“U Hrvatskoj imamo posebno razvijenu znanstvenu disciplinu. Zove se: stalno provjeravanje već poznatog. Pokušat ću objasniti javnosti problem kroz tekst napisan s malo ironije, kroz sliku sustava koji se sam sebi divi, sarkastičan, ‘gorko-elegantan’, medijski vrlo čitljiv”, započela je Viktorija Matin, predsjednica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići. Njezin tekst prenosimo u cijelosti.
“Dakle, u Hrvatskoj smo napokon postigli zavidnu razinu učinkovitosti! Ne u zapošljavanju osoba s invaliditetom. Ne u dostupnosti socijalnih usluga. Ne u podršci obiteljima, ali zato u vještačenju – tu smo svjetski prvaci!
Obično prva komisija utvrdi dijagnozu. Druga utvrdi stupanj invaliditeta. Treća potvrdi da teškoće koje postoje od ranog djetinjstva i dalje – nevjerojatno, ali još uvijek postoje. Četvrta provjeri je li se možda u međuvremenu dogodilo medicinsko čudo, pa je osoba spontano ozdravila. Peta, za svaki slučaj, još jednom provjerava prethodne četiri. I tako u nedogled…Ništa u tome djelatnici i donositelji odluka ne vide čudno jer njihova svrha je ispunjena, oni rade, dobivaju plaću…
U Hrvatskoj se posljednjih godina sve više govori o inkluziji, pravima osoba s invaliditetom i potrebi njihove veće uključenosti u obrazovanje, rad i društveni život. Međutim, iza deklarativnih politika i strateških dokumenata i dalje stoji sustav koji u praksi više energije, vremena i novca ulaže u administrativno dokazivanje već utvrđenih činjenica nego u stvarnu podršku ljudima.
Četverosatna ispitivanja
Teškoće u razvoju i invaliditet u najvećem se broju slučajeva utvrđuju vrlo rano, već u djetinjstvu. Dijagnoze su poznate, stupanj invaliditeta određen, a dijete godinama prati niz stručnjaka – liječnika, terapeuta, edukacijskih rehabilitatora, psihologa i učitelja. Obitelji prolaze dug proces prilagodbe, prihvaćanja i borbe za dostupne oblike podrške. Školski sustav vodi dokumentaciju, provodi individualizirane programe i jasno prepoznaje mogućnosti i ograničenja svakog učenika, bilo da se radi o osnovnoj ili srednjoj školi.
Ipak, kada ta ista osoba završi školovanje i dođe u životnu fazu u kojoj bi trebala dobiti podršku za zapošljavanje, uključivanje u zajednicu i planiranje odraslog života, sustav kao da zaboravlja sve što već zna. Umjesto da se oslanja na dugogodišnje stručne procjene i dokumentaciju, osobu ponovno šalje pred nove komisije i nova vještačenja, često kod stručnjaka koji ju vide prvi put i čije će mišljenje postati presudno za ostvarivanje prava i mogućnosti.
Ono što dodatno zabrinjava nisu samo ponavljanja postupaka, nego i način na koji se oni provode. Stoga posebno želimo pohvaliti metode procjene. Četverosatna ispitivanja. Detaljna pitanja o seksualnom životu. Brojanje proljevastih stolica. Procjena samozadovoljavanja, tjelesnim funkcijama i privatnim navikama jer ništa bolje ne pokazuje radnu sposobnost mlade osobe s invaliditetom od njenog intimnog života. Takav pristup ne samo da ne daje relevantne informacije o stvarnim sposobnostima i potrebama osobe, nego šalje jasnu poruku da dostojanstvo i privatnost osoba s invaliditetom nisu vrijednosti koje sustav smatra važnima. Na osnovu toga postavlja se jednostavno pitanje: prolaze li osobe bez invaliditeta slične razine zadiranja u privatnost prilikom zapošljavanja? Odgovor je jasan – NE.
Kronično nedostaju osnovne socijalne usluge
Istodobno, značajna javna sredstva troše se na administrativne postupke, višestruka vještačenja i ponavljajuće procjene, dok na drugoj strani kronično nedostaju osnovne socijalne usluge. Nedostaju dnevni programi, nedostaju strukturirane aktivnosti nakon završetka školovanja, nedostaje podržano zapošljavanje, nedostaju tranzicijski centri koji bi sustavno pripremali mlade osobe s invaliditetom za odrasli život. Nedostaje mnogo toga. Rezultat je da mlade osobe s invaliditetom, nakon godina terapija, školovanja i uloženog truda, završavaju ponovno u kućnoj izolaciji, bez mogućnosti rada i bez društvenih kontakata.
Apsurd sustava posebno se vidi u činjenici da struka koja je osobu pratila godinama – i koja realno najbolje poznaje njezine sposobnosti, ograničenja i potencijale – nema formalnu mogućnost izraditi završnu stručnu procjenu koja bi bila dostatna za planiranje daljnjeg života. Umjesto toga, odlučivanje se prepušta jednokratnim komisijskim procjenama, čime se stvara začarani krug stalnog dokazivanja već poznatog.
Ovakav model ne predstavlja samo administrativno opterećenje za obitelji i dodatni stres za osobe s invaliditetom, nego dugoročno proizvodi i ozbiljne ekonomske posljedice. Trošenjem sredstava na ponavljajuće postupke, umjesto na konkretne oblike podrške, društvo propušta priliku da dio osoba s invaliditetom osposobi za rad, smanji njihovu ovisnost o socijalnim naknadama i poveća njihovu uključenost u zajednicu.
Zašto se isti podaci iznova provjeravaju?
Zato je nužno otvoriti javnu raspravu o smislu i svrsi postojećeg sustava vještačenja. Ako je dijagnoza poznata, ako je invaliditet utvrđen, ako postoje višegodišnje stručne procjene i dokumentacija, zašto se isti podaci iznova provjeravaju na način koji često ponižava osobu i troši javni novac? Zašto se ne uspostavi sustav u kojem završetkom školovanja struka izrađuje jasnu, sveobuhvatnu procjenu sposobnosti i potreba, koja služi kao temelj za ostvarivanje prava i planiranje podrške u odrasloj dobi?
Osobe s invaliditetom nisu administrativni problem koji treba stalno iznova „utvrđivati“. One su građani s pravom na dostojanstvo, privatnost i ravnopravno sudjelovanje u društvu. Vrijeme je da sustav to počne odražavati – ne u strategijama i deklaracijama, nego u stvarnim postupcima.
Učenje boja iznimno je važno kod djece s teškoćama u razvoju: Evo i zašto
Manje ponavljajućih komisija, više konkretne podrške. Manje poniženja, više dostojanstva. Manje dokazivanja već dokazanog, više ulaganja u stvarne životne mogućnosti. To nije samo pitanje učinkovitosti sustava. To je pitanje vrijednosti društva u kojem želimo živjeti. Vrijeme je da prestanemo trošiti javni novac na administrativne apsurde i počnemo ga ulagati u stvarnu podršku. Manje komisija – više konkretnih usluga. Manje poniženja – više dostojanstva. Manje papirologije – više života”, zaključuje Viktorija Matin.
mšm
Foto: Vukovarski leptirići
