Sedmogodišnjem dječaku Marijanu Rodiću iz Cavtata prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenne mišićna distrofija – rijetka genska progresivna bolest. U Hrvatskoj postoje još tri dječaka s istom dijagnozom. Diljem Europe koristi se terapija koja usporava napredak bolesti, ali ne i u Hrvatskoj – HZZO ju ne odobrava, a nemoguće ju je kupiti.
Marijan ne voli govoriti o svojoj bolesti. Želi biti poput svojih vršnjaka, no brzo se umara.
“Prvo se očituje kao slabost u nogama, zatim se to širi. Vodi u sve manju i manju pokretljivost. I idu i ruke poslije, ugrožena su pluća, ugroženo je srce”, govori Marijanova majka Mirjana Rodić za HRT.
Riječ je o neizlječivoj bolesti s fatalnim ishodom oko dvadesete godine života. No postoji Translarna – lijek koji znatno usporava njezinu progresiju.
“Obično djeca s tom dijagnozom u većini slučajeva od 9. do 12. godine ostanu bez donjih ekstremiteta, znači u kolicima su. Po dosadašnjim studijama s Translarnom bi se to podiglo za 3 do 4 godine”, kaže Marijanov otac Dominik Rodić.
Iako se Translarna koristi u zdravstvenim sustavima čak 19 europskih zemalja, ne nalazi se na listi lijekova HZZO-a. Početkom godine odbijen je s obrazloženjem da “prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka”.
Cijena godišnje doze procijenjena je na 2,5 milijuna kuna. Dok Marijanovi roditelji tvrde kako je Translarnu nemoguće kupiti, mjerodavni ministar tvrdi drukčije.
“Legalno se u svakoj zemlji mogu nabaviti lijekovi koji su registrirani neovisno jesu li na listi osiguravajućeg društva ili ne, tako da je tu sve jasno”, izjavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Marijanova liječnica kaže kako on ispunjava sve medicinske kriterije za ovu terapiju te da postoji mogućnost terapije na teret proračuna splitskog KBC-a. No Marijanova majka je svjesna da vrijeme za početak terapije curi.
“Lijek jednostavno treba odobriti što prije. Ili nam omogućite da nekako dođemo do njega, da ga kupimo. Ako ne može sustav stati iza toga kao što je u drugim zemljama, onda da nama omoguće da nekako dođemo do njega”, apel je Marijanove majke.
mšm/hrt
Foto: Pixabay, ilustracija
