na tržištu?

I možda najvažnije pitanje od svih: Koliko još djece mora čekati da bi tehnologija 21. stoljeća postala dostupna i njima?, zaključuje se u priopćenju udruge Vukovarski leptirići koje potpisuje Viktorija Matin, predsjednica udruge i majka djeteta s teškoćama.

mšm

Foto: Udruga Vukovarski leptirići