“Svaki sudionik koji dođe na Europski trg šalje jasnu i konkretnu poruku – epilepsija nije nešto što treba skrivati, nego bolest koje traži razumijevanje, empatiju i solidarnost”, rekla nam je neurologinja Ana Sruk uoči tradicionalne manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, koja će se održati u nedjelju, 29. ožujka 2026. godine na Europskom trgu u Zagrebu u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, a povodom Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom.
Epilepsija je jedna od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti, a procjenjuje se da u Hrvatskoj s epilepsijom živi oko 40.000 osoba. Unatoč velikom broju oboljelih, epilepsija je i dalje često praćena nerazumijevanjem i stigmatizacijom. Upravo zato je važno kontinuirano informirati javnost, širiti znanje o bolesti i pokazati podršku osobama koje s njom žive. Manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju“ održava se još od 2015. godine (uz iznimku pandemijskih godina) i svake godine okuplja velik broj građana, volontera i zdravstvenih djelatnika koji simbolično pružaju podršku osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima. Pozvani su svi građani da podrže osobe s epilepsijom tako da odjenu ili ponesu neki ljubičasti predmet.
Na edukativno-promotivnom štandu dijelit će informativni materijali o epilepsiji i savjeti o pravilnom postupanju tijekom epileptičkog napadaja. Manifestacija će trajati do 10.30 do 13.30 sati, a uz rekreativnu biciklijadu, bit će i zajedničko plesanje zumbe te izvedba himne Ljubičastog dana – simbolične i emotivne pjesme koju izvode djeca s epilepsijom pod vodstvom Glazbene škole El Musicante, uz plesnu točku prijatelja kampanje „Malo ljubičastiji“.
Predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju Ana Struk u intervjuu za Generaciju govorila je o ovoj hvalevrijednoj javnozdravstvenoj manifestaciji, izazovima s kojima se suočavaju oboljeli, velikoj ulozi volontera u ovome događanju i kako svi zajedno možemo podržati osobe s epilepsijom.
‘Predrasude su i dalje itekako prisutne’
Zašto je važno da se što više ljudi uključi u ovu javnozdravstvenu manifestaciju? Kakav odaziv očekujete ove godine?
Što je odaziv veći, poruka je snažnija, a upravo je to smisao ovakvih manifestacija. Epilepsija pogađa više od 50 milijuna ljudi diljem svijeta, a unatoč dostupnim terapijama i sve većem broju znanstvenih spoznaja, osobe koje žive s epilepsijom i dalje se često susreću s nerazumijevanjem, predrasudama i društvenom isključenošću. Prema okvirnim statističkim procjenama, u Hrvatskoj s epilepsijom živi gotovo 40 tisuća osoba. Svaki sudionik koji dođe na Europski trg šalje jasnu i konkretnu poruku: epilepsija nije nešto što treba skrivati, nego bolest koje traži razumijevanje, empatiju i solidarnost. Ove godine očekujemo raznolik odaziv: osoba s epilepsijom i njihovih obitelji, zdravstvenih djelatnika, stručnjaka, rekreativaca te svih građana koji žele pokazati da podrška doista mnogo znači.
Manifestacija je otvorena za sve, bez obzira na dob, tjelesnu spremu ili prethodno iskustvo. Posebna je vrijednost ovakvog okupljanja u tome što podrška ne ostaje samo na riječima, nego se izražava zajedničkim sudjelovanjem, pokretom i radošću. Kroz bicikliranje, ples i pjesmu ova manifestacija poprima dodatnu simboliku: ona nije samo javno okupljanje, nego i izraz zajedništva, podrške i društvene odgovornosti. Na taj način epilepsija postaje vidljiva u prostoru koji pripada svima nama, a poruka koju šaljemo postaje snažnija, toplija i dalekosežnija.
Koji su glavni izazovi s kojima se osobe s epilepsijom svakodnevno suočavaju? Jesu li predrasude i dalje prisutne u društvu?
Nažalost, predrasude su i dalje itekako prisutne. Osobe s epilepsijom i danas se suočavaju sa stigmom, i to ne samo u siromašnijim sredinama, nego i u razvijenim zemljama, gdje bi se očekivalo više razumijevanja i informiranosti. Takvi stavovi najčešće proizlaze iz neznanja, straha i dugotrajno ukorijenjenih zabluda o epilepsiji. Prema mnogim istraživanjima, više od polovice osoba s epilepsijom izjavilo je da se zbog svoje bolesti osjeća stigmatizirano. Glavni izazovi s kojima se osobe s epilepsijom svakodnevno suočavaju ne odnose se samo na samu bolest i neizvjesnost koju ona može nositi, nego i na reakcije okoline. Diskriminacija se može pojaviti u obrazovanju, pri zapošljavanju, na radnom mjestu, ali i u sasvim svakodnevnim situacijama, čak i kada je epilepsija dobro regulirana lijekovima.
Još uvijek su prisutna pogrešna uvjerenja da osobe s epilepsijom ne mogu raditi, preuzimati odgovornost, sudjelovati u društvenim aktivnostima ili voditi ispunjen, kvalitetan i samostalan život. Za mnoge osobe s epilepsijom dodatno je opterećenje i potreba da svoju dijagnozu stalno objašnjavaju, opravdavaju ili skrivaju zbog straha od osude i odbacivanja. Upravo zato najveći izazov često nije samo bolest, nego odnos društva prema toj bolesti. Zbog toga naš dugogodišnji slogan s punim razlogom glasi: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!”, jer samo informirano i osjetljivo društvo može stvoriti okruženje u kojem će osobe s epilepsijom živjeti ravnopravno, dostojanstveno i bez stigme.
Stotine nasmijanih lica u ljubičastim majicama
Što biste iz ovogodišnjeg programa posebno izdvojili i zašto? Kakva je bila atmosfera i odaziv prošle godine?
Ovogodišnji program na Europskom trgu osmišljen je tako da na prirodan i privlačan način poveže edukaciju, glazbu i sport. Edukacijski štand bit će dostupan od 10:30 do 13:30 sati, a program će se nastaviti izvedbom Ljubičaste himne u 11.15 sati, kada će nastupiti djeca s epilepsijom zajedno s Glazbenom školom „El Musicante”, uz plesnu točku prijatelja kampanje „Malo ljubičastiji”. U 12.00 sati započinje biciklijada, a u 12.30 slijedi Zumba® Master Class, kojim ćemo zajedno rasplesati Europski trg i cijeloj manifestaciji dati dodatnu energiju i vedrinu. Posebno bih izdvojila upravo dio programa povezan s kampanjom „Malo ljubičastiji”, jer ona na poseban način sažima smisao ovogodišnjeg Ljubičastog dana. Kampanju su pokrenuli Hrvatska udruga za epilepsiju i Glazbena škola El Musicante kao odgovor na stigmatizaciju kojoj su i dalje izložena djeca i mladi s epilepsijom, često suočeni s nerazumijevanjem, izolacijom i ismijavanjem.
Središnje mjesto u kampanji zauzima videospot za pjesmu „Malo ljubičastiji”, svojevrsnu himnu djece i mladih s epilepsijom, a posebnu joj je snagu dala podrška Gine Damjanović, poznate hrvatske pjevačice koja je i sama javno progovorila o životu s epilepsijom. Ljubičasta boja međunarodni je simbol podrške osobama s epilepsijom, a ova pjesma kroz glazbu prenosi snažnu poruku razumijevanja, prihvaćanja različitosti i zajedništva. Kroz ovu kampanju želimo nastaviti širiti znanje o epilepsiji, poticati inkluziju i rušiti stigmu, i to ne samo riječima nego i glazbom, edukacijom i dijeljenjem stvarnih životnih priča.
Upravo zato trenutak kada i djeca s epilepsijom zapjevaju pred građanima Zagreba ima posebnu emocionalnu i simboličku snagu. To je živa i snažna poruka da talent, hrabrost, radost i pripadanje ne poznaju dijagnozu. Atmosfera prošle godine bila je doista nezaboravna. Iako nas je iznenadio snijeg, centar Zagreba ispunile su stotine nasmijanih lica u ljubičastim majicama, što nam je još jednom pokazalo da su zajedništvo, dobra volja i podrška jači od svake vremenske prognoze. Upravo takvi trenuci ostaju u trajnom sjećanju, ali možda su još dragocjeniji oni tihi susreti s ljudima koji se prvi put pobliže upoznaju s epilepsijom i iz ove manifestacije odlaze s više razumijevanja, empatije i svijesti o izazovima s kojima se osobe s epilepsijom svakodnevno suočavaju. Upravo te male, ali duboke promjene daju pravi smisao svemu što radimo.
‘Ne moramo znati sve o epilepsiji da bismo učinili razliku’
Kako svatko od nas može pružiti podršku oboljelima od epilepsije?
Podrška osobama s epilepsijom ne mora biti velika ni složena da bi bila vrijedna. Vrlo često ona počinje u malim, ali iskrenim gestama, u prisutnosti, razumijevanju i spremnosti da nekome pokažemo da nije sam. Ponekad su dovoljne topla riječ, osmijeh ili iskazana podrška da nekome uljepšaju dan i vrate osjećaj sigurnosti i prihvaćenosti. Svatko od nas može pomoći na nekoliko jednostavnih, ali važnih načina. Jedan od njih jest doći u nedjelju, 29. ožujka, na Europski trg i svojim prisustvom postati dio ljubičaste povorke podrške.
Jednako je važno informirati se o epilepsiji i naučiti kako pravilno reagirati kada osoba ima napadaj. U tome može pomoći ilustrirani vodič EPIPICTO, koji na pristupačan i jasan način pomaže razumjeti epilepsiju, prepoznati epileptički napadaj i naučiti kako pravilno postupiti, a besplatno je dostupan na mrežnim stranicama Hrvatske udruge za epilepsiju.
Podrška znači i govoriti o epilepsiji otvoreno, smireno i bez senzacionalizma, odbacivati predrasude te biti uz osobe s epilepsijom u svakodnevnom životu, u obitelji, školi, na radnom mjestu i u zajednici. Ne moramo znati sve o epilepsiji da bismo učinili razliku. Dovoljno je biti čovjek, pokazati razumijevanje i stvoriti prostor u kojem se osobe s epilepsijom osjećaju prihvaćeno, sigurno i ravnopravno.
‘Volonteri su temelj ovakvih događanja’
Koliko je volontera uključeno u organizaciju manifestacije i koliki je njihov doprinos ovoj manifestaciji?
Hrvatska udruga za epilepsiju neprofitna je organizacija koja se financira iz članarina i donacija, a svakodnevni rad u Udruzi baziran je na volonterstvu. U organizaciju ovogodišnje manifestacije uključeno je desetak volontera. Upravo je to broj koji stoji iza svega što vidite na Europskom trgu: od postavljanja štanda i dijeljenja edukativnih materijala do organizacije programa i koordinacije sudionika. Volonteri su većinom zdravstveni djelatnici – liječnici, medicinske sestre i drugi stručnjaci iz sektor zdravstva, ali i osobe s epilepsijom te članovi njihovih obitelji, koji iz osobnog iskustva znaju koliko ovakva vidljivost znači.
Manifestaciju organizira Hrvatska udruga za epilepsiju u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Grada Zagreba – Sektorom za zdravstvo. U stručnom partnerstvu i suradnji sudjeluju i Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju (pridruženi ERN EpiCARE centar), Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice (pridruženi ERN EpiCARE centar) te udruga Dravet sindrom Hrvatska.
Volonteri su temelj ovakvih događanja jer bez njihove predanosti manifestacija ne bi mogla zaživjeti u punom smislu. Njihova uloga ne iscrpljuje se samo u organizacijskoj pomoći, nego nosi i snažnu ljudsku poruku podrške i zajedništva. Upravo kroz njihov angažman vidi se koliko epilepsija ima iskrenih saveznika, ljudi koji su tu bez zadrške, čak i onda kada uvjeti nisu idealni.
Maja Šubarić Mahmuljin
Foto: Hrvatska udruga za epilepsiju
