Da u našem društvu još uvijek postoje predrasude prema osobama sa sindromom Down, uvjerila se Kristina Kovač-Mihaljčević (38) iz Zagreba, majka dvogodišnje Nine. Ova je hrabra majka za Generaciju posvjedočila o životnom putovanju i borbi koja čeka roditelje i djecu sa sindromom Down. Kristina i njezin suprug Tomislav (38) su na dolazak svoje djevojčice čekali punih osam godina, no već kod rođenja njihove jedinice, dočekala ih je nevjerojatna dijagnoza. Malena Nina prvi je slučaj u Hrvatskoj i treći u svijetu djeteta rođenog s kombinacijom rijetke bolesti fenilketonurije (PKU) i Downovog sindroma.

Na Svjetski dan osoba s Down sindromom koji se obilježava 21. ožujka, Kristina nam je ispričala s kojim se sve poteškoćama i predrasudama susreće, što je sve potrebno da bi njezina Nina bila zdrava, tko joj je najveća podrška te što bi poručila majkama koje čeka sudbina poput njezine.

Kako ste gledali na djecu sa sindromom Down prije Nininog rođenja, a kako gledate sada?

Nisam se nikada imala priliku susresti s djecom koja imaju sindrom Down prije Nine. Mislila sam da su to djeca s velikim poteškoćama, a od kada imamo Ninu shvatila sam da su to najdivnija bića na svijetu. Poteškoće pak imaju ljudi i svijet oko nas koji stavlja to ‘ograničenje’ pred njih. Stoga je, nažalost, to velika borba u ovome životnom putovanju roditelja i djece sa sindromom Down.

Kako ste se osjećali u početku kada ste saznali za Nininu dijagnozu?

Kako nije bilo naznaka da ću roditi dijete sa sindromom Down, u početku se nisam mogla pomiriti s time. Dogodilo mi se ono najgore što se jednoj majci može dogoditi – priopćili su mi tu dijagnozu na porodu i još odveli dijete. Hitna je već čekala da odveze Ninu na Rebro zbog srca koje joj je slabo radilo i čekala se operacija. Nisam se mogla niti povezivati sa svojim djetetom, držati ga u naručju ili ljubiti.

Ostala sam sama u bolničkoj sobi okružena drugim majkama koje su bile uz svoje dijete, a dječji plač je odjekivao po sobi i hodnicima. Bila je to najgora noćna mora. Plakala sam jer nisam znala hoće li moje dijete uopće preživjeti i kakve će nas poteškoće sve čekati. Obuzeo me veliki strah od neznanja i prevelika borba s prihvaćanjem istine.

Kakve su bile reakcije Vaše okoline – obitelji i prijatelja na Vašu djevojčicu?

Reakcije okoline su bile jednake kao i suprugova i moja – svi su lijevali suze i imali strah od istine. No ono najvažnije jest to da su nam naše obitelji i prijatelji bili neizmjerna podrška. Oni su bili naša snaga i dali su nam do znanja da nismo sami.

Koliko Vam znači pomoć baka i djedova, a koliko podrška udruga?

Bez podrške obitelji, posebice bake i djedova, bilo bi nam nezamislivo pa se nadam da će ovo biti poticaj drugima da ne ostavljaju svoju djecu samu s ‘svojim problemima’ nego da prigrle novi život koji se rodio jer samo to je izuzetno plodno tlo za uspjeh, ljubav i smijeh u neograničenim količinama. To je upravo ono što naša Nina i to s ponosom mogu reći ima u obilju.

Udruga za sindrom Down Zagreb nam je od velike pomoći jer zapravo upravo oni povezuju roditelje i pomažu u razmjeni informacija i bore se za prava i prihvaćanje i socijalizaciju naše djece u društvo

S kojim se sve predrasudama i poteškoćama susrećete?

Nažalost, roditelji se susreću s mnogim predrasudama upravo zbog neznanja i zbog neprobuđene svijesti. Koliko je zapravo bilo teško prije 20 godina, danas je ipak nešto lakše, ali opet nije jednostavno. Okolina misli da su ‘oni’ drugačija, usudila bih se reći ‘vrsta’ od koje se treba odmicati. Strašno je da takvo mišljenje postoji u stoljeću u kojem živimo!

Jeste li osobno doživjeli neugodnu situaciju ili neprimjerene komentare u društvu?

Da, doživjela sam nekoliko puta neugodne situacije. Jednom je Nina htjela prići djetetu kojeg je vidjela, a majka je okrenula svoje dijete na drugu stranu te nam i sama okrenula leđa. Također, jedna nam je majka u parku potrčala u susret sa svojim djetetom, no kada je došla blizu nas odmaknula se i nije više komunicirala s nama.

Što ste sve naučili o djeci sa sindromom Down od kada imate Ninu i kako biste opisali Vašu djevojčicu?

Od kada imam Ninu naučila sam da su djeca sa sindromom Down zaista predivna i posebna bića koja zahtijevaju jednako tako i posebnu brigu, ali vrate nam to stostruko. Njihova srca se ne mogu mjeriti niti s jednim srcem što postoji na ovome planetu.

Nina ima čak dvije dijagnoze. Kako se svakodnevno nosite s time?

Naša Nina, uz sindrom Down, ima i dijagnozu PKU te je jedina u Hrvatskoj s te dvije nepovezane dijagnoze. Stoga je naša borba zapravo prevelika i preteška. Djeca sa sindromom Down su slabijeg imunološkog sustava i zahtijevaju posebnu pažnju u prehrani, a nama druga dijagnoza prkosi svemu tome i zasad nismo našli specijalista koji bi nam pomogao u balansiranju obje dijagnoze. Stoga smo se usredotočili samo na PKU – na unos proteina koji njezin organizam zahtjeva i dozvoljava, onoliko koliko je potrebno za razvoj i rast. Sve se mora vagati, zbrajati i računati i redovito kontrolirati nalazom krvi.

Što je sve potrebno da bi Nina bila zdrava?

Neophodni su pregledi liječnika i držanje granica u proteinima, da s vremenom ne bi došlo do odumiranja mozga nepravilnim unosom hrane. Kod djece sa sindromom Down preporučljivo je što više zdravih masnoća, žitarica i mahunarki, i bez rafiniranog šećera (Nina to ne smije zbog druge dijagnoze ), to jest, što više proteina, a što manje kalorija. Nama pak druga dijagnoza zahtijeva što manje proteina (samo voće i povrće i brašno i tjestenina koje dobivamo preko HZZO -a) i što više kalorija.

Kontradiktorno je jedno s drugim pa, nažalost, kada dolazi do problematike imunološkog sustava pokušavamo probleme rješavati u hodu. Nadamo se će se naći netko tko bi nam mogao pomoći s obzirom na to da je prehrana djece sa sindromom Down još uvijek nepoznanica i veliki problem. Dosta majki traži pomoć izvan Hrvatske, a mi se nemamo kome obratiti s obzirom na kontradiktornu situaciju.

Što sve poduzimate kako bi Nina napredovala – kakve edukacije, terapije i vježbe provodite?

Poduzimamo puno toga da bi Nina napredovala u svome razvoju. Djeca sa sindromom Down već s dva mjeseca kreću na određene rehabilitacije, no nas je usporila dijagnoza i teška operacija srca pa smo s vježbama krenuli s napunjenih sedam mjeseci. Nažalost, kako u Hrvatskoj ne postoji centar u kojem bi naša djeca dobila sve što im je potrebno na jednome mjestu, prvi kamen spoticanja je naša demokracija, previše djece, premalo osoblja… Od početka smo krenuli s fizioterapeutom na Goljaku, a imali smo i privatnu fizioterapiju jednom tjedno kod kuće. Na terapiju smo odlazili i na druga mjesta pa smo mnogo vremena trošili na putovanja.

Od početka Nini vježbamo oralnofacijalno područje i radimo masaže lica, što je rezultiralo time da Nina pojede svoj obrok bez opadanje hrane iz usta i pije na sve vrste slamka. Radili smo i na tome da se ne preskaču razvojne faze djeteta. Naime, kada je Nina imala osam mjeseci saznali smo za Institut ljudskih potencijala Glenna Domana koji je otvoren u Italiji pa smo dio njihovog programa.

Jeste li zadovoljni njezinim napretkom?

Naša je Nina puzala četveronoške, samostalno sjedila i prohodala čak i prije nego se očekivalo sa svojih 20 mjeseci. Oduševljeni smo sveukupnim napretkom i jako ponosni na nju. Mi s Ninom i radimo program čitanja, a uskoro nas čeka i program matematike. Važno je da mozak u najranijoj dobi dobije što više znanja, informacija i raznih senzornih podražaja.

Program rada s njom je opširan u svim segmentima, ali rezultati se vide.
Imamo fizioterapeuta, rehabilitatora, defektologa, radnog terapeuta, logopeda, praćenje neuropedijatra, provjeravanje sluha i vida te hormona štitnjače, psihologa, liječnika za fenilketonuriju, praćenje kardiologa …. Zapravo, sve su to specijalisti koji nas prate i pratit će nas u budućnosti.

Tko Vam je najveći oslonac i podrška?

Najveći oslonac i podrška smo prvenstveno suprug i ja jedno drugome, a onda moja i njegova obitelj. Svi problemi i zapreke se rješavaju zajednički, a svaka suza i svaki osmijeh je NAŠ. Nina ima predivnu obitelj oko sebe.

Što biste poručili majkama koje čekaju ili su rodile dijete sa sindromom Down?

Majke, nemojte plakati! Danas žalim za svaku prolivenu suzu. Istina je da treba rada, borbe i upornosti, ali naša su djeca doista nešto posebno. Biti dio njihovog svijeta – to se mora doživjeti. Volite ih i prigrlite život koji vam je poklonjen. Ljubav koju dobijete zauzvrat je neprocjenjiva.

U njihovim očima je čista ljubav, a njihov zagrljaj je cijeli svijet na malome dlanu. Ponosna sam na svoju djevojčicu koja je premostila tolike prepreke već sada, a tako je mala. Već je promijenila mnogo toga oko sebe, a najbolje tek dolazi! Vole vas Nina i njezini ponosni roditelji!

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva