Inspirativna priča o borbi mlade osobe s rijetkom i teškom bolešću stiže od Antonije Šimunković (36) iz Zagreba koja je na društvenim mrežama iskreno progovorila o teškim trenucima, ali i pobjedama. Antoniji je 2008. godine dijagnosticirana bolest za koju nema lijeka – primarni sklerozirajući kolangitis. Riječ je o bolesti žučnih vodova zbog koje jetra počinje propadati, a iako su joj nakon transplantacije prognozirali pet godina života, Antonija je upravo proslavila 6. godinu. Odlučili smo podijeliti njezin status na Facebooku, ali i upitati je zašto se odlučila javno podijeliti svoju priču.
Antonijin status na Facebooku prenosimo u cijelosti.
“10.9. je dan koji za mene ima posebno značenje. Ne volim ga zvati niti smatrati drugim rođendanom ili nečim takvim. Obično kad čujemo o bolestima prvo čujemo postotke, koliko posto žena ili muškaraca obolijeva od neke bolesti, pa koji postotak čine koje dobne skupine,… Nakon toga ide stopa preživljavanja, to jest, stopa (postotak) izlječenja. Grozno…Sve dok se ne nađeš u toj skupini.
Kad sam 2008. izašla iz bolnice s dijagnozama na kraju povijesti bolesti nisam bila niti svjesna što piše. Zbog toga što mi nisu baš sve to dobro objasnili, ali i zbog toga što su se koncentrirali na lakšu od te dvije (da ne kažem teške) dijagnoze. I onda sam s vremenom shvatila da imam tu neku bolest, za koju nikad nisam čula, ali je jako rijetka i jako teška i nema lijeka. Ta bolest se zove primarni sklerozirajući kolangitis i to je bolest žučnih vodova zbog koje jetra počinje propadati (najblaže rečeno).
Došla je ta 2013. godina, kada sam nakon 10 mjeseci obitavanja na transplantacijskoj listi u NT statusu, dočekala taj dan kad su mi rekli da sad idemo i nazvali me 9.9. da dođem u bolnicu što prije, da imaju jetru za mene. 10.9. ujutro su me probudili. Ostalo je povijest, da se malo našalim.
I evo me kod one statistike. Prvo je kritičan prvi mjesec, pa onda prva tri, pa onda prva godina. Onda brojiš do pet jer kažu da toliko posto preživi (jer tu se ne radi o izlječenju) 5. godinu. E pa ja sam danas navršila 6. godinu. Ne znam jesam li sad krenula u 1. razred ili što se događa, ali svake godine je drukčije. Vjerojatno zašto što odrastam (ne mogu napisati starim), zato što učim kako slušati sebe i kako napraviti da iz svega izvučem najbolje što mogu.
Ne, danas mi nije novi rođendan. Danas nije dan kada je netko umro da bih ja živjela. Danas nije dan kada ja inspiriram druge da bi oni shvatili da im je dobro u životu. Nije lako nositi se s bilo kakvim bolestima, nije lako znati da nema lijeka, nije lako odvojiti se od toga da ja nisam moja bolest kad je ona tu svaki dan sa mnom i nije lako čuti da se bolest vratila nakon pet godina.
Zbog toga je za mene danas dan kada dobijem novu nadu da će sutra biti još bolje nego danas, kada svoju borbu pretvaram u sve što radim i u tome crpim snagu. Dan kada pregledam sve čime sam zadovoljna i čime nisam i kada stresem sa sebe sve što mi ne treba.
I nema neke poruke, pouke ili zaključka iz ovoga. Samo ‘ostavljam ovo za kasnije’. Nek se nađe meni ili nekome kome treba. A ti gdje god da jesi, hvala ti! Nosim te stalno sa sobom!”, napisala je Antonija Šimunković.
Reakcije na njezin status su i više nego pozitivne, a čestike i poruke podrške, kao i komentari kako je Antonija prava ispiracija stižu sa svih strana.
Na naš upit zašto je odlučila javno podijeliti svoju priču, Antonija nam je odgovorila:
“Odlučila sam to napisati jer sam htjela sebe na neki način osloboditi i obilježiti taj dan. Najviše me smeta koliko sve uzimamo zdravo za gotovo, i ljude koji su oko nas i sve što imamo. Tema bilo kakve bolesti je još uvijek tabu i što se o tome ne govori koliko treba i što svi mi koji imamo neku kroničnu bolest smo stigmatizirani, često nas se ‘žali’ ili smo jadni.
Te ljude (nas kronične bolesnike) obično vidimo na televiziji i nismo svjesni da su ti ljudi i oko nas i da su to članovi naših obitelji, kolege na poslu, poslovni partneri i da su to normalni ljudi i da ih ne trebamo žaliti već samo imati razumijevanja i malo empatije”.
Dodala je kako kod ovakvih uglavnom nevidljivih bolesti okolina to teško shvaća, da si bolestan jer ti ništa nije, ništa se ne vidi.
“Ne shvaćaju da si nekad umoran i ne možeš, bez obzira što izgledaš super. Da nekad iznenada moraš otkazati sastanak, kavu, druženje jer ti jednostavno nije dobro. Da na poslu možda ne možeš raditi 8 sati, sjediti ili stajati, da ne možeš dizati kutije ili neki teret.”
Problem je još veći, istaknula je, kada imaš rijetku bolest, kao što je ova njezina za koju nema lijeka i jedini oblik liječenja je transplantacija jetre.
“Sve veći broj mladih oboljeva i nemaju s kime to podijeliti niti poznaju nekoga tko ima ovu bolest. A kod ovakvih bolesti najgore je povući se u sebe jer to još gore djeluje. Često se boje transplantacije i misle da nakon toga život neće biti kao prije. Pa je moja želja uvijek pokazati da se nakon transplantacije živi normalno, samo dok se sluša sebe i svoje tijelo”, poručila je za kraj Antonija.
Maja Šubarić Mahmuljin
Foto: FB