“Nije lako živjeti s epilepsijom. Mnoge svjetski poznate osobe vodile su borbu s epilepsijom, a postigle su puno. Život je borba, prihvaćanje. Takvi smo, moramo prihvatiti svoje stanje i naučiti se nositi s napadajima. Želim da moja knjiga bude trajni pokazatelj kako to i postići”, rekla nam je Ivana Leleković Car (42), autorica knjige “Moja zla prijateljica”.

Ivana s epilepsijom živi od svoje pete godine, ali nikad nije dopustila da joj ograniči život. Uspjela je, kaže, u svemu što je naumila, živeći s epilepsijom kao sa svojim svakodnevnim suputnikom, ne dopuštajući joj da ona uvijek pobjeđuje. Kako bih pomogla i drugima, u prvom redu djeci, napisala je roman o dječaku koji se suočava s epilepsijom te ga trenutno pokušava izdati, za što joj je potrebna pomoć. Knjiga je namijenjena svima, prvenstveno djeci i njihovim roditeljima, kako bi shvatili kako dolazi, izgleda te kako se proživljava epileptički napadaj, što oboljela osoba pri tome proživljava i kako se osjeća.

Ova profesorica matematike i fizike te diplomirana inženjerka prometa odrasla je u Zagrebu, ali živi u Crikvenici i radi kao administrator u jednoj tvrtki. U intervjuu za Generaciju upitali smo je o ideji za knjigu, kako roman pomaže djeci i starijima da se upoznaju s epilepsijom, koje su glavne teškoće kroz koje je i sama prolazila, je li se kao žena susretala s dodatnim predrasudama u društvu, tko joj je bio najveća podrška i što bismo svi trebali znati o epilepsiji.

Za početak, recite nam kako ste došli na ideju za knjigu “Moja zla prijateljica”?

Razgovori s ljudima koji boluju od epilepsije, a pogotovo s roditeljima čija djeca boluju, kao i moja vlastita borba, potaknuli su me da počnem pisati roman. Svoja iskustva želim podijeliti s drugima, pomoći im u toj borbi! Želim im pružiti moralnu pomoć, naučiti ih kako da se nose s napadajima, kako epileptički napadaji izgledaju, što učiniti kada krenu…

‘Moja knjiga je motivacijska’

Što se sve može naći u knjizi i na koji način djeci, ali i svima ostalima približavate ovu tešku tematiku?

Knjiga je pisana kao roman, s namjerom da je mogu čitati svi, i djeca i roditelji. Moju priču priča dječak Karlo koji je obolio od epilepsije kao petogodišnjak. Kako se on sam, a i njegovi roditelji nose s njegovim stanjem sve do završetka srednje škole. Prihvaća li ga okolina, ima li prijatelje, djevojku…? Osuđuju li ga pojedinci, društvo…ili ga prihvaćaju? Priča je ispričana iskreno, toplo i jednostavno, u želji da je svi s lakoćom mogu pročitati, prihvatiti i razumjeti te shvatiti kako izgleda svijet “zle Prijateljice” – epilepsije.

U Hrvatskoj, a ni u svijetu, ne postoji takva knjiga ili roman. Svojom knjigom želim ne samo pomoći nego i skrenuti pozornost na to da su ljudi s epilepsijom svuda oko nas. Moja knjiga je motivacijska. Neki o epilepsiji i ne govore, a bliski su vam! Možda ne govore, ne da vi o tome ne biste znali, već se boje tuđe osude, stigme…, a ja sam imala sreće i nisam se s tim susrela. Današnje društvo drugačije razmišlja. Ljudi više nisu kao prije. Zbog toga im svojom knjigom želim jednostavno reći da mi nismo bolesni, nego da se povremeno suočavamo s jednim drugim stanjem i da se drugačije osjećamo u tim trenucima. Takve nas treba prihvatiti. Ljudskost prije svega!

Kako izgleda život s epilepsijom? Koje su glavne poteškoće oboljelih?

Nije lako živjeti s epilepsijom. Treba se naučiti boriti i nikada se ne smije predavati. Mnoge svjetski poznate osobe vodile su borbu s epilepsijom, a postigle su puno. Život je borba, prihvaćanje. Takvi smo, moramo prihvatiti svoje stanje i naučiti se nositi s napadajima. Želim da moja knjiga bude trajni pokazatelj kako to i postići!

Srećom, ja nikada nisam zbog epilepsije bila izložena stigmi što je najveća poteškoća oboljelih.

Kako ste se sami nosili s epilepsijom i tko vam je bio najveća podrška?

Da bolujem od epilepsije, znali su, osim obitelji, najbolji prijatelji i razrednica u školi. Najveća podrška bila mi je moja obitelj. Epilepsija mi se pogoršala tijekom trudnoće, a posljednjih deset godina nema pomaka nabolje. Nakon dugogodišnjeg iskustva naučila sam se nositi s napadajima.

Spominjete predrasude u društvu prema oboljelima. Jeste li se susretali s dodatnim predrasudama kao žena koja boluje od epilepsije? Je li ženama teže nego muškarcima, primjerice jer često imaju i ulogu majke koja brine o djeci?

Zapravo ne. Bolujem od epilepsije od svoje pete godine, a danas imam 42 i dosad sam primijetila da se muškarci osjećaju više stigmatizirani od žena i manje govore o svojoj bolesti. Čak smatram da je to njima neugodnije i da manje javno o tome govore. Problem je u obrazovanju jer ljudi malo znaju o epilepsiji. Treba djecu još u osnovnoj školi o tome educirati jer se i dječaci koji boluju od epilepsije čak više osjećaju pogođenima.

Kao majka i žena nisam primijetila da mi je teže nositi se s bolesti. No moram napomenuti kako imam veliku podršku supruga. Imam sreće zbog toga, no svjesna sam da mnogi to nemaju jer žive sami. Moje je mišljenje da muškarci često smatraju da su zbog svoje bolesti manje vrijedni, što nikako nije točno.

Imate li podršku udruga koje okupljaju osobe s epilepsijom?

Članica sam gotovo svih internetskih, većinom Facebook grupa, grupa koje govore o epilepsiji te tako razgovaramo, izmjenjujemo svoja iskustva i savjete, a i podrška smo jedni drugima. Imam podršku Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i udruge Dravet sindrom Hrvatska koje pozdravljaju moju knjigu i želju da svojim iskustvom pomognem drugima.

‘Moralna podrška je najbitnija‘

Što bismo svi trebali znati o epilepsiji i kako pružiti podršku sobama koje boluju od epilepsije?

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest od koje u Europi boluje šest milijuna ljudi, dok se svake godine dijagnosticira tristo tisuća novooboljelih. Prema procjenama, u Hrvatskoj je oko četrdeset tisuća oboljelih od epilepsije.

Iako se može kontrolirati, zbog zabluda i mitova ostaje stigmatizirana. Čak pedeset posto ljudi koji žive s epilepsijom prijavljuje društvenu stigmu. Dijete s epilepsijom može biti isključeno iz školskih aktivnosti ili društvenih događaja, a odrasla osoba s epilepsijom može se osjećati zanemarenom zbog posla koji bi lako mogla obaviti. Mnogi pogrešno vjeruju da je to mentalna bolest, da ograničava aktivnosti ili čak da je zarazna. Moralna podrška oboljelima od epilepsije je najbitnija!

I za kraj, koji su vam planovi za dalje i što biste poručili osobama koje se tek suočavaju s dijagnozom epilepsije?

Nikada nemojte odustati jer i uz epilepsiju se puno toga može postići ako se to uistinu želi! Želja mi je izdati knjigu, a plan mi je napisati drugi dio, a može i obrnuto. Svima koji žele pomoći da moja knjiga ugleda svjetlo dana mogu podržati moju crowdfunding kampanju.

Maja Šubarić Mahmuljin

Foto: privatna arhiva

*Tekst je objavljen u sklopu projekta „Žene u 21. stoljeću- je li jednakost nedostižna?“ kojeg financira Agencija za elektroničke medije.