Biti roditelj djeteta s autizmom izazovna je i zahtjevna uloga, a posebno jer su roditelji prepušteni sami sebi. Od države imaju minimalnu naknadu koja nije dovoljna za prehraniti dijete i sebe jer roditelji najčešće moraju ostavljati poslove i ostati s djetetom kući. Godinama znaju čekati da im dijete dobije rehabilitaciju pri čemu su i ti troškovi veliki. S kojim se izazovima nose roditelji donosimo u priči Marije Špišić Petrić i Miroslava Petrića koji imaju dva dječaka s autizmom.

Hrabra obitelj Petrić odgaja dva dječaka – Mihaela koji ima 6 i pol godina i petogodišnjeg Mateja. Majka Marija je za portal Generacija podijelila svoje iskustvo. “Mihaelu je utvrđena dijagnoza s tri godine, a Mateju s dvije godine jer smo rano krenuli na dijagnozu, čim smo shvatili da nije normalni razvoj i kod njega. Odmah smo sumnjali i krenuli smo s njim po bolnicama u istraživanje. Sumnje na spektar su krenule s Mihaelom, zapravo, nakon cjepiva s 15 mjeseci. Nismo ga cijepili na punu godinu dana jer smo otišli na more i sve bilo u redu. Dijete je jelo sve živo, meso, juhu, variva, povrće, voće. Ništa nije odbijao. Igrao se, imao je normalni očni kontakt”, kazala nam je.

“Nakon cjepiva je to sve nestalo. To je bilo dijete s kojim smo doslovno ponovno sve učili, od hodanja do hranjenja, očnog kontakta, a i povukao se u sebe. Sve smo morali od početka raditi s njim. S Matejem nismo baš na vrijeme vidjeli te neke razlike, kao s Mihaelom jer je on od malena do drugog mjeseca bio normalna beba, normalno je spavao, budio se, dojio, sve je išlo po normalnom razvoju. Onda je s dva mjeseca počelo konstantno vrištanje dan i noć. Bila bih cijelu noć budna s njim. Po danu bi uglavnom malo spavao, malo bio budan, ali sve je to bilo popraćeno s puno vrištanja”, rekla nam je majka Marija.

Istaknula je kako im je to bilo jako teško razdoblje. “Bila je borba. To vrištanje nas je satralo jer ne znaš što mu je. S Matejem je od rođenja bilo kaotično. Kasnije smo se pitali gdje smo pogriješili, istraživali smo sve i tražili. Kad je primio cjepivo s dva mjeseca, počele su drame. Tad je dobio teški bronhiolitis i tu je počelo to mijenjanje dana i noći. Svatko ima neku svoju teoriju, je li cjepivo okidač ili nije, ali kod nas se tako dogodilo. Te genetske pretrage koje smo prošli s njim su pokazale da je sve u redu. Nije nas ništa na genetiku vraćalo to, niti je imao itko iz obitelji predispozicije”, podijelila je svoje iskustvo.

Foto: Unsplash

S kojim se problemima roditelj suočava?

Kazala nam je da su za Mihaela sumnju na dijagnozu dobili u Klinici za dječje bolesti u Zagrebu te su kasnije išli na Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet gdje su dobili dijagnozu. Mateju su, kako nam je rekla, dijagnozu uspostavili u Centru DAR. “U Klaićevoj su nas odmah usmjerili da krenemo prema centru Stančić. Tamo smo predali sve papire. Oni su došli za pola godine kod nas u kuću za Mihaela jer smo za njega prvo krenuli. Međutim, do dan danas dijete nije dobilo još nijednu terapiju u centru Stančić, niti jedan poziv. Zvala sam ih, ali njihov je odgovor bio da će nas zvati kad se dijete pomakne na listi čekanja. On je tada bio četvrti na listi, a od tada su prošle četiri godine. Znači, oni još uvijek nas nisu zvali”, rekla je Marija.

Nastavila je dalje kako su zatim sve predali na procjenu u Centar za rehabilitaciju u Sloboštinu te su ih tamo relativno brzo zvali jer su imali poznanicu u Centru. “Ono što nije vezano uz nikakve veze i potezanja je da smo privatno predali na procjenu u Centru Blaži, ali oni nas uopće nisu zvali iako su privatni. Imaju veliku listu čekanja i od toga su isto prošle četiri godine. Najviše nam je pomogao Centar Daj 5. Tu djeca jako lijepo napreduju i vole ići tamo. U međuvremenu smo dobili i Centar Jelkovec. Iskreno s Centrom Jelkovec nikad nismo baš bili nešto pretjerano oduševljeni. Jako su surovi na riječima, nikad nas nisu usmjerili što da radimo doma s djecom.

Došla bih na kontrolu u Klaićevu gdje bi najprije mene psihologica pitala: ‘Što su vam rekli, što da radite s njima doma’, ja bih rekla: ‘Nikad ništa’. Znači, oni nikad nisu napisali nikakav nalaz, svoje mišljenje na kraju školske godine. Od njih ne možeš apsolutno ništa saznati. Ne kažem da oni iza zidova ne rade dobro s njima, ali ja iskreno nisam vidjela nikakav pomak iz tog Centra”, objasnila je.

Foto: Unsplash

Pomaže li država roditeljima djece s autizmom?

Marijin suprug Miroslav spomenuo je da imaju nekakvu pomoć od države. “Izglasali su da roditelji djece četvrtog stupnja imaju pravo dobiti status roditelja njegovatelja. Toga nije bilo do prije godinu dana nego tek nakon prosvjeda. Dobijemo 660 eura po djetetu. To je jedino. Kad smo im rekli da je 660 eura minimalac jer toj djeci treba više nego normalnoj, od troškova vožnje, terapija, pelena, posebnih potreba, ima puno toga tu, oni su nam rekli: ‘Što bi vi htjeli, to je za djetetove mjesečne potrebe sasvim dovoljno’. Onda sam ja samo komentirao: ‘Da, ali od toga živi i to dijete i ja koji sam prisiljen biti doma s njim jer imamo dvoje takve djece’. Da je jedno dijete, u redu, žena će biti doma, ja radim. No, tu je dvoje djece, u isto vrijeme na drugom kraju grada su terapije. Jedan je terapija u Dugom Selu, a druga u Sloboštini. Znači, žena i ja moramo uzeti po jedno dijete i ići na dvije strane. Nijedno od nas ne može ići raditi. Ne da ne želi, nego ne može”, upozorio je Miroslav.

Istaknuo je kako od te naknade treba priuštiti sve, platiti račune, terapije, gorivo, apsolutno sve. To što daju je mizerija i to je za mene sramota. Svaki euro dobro dođe, naravno. Pokrijemo sa 660 eura terapije mjesečno, ali sramota je da se onda mora skrivati od te države, raditi na crno, ići po fuševima, da bi se platile ostale stvari, da bi se jelo i pilo, ništa drugo. Što bih savjetovao drugim roditeljima koji imaju djecu s autizmom? Savjetovao bih im, ako je ikako moguće, da bježe u bilo koju drugu zemlju jer je u EU Hrvatska po tom pitanju najgora. Nas su samo šikanirali, gurali od doktora, od sustava, od države. Zapravo, vi nemate koga nazvati, pitati koja su moja prava, koja su djetetova prava. Sve što smo saznali je bilo preko prijatelja, poznanika, nekih ljudi koji imaju isto djecu s posebnim potrebama. Kad smo pitali socijalnog radnika kakva imamo prava, imaju li djeca prava na invalidsku parkirnu kartu ili jednokratnu pomoć, odgovor je bio da ne znaju. Pa tko zna ako vi ne znate? To je vaš posao, to morate znati”, poručio je Miroslav.

“Vi nemate nikakvu ustanovu, nikakvu osobu koju možete nazvati i tražiti pomoć. Mislim da su djeca s autizmom sretna i zadovoljna. Njima je dovoljan neki kutak, dovoljne su im igračke, a najteže je roditeljima. Zbog situacije i zbog toga što ljudi nisu upoznati s tim. Mi smo izgubili 95 posto rodbine, obitelji, prijatelja, kumova. Znači, od 34 ljudi s četvero smo u kontaktu, a 30 ljudi nam je okrenulo leđa. Nitko nema razumijevanja, mi smo za njih luđaci, divljaci jer smo nervozni, neispavani i nekad vičemo. Svi nas pitaju kako su djeca. Naravno da su djeca na prvom mjestu, ali nitko vas nikad ne pita kako ste vi kao roditelji, kako se vi nosite s tim, treba li vam rame za plakanje, treba li vam psihijatar, nitko ne pita”, podijelio je s nama Miroslav.

Marija je naglasila kako Mihael i Matej imaju starijeg brata Dominika (12) koji je također dijete s posebnim potrebama od rođenja. Rođen je s kolobomom šarenice te ne vidi na lijevo oko i ima vidnu disleksiju. “On je normalnog intelektualnog razvoja od rođenja, a u školi su problemi počeli s čitanjem. Nakon što sam posumnjala u dijagnozu, zamolila sam u školi da se dijete odvede defektologu i logopedu i da se ustanovi dijagnoza, no oni su nam govorili da je sve u redu i da nema problema. Tako je bilo dok mi nismo uzeli stvar u svoje ruke i odveli ga u Logokor privatnom logopedu koji mu je napravio detaljnu obradu od tri sata i utvrdio dijagnozu vidne disleksije. Također, za njega moramo privatno plaćati terapije logopeda i voziti ga jer u školi nitko ne vježba s njim, a mi ni ne stignemo. Dakle, u jednu ruku dijete je i zanemareno sa svih mogućih strana bez obzira na sve moje molbe. Sa socijalne strane je na listi čekanja i tko zna do kada će biti jer ima puno djece na listi čekanja. Dakle, jednostavno si prisiljeni plaćati terapije ako želiš uspjeh tog djeteta”, poručila je.

Foto: Unsplash

‘Roditelji, ne odustajte’

Marija je spomenula kako su Mihael i Matej imali problema i s prehranom. “Takva djeca imaju problema s prehranom, probavala sam sve. Treba si dati truda i sve probavati”, rekla je. Naglasila je kako je imala svoj obrt, dok je Miroslav bio kući s djecom. “Zvao bi me sto puta dnevno: ‘Što da radim, plače, boli li ga što ili da mu dam jesti?’. Ne znaš bi li mu dao lijek, ne želi jesti, odbija hranu. Kad sam vidjela da to jednostavno više ne funkcionira i da mama njima treba, ‘stavila sam ključ u bravu’ i to mi je bila najbolja odluka u životu. Onda sam počela kopati, istraživati suplemente, vitamine, ono što će im popraviti stanje”, objasnila je.

Poručila je da je nakon muke oko prehrane našla nutritivne obroke koji su se pokazali dobrima za njih. “Od tada su nam djeca počela jako napredovati i promijenila su se, počela su spavati, riješili smo probleme s probavom. Svakih devet dana smo išli s Matejem u Klaićevu bolnicu po čepiće na čišćenje i tu je bilo isto vrištanja zbog bolova u trbuhu. Znači, to je dijete do treće godine živjelo na boci čaja i mlijeka, gladan, a u njega ništa ne ide. Što god da si mu dao, ispljune to”, podijelila je Marija iskustvo. Istaknula je kako se kao roditelj jednostavno moraš naučiti sam boriti, “protiv cijele situacije i biti dovoljno jak u glavi, što nisu svi ljudi”. 

Kako svijet vide drugačiji od nas? ‘Autizam nije izlječiv poremećaj’

Miroslav je kazao kako je Marija to prihvatila, ali da on nije. “Ona je od prvog dana rekla: ‘Gle, prihvatila sam to’. Mislim, ja ne mogu, gotov sam, padam, plačem, lupam, budan sam cijelu noć, lupam glavom u zid, ne znam gdje ću. Ona je onako mirna zato ja učim od nje, mislim, učim koliko mogu, slabo mi ide, ali ona je rekla: ‘Jednostavno, pomirila se s tim, kako je, tako je’. Ja se još dan danas nisam pomirio s tim, iskreno. Prihvaćam situaciju, sve je to meni jasno, tu sam gdje sam, nema nazad, ali i dalje je neka borba u meni. Najgore ti je kada ti tvoji vlastiti okrenu leđa, kad te nitko ni ne pita kako vam je”, kazao je Miroslav. Unatoč poteškoćama, Marija je za kraj roditeljima koji imaju djecu s autizmom poslala poruku da ne odustaju te da probaju sve i traže kako djetetu olakšati život i životne uvjete. Poručila je da su uvijek otvoreni podijeliti svoje iskustvo, kao i pomoći drugim roditeljima i njihovoj djeci, kao što su neki drugi roditelji pomogli njima.

Josipa Galić

Foto: Unsplash

*Tekst je objavljen u sklopu projekta “Pogledaj svijet kroz moje naočale” kojeg financira Agencija za elektroničke medije kroz program poticanja novinarske izvrsnosti.