“Svakodnevna promjena u tijelu mijenja i kvalitetu života i ništa više nije isto kao prije. Posvećujemo se tijelu više nego okolini. Netko potone u neizvjesnosti, boli i nemoći. Ja se trudim da iskoristim svaki dan najbolje što mogu. Uživam u svojoj obitelji, putujem u pratnji, ne radim za mene štetne kućne poslove, družim se s pozitivnim ljudima i prestajem nositi teret koji ne mogu”, rekla nam je Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije (HUOS) kojoj se život uvelike promijenio od kada je dobila dijagnozu ove rijetke bolesti.
Kako joj je životni poziv fizioterapija, 1994. godine otvorila je prvu Privatnu praksu fizikalne terapije u Hrvatskoj da svakodnevno pomaže ljudima koji žele popraviti kvalitetu svog života. Nakon niza edukacija kojima je stekla vještine i znanja, ponosna je, ističe, što je u svojoj ordinaciji educirala preko 40 fizioterapeuta koji uspješno grade karijeru i vrlo učinkovito pomažu u svim životnim dobima i izazovima.
Jadranki je u njezinoj borbi s bolešću velika podrška obitelj, posebice kćer Sanja s kojom je došla iz Karlovca u Zagreb. Ponosna je baka Kasiji, Natku i Piji te, kako ističe, najviše uživa u obiteljskom okruženju uz kćer, unuke i zeta Marka. Za naš se portal prisjetila prvih simptoma sklerodermije i liječenja.
Povodom kampanje ‘Zagrli za rijetke’ upitali smo ju kako je izgledala njezina borba s ovom rijetkom bolešću, tko joj je bio najveća podrška, koliko joj se život promijenio i što bi poručila svima, a posebice ženama, vezano uz brigu za vlastito zdravlje.
Foto: HUOS
‘Simptomi su se čudno pogoršavali’
Kada ste primijetili da bolujete od sistemske sklerodermije? O kakvoj je bolesti riječ i koji su najčešći simptomi?
Simptomi sistemske sklerodermije u mojem slučaju, koji nije progresivnog oblika bolesti, ušuljali su se u moj život kao otekline šaka, umor, bolni pokreti, kao i kod mnogih reumatskih bolesti. Ipak simptomi su se čudno pogoršavali uz emotivne tenzije bez obzira na sav moj trud koji sam svojim znanjem fizioterapije ulagala u poboljšanje kvalitete života. Godine 2010. sam uspjela dobiti dijagnozu sistemska sklerodermija kod stručnjaka kojem je bilo dovoljno pogledati moje ruke i napraviti laboratorijski test.
Ipak, kaiplaroskopijom je potvrđen sklerodermijski obrazac promjena na periferiji krvnih žila i tada se potvrđuje druga dijagnoza Sy. Raynaud. Jednog zimskog dana, nakon odlaska u kupovinu tri kuće dalje od auta, više nisam sama mogla otvoriti vrata i uključiti auto jer su mi šake poprimile intenzivno tamno plavu boju i potpuno utrnule, a na dodir i pobijelile.
Shvatila sam da uz Mb Hashimoto-oslabljenu funkciju štitne žlijezde i nakon operacije maternice i jajnika moje tijelo ne želi funkcionirati kao što sam očekivala. Nužno sam morala naučiti što mi se dalje može pojaviti kao simptom i kako moj život mora biti usklađen s mojim dijagnozama.
Foto: HUOS
‘Tijelo napada svoje stanice’
Kada je započela i kako je izgledala vaša borba s ovom rijetkom bolešću? Kada ste osnovali HUOS?
Da budem na izvoru informacija i uz malo liječnika specijalista koji su nešto znali o sklerodermiji zajedno smo osnovali HUOS Hrvatsku udrugu oboljelih od sklerodermije 2010. godine i odmah smo se uključili u drugi svjetski kongres sklerodermije. Uključivanjem u FESCU – europsku asocijaciju udruga oboljelih od sklerodermije i sličnih kolagenoza otvorili su nam se svi pristupi liječenju koji su bili zaista ograničeni. S obzirom na to da je nepoznanica što uzrokuje da tijelo napada svoje stanice i nakon upalnog procesa stvara ožiljke, nema niti ciljanog lijeka. Nas liječi cijeli niz specijalista prema organu koji je zahvaćen.
Tako se, na van, vide opsežne promjene zategnute ili bojom promijenjene kožne manifestacije. One kolagenozom skraćuju meka tkiva (mišiće, fascije i zglobne čahure) pa nastaju kontrakture. Kod nestanka periferne cirkulacije na prstima javljaju se ranice koje vrlo teško cijele. Izgled lice se mijenja u jako zategnuto lice (lavovsko) koje ne može zatvoriti usni i očni otvor ili može biti takozvano ptičje lice sa smanjenim usnim otvorom, radijalnim brazdama oko usana, a ostatak kože je jako zategnut kao maska s ušiljenjem nosa i ponekad prorijeđenim vlasištem.
Ono što se ne vidi, a svakodnevno se osjeća pa uzrokuje umor, jest kolagenoza plućnog parenhima jer se stvara ožiljkasto tkivo i u plućima ili oko njih. Također utječe i na srce pa stvara još veći invaliditet. Ne vidi se niti probavni pakao koji može započeti gubitkom sline u ustima (Sjogrenov Sy) te se nastavlja gubitkom pokretljivosti jednjaka kroz koji treba kliziti zalogaj. Promjene na želucu i crijevima izazivaju malnutriciju i obavezne promjene procesa hranjenja. Malo se priča, ali postoje i ginekološke promjene i kod žena, ali i kod muške potencije. Najvažnije je znati da nagli rast krvnog tlaka može biti pokazatelj akutnih promjena na bubrezima pa je nužna hitna intervencija. Svi simptomi su neočekivani kod svake osobe različiti pa je nužno svakog dana voditi dijalog sa svojim tijelom. Ono što mogu radim tog dana. Ako ne mogu, tražim način da mi bude bolje samostalnim aktivnostima ili tražim pomoć stručnjaka.
Foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti
‘Nije lako prihvatiti da bolujete od rijetke bolesti’
Koliko vam se život promijenio nakon što ste dobili dijagnozu? Jeste li promijenili neke životne navike?
Saznati da bolujete od rijetke bolesti koja svakako napreduje, stvara invaliditet i skraćuje životne mogućnosti i životni vijek, nije lako prihvatiti. Šokirana i traumatizirana je i obitelj i okolina jer nitko ne zna način koji je siguran za neki simptom. Tako se naše liječenje provodi lijekovima koji su stvoreni za druge dijagnoze, a sličnost simptoma nas potiče da ih probamo i sami. Nekada je to vrlo uspješno pa se klinička slika popravlja, a nekada su nuspojave lijeka značajnije od koristi pa ostajemo bez njega.
Svakodnevna promjena u tijelu mijenja i kvalitetu života i ništa više nije isto kao prije. Posvećujemo se tijelu više nego okolini. Netko potone u neizvjesnosti, boli i nemoći. Ja se trudim da iskoristim svaki dan najbolje što mogu. Uživam u svojoj obitelji, putujem u pratnji, ne radim za mene štetne kućne poslove, družim se sa pozitivnim ljudima i prestajem nositi teret koji ne mogu.
Tko vam je najveća podrška u životu i liječenju? Imate li podršku okoline?
Vrlo važno je da se otvoreno kaže što je moguće a što ne, jer tako pomažemo i sebi i drugima od kojih nešto očekujemo. Tako razmjenjujemo iskustva u tretmanima, pokušajima liječenja i samostalno biramo svoj put. Ipak ovisimo o ljudima koji ne znaju ništa o našoj bolesti, našim izazovima, a donose odluke i prava za nas što daje ponekad užasan rezultat. Pravovremeni i ciljani postupci nas održavaju radno i društveno aktivnima, a kasno liječenje ili onemogućavanje socijalnih prava izaziva pogoršanje bolesti, bol i stvara osobu koja je teret za društvo. Stoga je vrlo važno uključiti se u aktivnosti HUOS-a i Saveza za rijetke bolesti jer potpora socijalnih radnica, psihologa i osoba koje znaju, razumiju simptome i imaju saznanja o mogućnostima daje kvalitetniji život.
Foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti
‘Mogućnosti liječenja su ograničene’
S kojim se sve izazovima susreću osobe koje boluju od rijetkih bolesti? Jesu li lijekovi i terapije dostupne svima?
Zahvaljujući našim specijalistima, kojih ima vrlo malo, lijekove koji bi nam mogli pomoći dobivamo preko bolničkih povjerenstava, ali značajan dio suplemenata kupujemo jer su nam nužni. Također, ciljane fizioterapijske prakse miofascijalnih mobilizacija često ne možemo dobiti u zdravstvenom sustavu već kod privatnika koji su se educirali van redovnih protokola pa je i to permanentni trošak. Oboljeli od sklerodermije sa Raynaud sy. godinama koriste HBOT- tretman kisikom pod tlakom u barokomori, što nam pomaže cijeljenju rana i održavanju bolje funkcije cijelog tijela. Mogućnosti liječenja su ograničene našim neznanjem, nedostatkom edukacije naših terapeuta i liječnika, ograničenjem nužnih balneoterapija i fizikalnih, radnih i psiho terapija, pa je prostor za poboljšanje zaista velik bez obzira na to što još uvijek nemamo lijek za našu dijagnozu.
Sudjelujete li u kampanji “Zagrli za rijetke”. Koliko vam je važno da se podigne svijest građana o rijetkim bolestima?
HUOS je od početka uključen u aktivnosti Hrvatskog saveza rijetkih bolesti i redovito se uključujemo u obilježavanje Dana rijetkih bolesti. I ove godine #ZagrliZaRijetke dio je aktivnosti koje s veseljem provodimo cijelu veljaču. Dijeljenje informacija putem mreža i letaka, u medijima i usmeno je imperativ prepoznavanja nas oboljelih u ovom društvu. Glas za one koji ne mogu, za one koji su ukočeni ili u ranama, za one koji su daleko i zaboravljeni, postaje svaki naš javni nastup i zagrljaj. Dana 28. veljače 2026. godine na Cvjetnom trgu u Zagrebu pojavit će se i oboljeli i liječnici, prijatelji i medijske ličnosti, djeca i treća dob pa pozivam i sve građane da nam se pridruže.
Što biste za kraj poručili svima, posebice ženama, vezano uz brigu o zdravlju?
Sklerodermija je autoimuna bolest koja napada u 80 posto žene, u generativnoj dobi ili starije. Žene koje su u životu tisuću puta stavile druge ispred sebe, kojima se život nije smiješio i mazio. Bolest se manifestira na Fasciji. To je meko tkivo koje povezuje sve strukture u tijelu oblažući apsolutno sve i dijeleći tkiva i organe međusobno. U fasciji se talože i emocije i stresovi i bolesti i ožiljci od operacija i udaraca. Fascija u jednom trenutku ima toliko ožiljaka da se brani od svog tijela jer mu više ne vjeruje.
Pokažimo podršku osobama s rijetkim bolestima: ‘Zagrljaj je jednostavan čin, ali snažna poruka’
Razmislite o tome koliko vaše tijelo, drage žene, ima blokiranih trauma u sebi. Zašto dozvoljavamo da se ne krećemo dovoljno, da biramo dobro za druge, da činimo milijun poslova prije zdravog udaha i odmora. Briga o svom zdravlju, je briga o pokretu, misli, emociji pa onda o okolini. Za sebe birajmo najbolje. Meni sklerodermija neće oduzeti osmijeh ,a grlit ću dok budem mogla rukama i srcem.
Maja Šubarić Mahmuljin
Naslovna fotografija: privatna arhiva
