/Kako svijet vide drugačiji od nas? ‘Autizam nije izlječiv poremećaj’

Kako svijet vide drugačiji od nas? ‘Autizam nije izlječiv poremećaj’

Postoje među nama osobe koje svijet gledaju drugačijim očima, ali jednako trebaju ljubav, sigurnost i osjećaj prihvaćenosti, a to su osobe s poremećajem iz spektra autizma. Često iz neznanja i nerazumijevanja prema njima postoje predrasude koje djecu s autizmom stavljaju na margine i stvaraju im dodatne poteškoće. Zato je važno za početak razjasniti osnovne pojmove za ovaj danas sveprisutni poremećaj. O tome što je autizam, postoje li genetske predispozicije za poremećaj, s kojim se problemima suočavaju djeca s autizmom i njihovi roditelji razgovarali smo s neuropedijatricom iz Poliklinike ABR dr. sc. med. Ljiljanom Popović Miočinović.

Autizam je, kaže nam, neurorazvojni poremećaj, obilježen poteškoćama u komunikaciji, socijalizaciji,  interakciji s okolinom i stereotipnim ponašanjem. “Navedene poteškoće mogu se javiti u blažim i težim oblicima, ali zapravo postoji cijeli spektar intenziteta ovih poteškoća. Stoga, autizam i nazivamo autistični spektar”, rekla je u razgovoru za Generaciju. Istaknula je da kod blažih oblika ovoga spektra mogu biti poremećene samo funkcije primanja i obrade osjeta/sluha, dodira, ravnoteže, odnosno poremećaj senzoričke integracije.

“Ta djeca su visoko funkcionalna i sposobna za školovanje u redovnim školama, uz pomoć asistenata. Mogu dostići visok stupanj samostalnosti u životu. Kod teških oblika poremećaja djeca ne mogu samostalno obavljati ni najosnovnije radnje poput uzimanja hrane ili obavljanja nužde”, kazala je neuropedijatrica.

Spomenula je kako se ranije autizam dijagnosticirao po prevladavajućim znakovima poremećaja, kao Kanerov autizam (klasični) i Aspergerov (visokofunkcionirajući). “Prema novoj klasifikaciji poremećaja iz autističnog spektra govorimo o razinama težine poremećaja i razinama potrebne osobne podrške. Razina 1 (blagi poremećaj zahtjeva podršku), razina 2 (umjeren – zahtjeva značajnu podršku) i razina 3 (teški – zahtjeva vrlo značajnu podršku)”, kazala nam je. Istaknula je da djeca s autističnim spektrom često imaju probavne smetnje, epilepsiju, kompulzivno-opsesivni poremećaj, cerebralnu paralizu i drugo.

Ne postoji jedan gen kao niti jedan okolišni čimbenik

Neuropedijatrica ističe kako je prema današnjem stupnju znanja o genetskim procesima rasta mozga fetusa i vrlo malog djeteta autizam uzrokovan promijenjenom ekspresijom specifičnih gena. Poručila je kako je autizam složeni neurorazvojni poremećaj nastao zbog genetskih i okolišnih čimbenika.

“Ne postoji jedan gen kao niti jedan okolišni čimbenik. Radi se nesretnom spletu okolnosti u koji su uključeni brojni geni koji upravljaju radom neurona (stanice mozga) i sinapsama (njihovim poveznicama) u obradi i prijenosu informacija među pojedinim dijelovima mozga”, naglasila je. Nisu uvijek, kaže, zahvaćeni isti geni, stoga su izrazito raznoliki znakovi autizma.

Popović Miočinović je naglasila kako danas još ne postoji specifični, biološki marker (laboratorijski nalaz) kojim bi mogli dijagnosticirati autizam i specifičnim lijekom ga liječiti. Stoga, kod autizma, navodi nam, pratimo znakove koje dijete pokazuje i tada ih multidisciplinarno odrađujemo i tumačimo. “Liječnik (pedijatar, neuropedijatar, dječji psihijatar) koristi laboratorijske nalaze krvi, EEG, MR mozga, pretrage sluha i vida da bi diferencirao stanje djeteta u smislu nekog genetskog ili negenetskog sindroma”, rekla je.

U tim su uključeni razni stručnjaci

Liječnik će, kako kaže, diferencirati poremećaj iz autističnog spektra od drugih poremećaja, kao što su mentalna retardacija, zastoj u socio-emocionalnom razvoju ili poremećaj u ranom socio-emocionalnom razvoju, oštećenje sluha, poremećaj govora i jezika, selektivni mutizam, poremećaj pažnje i hiperaktivni poremećaj, mješoviti razvojni poremećaj, psihotični razvoj ličnosti i shizofrenija.

Dijete se, kako nam je istaknula, može uputiti i drugim specijalistima, na primjer gastroenterologu (zbog probavnih smetnji) ili alergologu (testiranje na određene skrivene alergene iz hrane). Međutim, naglasila je kako su liječnici ovlašteni propisati lijekove. Naša sugovornica je istaknula kako su u timu za dijagnosticiranje pojedinih segmenata razvoja djeteta uključeni i drugi stručnjaci.

Tako nam je navela da tim obuhvaća i logopeda (koji procjenjuje komunikaciju), psihologa (koji procjenjuje ponašanje), rehabilitacijskog rehabilitatora/ranije defektologa (koji procjenjuje stupanj dosegnutih i potrebnih aktivnosti za dob djeteta), kao i brojne druge stručnjake, ako dijete ima neke specifične probleme. Ovi stručnjaci, naglašava, ne propisuju lijekove, ali imaju specifične metode kojima potiču neurorazvoj djeteta na spektru.

Kako prepoznati znakove autizma?

“Prvi znakovi poremećaja javljaju se već u dojenačkoj dobi. Beba je slabije zainteresirana za okolinu, ne uzvraća osmijeh, ima letimičan kontakt očima, obično je mlohava, ali ovo nisu specifični znakovi za poremećaje iz autističnog spektra. Mogu se uočiti i kod drugih neurorazvojnih poremećaja. Specifičniji znakovi isplovljavaju se tek rastom i razvojem djeteta, obično od 12. do 18. mjeseca života. To su slabija socijalna interakcija i komunikacija s ponavljanim i stereotipnim obrascima ponašanja, interesima i aktivnostima. Ovi problemi rjeđe se javlja i kasnije (do treće godine), ali se često ranije ne prepoznaju”, kazala nam je sugovornica.

Upitali smo neuropedijatricu kako izgleda terapija. “Pravodobnim i dobro odabranim tretmanom moguće je utjecati i promijeniti tijek nekih simptoma. Moguće je utjecati na negativne procese, donekle preoblikovati nepoželjna ponašanja te poboljšati socijalizaciju i govor. Tretman se provodi u tri osnovna programa. Prvi je psihoedukativni (bihevioralno-kognitivni i pedagoško-edukativni), drugi je liječenje lijekovima i treći je alternativni. Dakle, jedan program ne isključuje drugi”, poručila je.

Ne postoji specifični lijek za poteškoće djeteta s autizmom

Neuropedijatrica iz Poliklinike ABR je istaknula terapijske postupke koji se primjenjuju u radu s djecom. Tako je za početak navela psihoedukativne terapijske postupke, a oni uključuju komunikaciju putem slika (PECS), primijenjenu bihevioralnu analizu (ABA terapija), strukturirane programe uz vizualnu podršku -TEACCH, Floor Time terapije, podučavanje socijalnih vještina putem socijalnih priča i slično. “Prema individualno određenim potrebama za svako dijete rehabilitacijsko edukativne metode se mogu kombinirati (TEACCH, ABA, DIR ili RIO, PECS, SI tretman, govorno-jezična terapija, kineziterapija, terapija igrom, art terapija, radna terapija, bavljenje pojedinim sportom itd.). Za sve navedene terapijske postupke nužan je visok stupanj angažiranosti roditelja i primjereno educiran rehabilitator”, rekla nam je.

U drugoj grupi tretmana je, kaže nam, liječenje lijekovima. “Ne postoji specifični lijek za poteškoće djeteta s autizmom. Nakon pozorne neurološke obrade i isključenja nekih drugih bolesti koje mogu imati slične simptome, potreban lijek može prepisati samo liječnik, dječji psihijatar ili neuropedijatar. Djeca s autizmom često trebaju lijek za bolji san (primjerice melatonin), lijek protiv epilepsije, a dječji psihijatar može propisati lijekove za poboljšanje ponašanja i slično”, naglasila je. Navela je da trećoj kategoriji pripadaju alternativni tretmani. “Ne samo kod autističnog spektra poremećaja, nego i kod dugih neurorazvojnih poremećaja u kojima medicinski tretmani nisu uspješni ili nisu dovoljno uspješni, roditelji traže pomoć u alternativnim tretmanima. Koristi ih oko trećine roditelja, dok oko 10 posto koristi čak i potencijalno opasne tretmane”, poručila je.

“Iako su mišljenja struke podijeljena, jer nedostaju znanstvene činjenice, postoji dosta pristaša DAN-a (engl.Defeat Autism Now- Pobijedite autizam sada), programa u tretmanu autizma. Taj program, među ostalim, podrazumijeva bezglutensku prehranu, redovito uzimanje određenih vitamina, masnih kiselina, detoksikaciju organizma od teških metala, izbjegavanje šećera i nekih drugih vrsta hrane. Tomatis metoda je pedagoški program vježbanja uha, fitness uha, slušna stimulacija koji koriste glazbu kako bi potaknuli živčani sustav. Važno je da roditelj obavijesti djetetova liječnika o primjeni alternativnog programa zbog mogućeg, čak i štetnog, djelovanja nekih supstanci na zdravlje djeteta”, istaknula je neuropedijatrica Popović Miočinović.

S kojim se problemima djeca i roditelji suočavaju?

“Tijekom posljednja dva desetljeća, prevalencija poremećaja iz spektra autizma progresivno je porasla, međutim nisu se pojavili jasni dijagnostički markeri i specifično ciljani lijekovi za autizam. Danas smo u genetici dosegli nivo znanja o složenim genetskim i okolišnim faktorima koji mogu dovesti do autizma uz aktivaciju imunološkog sustava majke tijekom trudnoće”, naglasila je. Spomenula je i kako u stručnim časopisima danas ne postoje jasno određeni dokazi i stavovi o razlogu povećanja broja djece s autizmom.

Upitali smo neuropedijatricu s kojim se problemima suočavaju djeca iz spektra autizma i njihovi roditelji. “Najjednostavniji i najtočniji odgovor je značajni problemi u svim segmentima života. Prethodnih godina je problem bio kasno dijagnosticiranje autizma, sada smo uspjeli smanjiti dob i kod većine djece rano započeti habilitacijski postupak. Prema mjerenjima ‘temeljenog na dokazima’, nažalost uspjesi su vrlo skromni. Autizam nije izlječiv poremećaj”, poručila je. Također, navela je kako se javljaju brojne socijalne i obrazovne poteškoće, a kasnije i problem skrbi za odrasle osobe s autizmom. “Dobra je okolnost da gotovo u svakom gradu u Hrvatskoj postoje Udruge za autizam koje organiziraju savjetovanja i podršku za djecu, roditelje i obitelji”, zaključno je poručila.

Josipa Galić

Foto: Unsplash

Tekst je objavljen u sklopu projekta “Pogledaj svijet kroz moje naočalekojeg financira Agencija za elektroničke medije kroz program poticanja novinarske izvrsnosti.