Prosječno jedno od 650 sve novorođene djece rađa se sa sindromom Down, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Sindrom Down uzrokuje pogrešno razvrstavanje kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. S obzirom da postoje tri kopije 21. kromosoma, regularni tip sindroma Down poznat je i kao “trisomija 21”. Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života, stoji u opisu na stranicama Udruge za sindrom Down Rijeka.

Vedrana je majka dvoje djece sa sindromom Down. U razgovoru za portal Generacija otvoreno je odgovorila na naša pitanja i prisjetila se straha i neizvjesnosti koje je proživljavala u trenucima kada je saznala dijagnozu. Govorila je i o svemu što je kroz to iskustvo naučila, kao i o tome kako danas, s vremenskim odmakom, gleda na cijelu situaciju i put koji je prošla sa svojom djecom.

“Da, kada sam saznala da dijete ima Downov sindrom, prvo što sam osjetila bio je strah. Mjesec dana, sve dok nije stigao nalaz, molila sam Boga da su liječnici pogriješili, iako se već vidjelo da dijete ima Downov sindrom”, započela je te objasnila svoje strahove i sve ono što joj je tada prolazilo kroz glavu. “Strah je proizlazio iz nepoznatog. Nametala su se brojna pitanja – koliko dugo osobe s Downovim sindromom žive, kakva su moguća oštećenja, što će moje dijete uopće moći postići u životu… Bio je to strah od svega što donosi budućnost. Hoću li ja moći izdržati, i fizički i psihički?”, rekla je te te je dodala da se kada je rodila drugo dijete, koje također ima Downov sindrom, suočila s drugačijom vrstom straha – strahom od reakcija okoline i prihvaćanja.

“S drugim djetetom ipak sam bila spremnija. Već sam otprilike znala što me čeka”, rekla je i dodala da i danas postoje određeni strahovi s kojima se roditelji nose, a to je strah od budućnosti. Iako je danas mnogo sigurnija, priznaje da strahovi nisu u potpunosti nestali. Kao i mnogi roditelji djece s Downovim sindromom, i dalje razmišlja o budućnosti i onome što ona nosi. “I dalje imam neke strahove, najviše od toga što će se dogoditi s njima ako se nama (roditeljima) nešto dogodi ili kad ostarimo… Stoga, živimo dan po dan uz puno obaveza, ali uz još više ljubavi, jer moja djeca su iskrena djeca koja pokazuju ljubav 100 puta jače nego djeca redovnog razvoja”, rekla nam je Vedrana.

“Sve drugo žive poput svih drugih ljudi, odnosno djece – jedu, spavaju, igraju se, pokazuju osjećaje, tvrdoglavi su, uče… I danas me nije me briga to će drugi misliti i govoriti. Najsretniji smo s njima i ne bismo ih mijenjali, jedino što želimo je pomoći im da izvuku maksimum s obzirom na njihovo stanje”. Odgovorila je i na naše pitanje koliko su je liječnici pripremili na to. “Liječnici me nisu baš nešto posebno pripremili”, prisjetila se dodavši da joj je na testu s probirom s prvim djetetom bio povećan rizik za Down te da su liječnici tražili amniocentezu na koju ona nije pristala. “Svi drugi ultrazvukovi nisu pokazali vidljive znake Down sindroma sve do zadnjeg tjedna kad sam bila u bolnici. Tada mi je jedna liječnica rekla da ona vidi neke znake te da sam trebala pobaciti jer ‘ne znam kakav je to život'”, prisjeća se, navodeći pritom da je istovremeno drugi liječnik govorio da ne vidi nikakve anomalije…

Istaknula je i da je nakon poroda svejedno bila u šoku, kao i određenoj tuzi praćenoj strahom. “U viziti su mi znali reći da mi zapravo nemaju što reći jer dijete ima Down, dok su drugim mamama govorili svaku pojedinost njihovog djeteta…”, prisjetila se, dodavši da je i s drugim djetetom odbila amniocentezu. “S drugim djetetom sam bila u drugoj bolnici na porodu, također su htjeli amniocentezu, ali sam odbila jer bez obzira na nalaz – ja bih svoje dijete rodila. Nitko nije ni očekivao da bi i drugo dijete moglo imati Down sindrom. Kad sam rodila, zaista su svi u bolnici bili prema meni puni empatije, pogotovo glavna doktorica s poroda i puno joj hvala na tome, to mi je puno značilo”, rekla je.

‘Rehabilitatori pružaju podršku cijeloj obitelji’

Mama djece sa sindromom Down

Povezivanje s drugim roditeljima i značaj rehabilitatora

Naša sugovornica je otkrila i koliko je zapravo važno povezivanje s drugim roditeljima. “Smatram da je dosta važno biti u kontaktu i s drugim roditeljima koji imaju djecu s teškoćama (ovom slučaju koji imaju Down sindrom)”, odgovorila nam je i obrazložila zašto je to od velikog značaja. “Kada tek rodiš, puno je lakše da ti netko s iskustvom može reći više o svemu te da su to sasvim normalna djeca samo s nekim teškoćama… Pomognu ti i upute te kada i kako krenuti s terapijama, olakšaju ti da se ne bojiš nepoznatog itd. Važno je povezivanje i zbog iskrene podrške,  jer puno ljudi misle da pomažu i zaista žele pomoći, ali nemaju to iskustvo pa onda ni ne znaju kako”, rekla nam je Vedrana te istaknula još jednu važnu ulogu u životu roditelja i osoba sa sindromom Down. Riječ je o edukacijskim rehabilitatorima.

“Rehabilitatori su jako važni i to odmah od rođenja, kako za djecu da napreduju tako i za roditelje da ih upute što se s djecom može kući raditi i na koji način kako bi što više i brže napredovali. Rehabilitatori pružaju podršku cijeloj obitelji, savjetuju kako što lakše dijete uključiti u vrtiće, škole.. Mi imamo posebnu rehabilitatoricu s kojom imamo super odnos i privatno te ako nemam kome ostaviti djecu na čuvanje, ona mi bude na raspolaganju. Ona je toliko dobar rehabilitator da zna u svakom trenutku što im treba, a još je bolja osoba”, istaknula je Vedrana.

Otkrila je i s kojim problemima i predrasudama u društvu te se najčešće susrećete što je najviše pogađa. “Predrasuda uvijek ima”, započela je, “primjerice da djeca s Down sindromom samo miruju, da ne mogu u životu ništa postići, kako nisu za igru s djecom redovnog razvoja… Najviše mi smeta to neko sažaljenje i savjeti od ljudi koji uopće ne razumiju probleme djece s teškoćama i njihovih roditelja, pogađa me isključivanje djeteta iz raznih aktivnosti, a da ga čak nisu ni pokušali uključiti, nedostatak razumijevanja nepoznatih (a još više poznatih) osoba prema takvoj djeci. Pogađa me i da roditelji djece redovnog razvoja ne razgovaraju s djecom o različitostima, da nisu svi isti”, naglasila je.

Dodala je i da se suočavaju s mnoštvom problema oko upisa u škole i vrtiće za djecu s teškoćama u razvoju kao i nedostatak rehabilitatora i  logopeda. “Trebalo bi biti puno više aktivnosti za djecu s teškoćama, ali i da budu skupa s djecom redovnog razvoja.. Također smatram da bi roditeljima trebala biti osiguran određeni razgovor kad dobiju dijete s teškoćama što bi im psihički olakšalo situaciju, a ujedno bi dobili sve  potrebne informacije o terapijama i svim ostalim pravima, kako za dijete tako i za roditelje”, objasnila je.

Perspektiva stručnjaka

Magistra edukacijske rehabilitacije Matea Visković otkrila je iz perspektive stručnjaka, koje su najčešće predrasude s kojima se susreću osobe s Down sindromom. “Iz perspektive stručnjaka, mislim da najčešće predrasude zapravo nastaju iz nedostatka znanja okoline, a ne zbog loše namjere. Ne postoje samo negativne predrasude nego i one, ajmo reći pozitivne pa je tako jedna od predrasuda da se djeca sa sindromom Down samo smiju i da se sva djeca vole grliti – što nije istina. Oni su individue, kao i sva druga djeca te među njima postoje i djeca sa sindromom Down koja se npr. ne vole puno grliti”, istaknula je.

“S druge strane, predrasude s kojima se najčešće susrećemo, posebno kada su u pitanju recimo školstvo su upitnici iznad glave učitelja i misli da djeca sa sindromom Down ne mogu naučiti čitati ili pisati, zatim predrasuda da u odrasloj dobi ne mogu npr. samostalno otići od točke A do točke B, koristiti javni prijevoz ili primjerice predrasude da ne mogu imati posao. Ipak, kao najveću predrasudu istaknula bih generalizaciju osoba sa sindromom Down. Naime, veliki broj ljudi vjeruje da sve osobe sa sindromom Down funkcioniraju na isti način. Vrlo je važno, za roditelje, ali i za ostatak populacije shvatiti da su sve osobe sa sindromom Down individue i da svatko od njih funkcionira na sebi specifičan način. Postoje one osobe sa sindromom Down koje su visoko funkcionalne, kao i one osobe kojima je potreban veći stupanj podrške. Mi  danas svjedočimo da oni mogu puno toga i nastojimo promijeniti percepciju okoline, da se ne usmjeravamo na to što ne mogu, nego da nastojimo iskoristiti njihove potencijale i istaknuti što mogu”, ističe rehabilitatorica.

Objasnila je i značaj rane intervencije. “Rana intervencija je ključna kako bi se maksimalno iskoristili djetetovi potencijali. Kada govorimo o djeci sa sindromom Down, u ranoj razvojnoj dobi poseban naglasak stavljamo na motorički razvoj koji često kasni. Dobar dio djece s Down sindromom kasnije krene puzati, kasnije prohodaju, progovore, imaju poteškoća sa hranjenjem i žvakanjem, nego što to rade djeca tipičnog razvoja. Pravovremenim uključivanjem u ranu intervenciju i uključivanjem u terapije kod edukacijskih rehabilitatora, radnih terapeuta, logopeda i fizioterapeuta možemo potaknuti cjelokupni razvoj djeteta”, ističe stručnjakinja.  

“Dosadašnja praksa je pokazala kako kod djece s Down sindromom ranije krenemo i s poticanjem usvajanja (pred)školskih vještina nego li kod djece tipičnog razvoja. Razlog je taj što im je potrebno nešto duže vremena za usvajanje školskih vještina”, dodala je. 

“Koliko je rana intervencija važna, možemo svjedočiti i kroz projekt koji provodi Ministarstvo zdravstva u suradnji s Hrvatskim zavodom za zdravstveno osiguranje i domovima zdravlja. Osnovni cilj projekta je otvaranje ambulanti za ranu intervenciju na županijskoj razini, u kojoj će biti zaposleni stručnjaci različitih profila, u svrhu pružanja pravovremene podrške djeci i njihovim obiteljima”, zaključila je Matea Visković.

Bjonda Lučić

Foto: Unsplash (ilustracija)

*Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za medije