Za većinu ljudi, reći “žedan sam”, “boli me” ili ispričati kako je bilo u školi predstavlja najprirodniju stvar na svijetu. No za mnogu djecu s teškoćama u razvoju i njihove obitelji, te su jednostavne izjave godinama nepremostiva prepreka. Zadarska Udruga roditelja djece i mladih s teškoćama u razvoju “Zaratinići” odlučila je to promijeniti s jasnim i humanim ciljem: osigurati da svako neverbalno dijete dobije svoj komunikator i napokon dobije svoj glas.
Udruga je osnovana u prosincu 2024. godine i na području Zadarske županije okuplja 109 članova, od čega čak 83 djece. Iako postoje nepune dvije godine, iza njih su već ogromni pomaci. Predsjednica udruge, Iva Tokić, ističe kako je mogućnost komunikacije jedna od najvećih potreba s kojima se susreću u svakodnevnom radu. Komunikatori su napredni uređaji i softveri za potpomognutu komunikaciju koji djetetu omogućuju da odabirom slika, riječi ili simbola prenese poruku, koju uređaj potom naglas izgovori.
“Puno je ljepše vidjeti dijete koje nije frustrirano, koje će ti putem komunikatora objasniti što želi – je li žedno, gladno ili ga nešto boli. Kada dođete u bolnicu s neverbalnim djetetom, vi kao roditelj bez ovakvog pomagala možete samo nagađati. Kada dijete nauči koristiti komunikator, olakšali ste i njemu i sebi. Ono konačno može izraziti što osjeća i što mu treba”, objašnjava Iva Tokić za direktno.hr.
Uređaji nisu važni samo za izražavanje osnovnih potreba, već i za edukaciju. Mnogoj djeci s motoričkim teškoćama komunikator zamjenjuje olovku i papir te omogućuje sudjelovanje u nastavi i igri s vršnjacima. Osim toga, kod dijela djece ovakva tehnologija djeluje poticajno te potakne i sam razvoj govora.
Foto: Udruga Zaratinići
Skup i individualan proces
“Većinu donacija koje udruga primi usmjeravamo upravo u ovaj projekt. Sredstva prikupljamo uz pomoć građana, tvrtki, udruga i svih ljudi koji prepoznaju koliko je djeci važno da se mogu izraziti”, kaže Iva. Iako podrška javnosti i donatora ne izostaje, prikupljanje sredstava iznimno je zahtjevno jer se cijene uređaja drastično razlikuju. Ne postoji “univerzalni” komunikator – svako je pomagalo u potpunosti prilagođeno individualnim mogućnostima djeteta. Cijene variraju od 500-tinjak eura za jednostavnije programe, pa sve do više od 18.000 eura po komadu za kompleksne sustave. Udruga je tako nedavno samo za dva specijalizirana komunikatora izdvojila gotovo 37.000 eura.
Dodatni izazov predstavlja dugotrajan proces nabave. Sva djeca iz udruge odlaze u Pulu na detaljnu procjenu kod mag. educ. rehab. Ines Delzotto, jedne od rijetkih stručnjakinja za asistivnu tehnologiju u Hrvatskoj. “Tijekom procjene utvrđuje se što dijete može koristiti, kakav mu način pristupa i komunikacije odgovara te što mu je potrebno za svakodnevni život i školovanje. Nakon toga slijede nabava uređaja, njegova prilagodba i učenje korištenja. To je dug proces u kojem podršku trebaju i djeca i roditelji, ali i ljudi koji s djetetom rade u školi ili vrtiću”, kaže Iva. Tek nakon višesatnih testiranja i izrade individualnog protokola dobiva se predračun, što usporava proces prikupljanja donacija jer donatori često traže gotove specifikacije unaprijed. Do sada su “Zaratinići” uspjeli nabaviti 16 komunikatora, dok se na prvoj listi nalazilo 28 djece. Zbog velikog broja novih obitelji koje se svakodnevno javljaju, udruga je upravo otvorila i novu listu korisnika.
Jedan od najvećih problema s kojima se roditelji suočavaju jest činjenica da ovakva tehnologija još uvijek nije uspostavljena kao standardno pravo preko Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). “To bi se moralo promijeniti na način da komunikator postane službeno pomagalo na listi HZZO-a za neverbalnu djecu i djecu s težim motoričkim smetnjama. Nažalost, imamo sve više i više neverbalne djece – bilo da je riječ o spektru autizma, cerebralnoj paralizi ili drugim dijagnozama. Vani je sasvim normalno da dijete dobije komunikator kao osnovno pomagalo. Kod nas obitelji pravo preko HZZO-a nemaju ni na adekvatnu autosjedalicu za dijete koje ne može samostalno sjediti, a kamoli na komunikator”, upozorava Tokić.
Foto: Udruga Zaratinići
Prijeko potreban vlastiti prostor za rad
U Udruzi Zaratinići svjesni su da predavanje uređaja djetetu nije kraj, već tek početak priče. Kako uređaji ne bi stajali na polici, udruga pokreće projekt terenske podrške u sklopu kojeg će stručni tim – logoped i edukacijski rehabilitator – odlaziti u obitelji i raditi s djecom u njihovom svakodnevnom okruženju, uz mentorstvo stručnjakinje Ines iz Pule. Osim rada u obiteljima, udruga aktivno djeluje i u zajednici kroz pilot-projekt “Zaratinići u školama”, gdje učenicima osnovnih škola prikazuju kako njihovi vršnjaci koriste komunikatore. Svoju misiju širenja svijesti nastavljaju i povodom Svjetskog dana cerebralne paralize (6. listopada), kada će u suradnji s Boccia klubom Zadar održati predavanje učenicima Medicinske škole Ante Kuzmanića. Cilj je budućim zdravstvenim djelatnicima iz prve ruke pokazati kako djeca komuniciraju te ih potaknuti da u svom budućem radu u fokusu uvijek imaju dijete i njegove mogućnosti, a ne samo medicinsku dijagnozu.
Uz nastavak nabave komunikatora, terapije pomoću konja (kojom je obuhvaćeno 22 djece uz potporu Grada Zadra), pred Udrugom Zaratinići stoji još jedan velik izazov – pronalazak vlastitog prostora za rad. Udruga trenutno nema svoje prostorije, što im znatno otežava ili potpuno onemogućuje organizaciju redovitih kabinetnih terapija (poput senzorne integracije), radionica i grupa podrške. Prostor koji traže mora biti pristupačan – u prizemlju ili u zgradi s liftom – kako bi u njega nesmetano mogla ulaziti i djeca u invalidskim kolicima. Iako su pred njima velike prepreke, u Udruzi ne gube optimizam. Uz podršku lokalne zajednice, dobrih ljudi i tvrtki, nastavljaju korak po korak graditi društvo u kojem nijedno dijete neće biti uskraćeno za svoje pravo da izrazi što misli, osjeća i treba.
Ema Krstić/Direktno.hr
Foto: Udruga Zaratinići
