“Selina je danas djevojka od 20 godina, vedra duha i puna volje za usvajanjem novih vještina. Svakodnevno nas uči da smo jedino mi ti koji odlučujemo gdje su naše granice u razvoju, nitko drugi”, rekla nam je Sabina Lončar, majka djeteta s teškoćama i predsjednica udruge Sjena. Ova hrabra majka imala je dvoje djece kada se prije gotovo 21 godinu suočila s teškom dijagnozom trećeg djeteta – kćeri Seline koja ima cerebralnu paralizu. Od početnog straha i zabrinutosti, Sabina se odlučila zauzeti za svoju kćer i učiniti sve da napreduje i bude ravnopravan član društva. Odlučila je s nekoliko roditelja 2013. godine osnovati udrugu Sjena svjesna da može dati veliki doprinos u poboljšanju položaja i prava djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji. Danas su jedna od aktivnijih udruga na tim područjima koja je za svoj rad dobila priznanje “Ponos Hrvatske”.

Sabinu smo upitali o počecima kada se suočila s kćerinom dijagnozom, teškoćama s kojima se susretala kao roditelj djeteta s cerebralnom paralizom, predrasudama okoline, aktivnostima udruge, Selini i njezinom napretku danas te željama za budućnost.

Kako ste se osjećali kada ste saznali za Selininu dijagnozu? Što vas je u tim trenucima najviše zabrinjavalo?

Prije gotovo 21 godinu kada sam saznala da će Selina imati brojne teškoće u savladavanju aktivnosti svakodnevnog života nisam znala što bi to u stvarnosti moglo značiti. Liječnici nisu davali nikakve prognoze niti su to mogli. Tada mi roditelji djece s teškoćama nismo imali pristup informacijama kao što to imaju roditelji danas. Razmjena iskustava s drugim roditeljima mogla se odvijati samo na druženjima u udrugama, za što i nisam imala vremena, obzirom da sam se sama brinula za dvoje djece.

Tada smo imali prilično ograničen pristup savjetima terapeuta i specijalista raznih profila. Također, i značajno manji pristup informacijama o pravima – kako djeteta tako i obitelji. Teško je izdvojiti ono što me najviše brinulo, jer kad nemaš dostatan pristup informacijama jednostavno te sve brine.

S kojim ste se sve teškoćama susretali kao roditelj djeteta s cerebralnom paralizom? Jeste li se susretali s predrasudama i tko vam je bio najveća podrška?

Kada je u pitanju „vidljivi“ invaliditet kao što je to kod moje kćeri, ljudi i danas imaju potrebu na neki način izraziti žaljenje. Primjerice, “jadna ona“ ili divljenje “svaka ti čast, ja to ne bi mogla“. Takve reakcije mogu razumjeti, ali moram napomenuti da kod nas roditelja djece s teškoćama izazivaju jako nelagodne osjećaje. Naša populacija ne treba žaljenje ili divljenje već samo prihvaćanje i uvažavanje kao ravnopravnog člana društva.

Uvijek mi je obitelj bila najveća pomoć i podrška, naravno u okviru njihovih mogućnosti. Danas uz obitelj imam i široki krug prijatelja pa smo si međusobna pomoć i podrška.

Jeste li imali problema s upisom Seline u školu i vrtić? Jeste li primijetili da pojedine institucije nisu prilagođene osobama s invaliditetom?

Kada sam Selinu upisivala u vrtić i školu moram priznati da nismo imali baš izbora. Selina je pohađala vrtić u udruzi Ozana, to je bilo izuzetno lijepo iskustvo, puno kvalitetnih sadržaja i iskustvenog učenja. Djelatnici i struka su zaista bili puni razumijevanja i od njih smo dobili snažan vjetar u leđa za dalje. Osnovnu školu je Selina pohađala u Centru za odgoj i obrazovanje Goljak, tada redovne škole baš i nisu uključivale djecu sa značajnijim izazovima u sustav redovnog obrazovanja.

Moram priznati potpuno razočaranje tim centrom. COO Goljak je specijalizirana ustanova za obrazovanje djece s motoričkim teškoćama, tada u potpunosti neprilagođena i na tri lokacije, zbog čega sam 2015. godine podnijela tužbu za diskriminaciju protiv Grada Zagreba i COO Goljak, a postupak još traje. Danas, prema mom saznanju, uz stare neprilagođene objekte imaju i dva nova prilagođena djeci s motoričkim teškoćama.

Na koje sve terapije Selina mora ići i s kakvim stručnjacima morate svakodnevno surađivati da bi napredovala? Koliko ste zadovoljni s njezinim napretkom?

Sada Selina pohađa Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava gdje konačno ostvaruje svoje pune potencijale. Selini je osigurana sva rehabilitacija u COO Dubrava – od fizikalne terapije, radne terapije, logopeda, edukacijskog rehabilitatora i dalje prema potrebi. Tamo je Selini osigurana stručna podrška i prilagođeni prostori njenim potrebama. Od polaska u Centar primjećujem značajan opći napredak, njezino zadovoljstvo i sreću.

Selina je danas djevojka od 20 godina, vedra duha i puna volje za usvajanjem novih vještina. Svakodnevno nas uči da smo jedino mi ti koji odlučujemo gdje su naše granice u razvoju, nitko drugi.

Kada ste se odlučili osnovati udrugu Sjena?

Udruga Sjena je osnovana 2013. godine, a ja sam jedna od osnivačica i od tada sam predsjednica Udruge. Važno je za istaknuti da nama u udruzi nisu bitne funkcije, one su tu samo radi zadovoljenja forme. Osnovali smo udrugu jer smo smatrali i još uvijek smatramo da možemo kao roditelji dati veliki doprinos u poboljšanju položaja i prava djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.

Čime se sve bavite u udruzi i koji su vam značajniji projekti?

Od značajnijih projekata bi izdvojili edukativno-zabavni portal rasturam.com koji je svojim dizajnom, programskim rješenjima i osiguravanjem različitih prilagodbi namijenjen prvenstveno djeci i mladima s teškoćama u razvoju, ali i svima ostalima željnim zabave i učenja kroz jednostavan način.

Osiguravamo radnu terapiju u domu korisnika, a trenutno je 10 djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji u razvoju koji su uključeni u projekt. Voljeli bi kada bi mogli financijski osigurati da takvu vrstu rehabilitacije dobije više djece. Radna terapija i razvoj portala je najvećim dijelom financiran od trgovačkog lanca KTC d.d , donacijama tvrtki i građana. Svima se ovim putem od srca zahvaljujemo.

Također, “Roditelji TURminatori” je naš projekt koji ima za cilj pružiti konkretnu pomoć roditeljima/skrbnicima i/ili drugim članovima obitelji djeteta s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom kroz razne tematske radionice. Projekt je financiran od strane Zaklade ICF na čemu smo zahvalni.

Imate li dovoljnu podršku države ili lokalne samouprave?

Nitko iz naše populacije ne može reći da ima punu i dovoljnu podršku na državnoj ili lokalnoj razini. Posebno je državna razina podrške izrazito skromna i tu smatramo da ima najviše prostora za napredak u pogledu prava djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.

Kakvi su vam planovi i želje za budućnost?

Mi roditelji djece s teškoćama smo naučeni ne planirati daleko u budućnost, naučeni smo da nikad ne znamo što nam već sutra donosi. Želja nam je da u budućnosti imamo manje borbi za neka osnovna prava, a više „prostora“ da se možemo realizirati u svim životnim područjima.

Barbara Kraš Kedmenec

Foto: privatna arhiva

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Jednaka prava za sve” kojeg financira Agencija za elektroničke medije.